Составители опроса затронули 83 орфанные нозологии.
В Фонде обязательного медицинского страхования фиксируют снижение числа обращений
Если детям до 19 лет лечение обеспечивает фонд «Круг добра», то условием получения помощи взрослым является инвалидность.
НКО поделились лучшими практиками, направленными на поддержку орфанных пациентов
На VII Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям состоялась дискуссия, посвященная перспективам обеспечения лечебным питанием детей и взрослых с орфанными заболеваниями.
Зачастую взрослые больные вынуждены добиваться ее обеспечения через суд.
В России начала развиваться система ранней помощи детям и их семьям. Один из этапов – недавно запущенный «орфанный марафон».
Пациенты с орфанными заболеваниями оценили доступность медицинской помощи в 2024 году
При формировании федеральных перечней лекарств предложено учитывать пациентоориентированные показатели. Это особенно актуально для инновационной и генетической терапии.
Численность пациентов с орфанными заболеваниями в федеральной программе высокозатратных нозологий за прошедший год выросла почти на 2 000 человек.
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв — о выявлении орфанных заболеваний в РФ
Среди проблем взрослых пациентов при переходе из детской сети во взрослую — плохо налаженная маршрутизация.
В канун редкого дня, который бывает один раз в 4 года – предлагаем поговорить о редких заболеваниях
За счет чего российским детям-бабочкам стала доступна самая современная генно-заместительная терапия
Совместно с врачебным и пациентским сообществом мы доработаем предложение по критериям и методикам работы комиссии и направим его в Минздрав России
Выпущена первая локализованная в РФ партия препарата Фабагал
С 2023 года Всероссийский союз пациентов реализует Программу поддержки пациентов со СМА и их семей «Всероссийский Форум «Университет СМА»
Помимо дорогостоящего лечения «редким» пациентам и их семьям крайне важна моральная и эмоциональная поддержка
При невысокой степени обструктивной болезни легких бесплатная терапия им не положена
По оценкам экспертов, в России проживают более 70 тысяч пациентов с редкими заболеваниями.
Личные истории пациентов помогают кому-то лучше справляться с болезнью, не сдаваться и любить жизнь, несмотря на тяжесть заболеваний
Форум пройдет в гибридном формате. Пленарное заседание откроется в первый день мероприятия, 28 февраля. Во второй день форума, 1 марта, пройдут тренинги для пациентских организаций.
На площадке Школы управления Сколково дискуссия соберет экспертов для обсуждения ключевых аспектов жизни семей с орфанными пациентами
Героями выставки стали 12 детей и 6 взрослых. Это обычные люди, которым выпало стать редкими.
