Обращение Всероссийского общества гемофилии к Всемирному дню гемофилии 2023 года
Более половины россиян с заболеваниями иммунитета отказались от прививки против COVID-19
10 апреля сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв выступил с приветственным словом на юбилейном XXX российском национальном конгрессе «Человек и лекарство».
Спешим сообщить план проведения Школ для пациентов с ВЗК и СКК в период с апреля по ноябрь 2023 г.
Больше половины россиян никогда не слышали об орфанных заболеваниях
3 апреля в Совете федерации (СФ) состоялось совещание на тему «Совершенствование механизмов лекарственного обеспечения пациентов с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями: основные итоги и перспективы».
Болезни системы кровообращения вносят существенный вклад в структуру смертности населения РФ.
23-24 марта в г. Санкт-Петербурге проходит форум «Здоровое общество».
Одной из тем форума «Здоровое общество» стало обсуждение совершенствования помощи орфанным пациентам.
Межрегиональная общественная организация нефролигических пациентов «НЕФРО-ЛИГА» запускает опрос с целью оценки здоровья почек.
Опрос проводится в соответствии с протоколом заседания Комиссии по делам инвалидов от 12 октября 2022 г. № 26
С 1 марта в Москве, Подмосковье и Белгородской области начался эксперимент: там теперь можно через интернет заказать рецептурные лекарства, но идти в аптеку за ними не придется - курьер привезет заказ на дом.
Пациенты за мораторий на исследования оригинальных зарубежных препаратов в РФ
6 марта в пресс-центре МИЦ «Известия» Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) провело пресс-конференцию «Редкие болезни – равные права».
Для мониторинга реализации указанной нормы Народный Фронт проводит специальное анкетирование. Вы потратите на прохождение опроса не более 3-х минут
В РФ проживают минимум 50 тыс. пациентов с редкими заболеваниями
Сопредседатель ВСП Юрий Жулев — о лечении редких заболеваний в России
Заочный формат не снимет многих организационных трудностей, предупреждают специалисты
Фонд «ПОДСОЛНУХ» и Центр развития здравоохранения Сколково 28 февраля, в Международный День редких (орфанных) заболеваний приглашают на открытую дискуссию «Экосистема здравоохранения. Орфанный ракурс»
В последний день 28/29 февраля ежегодно отмечается День редких (или орфанных) заболеваний. Этот день призван привлечь внимание общественности к проблемам людей с редкими заболеваниями.
27 февраля состоится пресс-конференция «Как в России решается проблема орфанных заболеваний?»
Запрет на рекламу безрецептурных препаратов идет в разрез с тенденцией либерализации в сфере обеспечения доступности лекарств для населения.
20 февраля состоялось расширенное заседание по редким (орфанным) заболеваниям экспертного совета Комитета Госдумы по охране здоровья.
