title

10.03.2026 Скандалы и коррупция: как чиновники затыкают кадровые дыры в медицине с помощью мигрантов

Вместо системного решения кадрового голода — мигранты без допуска и теневые схемы: как чиновники «затыкают дыры» в медицине, ставя под удар безопасность пациентов.

Читать далее
title

10.03.2026 Зачем в России регистр беременных: эксперт разложил по полочкам

Сопредседатель ВСП Жулёв перечислил причины появления регистра беременных в РФ

Читать далее
title

10.03.2026 Частные перебои у редких больных

Почти половина орфанных пациентов испытывают проблемы при получении лекарств

Читать далее
title

09.03.2026 Главврачу фиолетово: Минздрав предложил переодеть медиков в униформу разных цветов для комфорта пациентов

Минздрав представил шесть цветов формы медиков в зависимости от должности

Читать далее
title

09.03.2026 Регистр болезней отобьет охоту к лечению

Созданный Минздравом регистр заболеваний пациентов серьезно повышает риск злоупотреблений личными данными граждан и дает почву для мошенничества

Читать далее
title

08.03.2026 Красота вне диагнозов: в Воркуте пройдет инклюзивная фотосессия для Всероссийского конкурса «Без барьеров»

Цель проекта — показать, что физические ограничения не являются преградой для самовыражения, эстетики и активной жизни.

Читать далее

С Международным женским днём, дорогие и невероятные женщины!

Сегодня наша публикация — это слова благодарности и восхищения каждой из вас.

Читать далее

07.03.2026 Учимся ответственности… играя! Видеообзор «Игр ответственного пациента»

Друзья, делимся новостями из самой гущи событий!

Читать далее
title

06.03.2026 Взрослые с редкими заболеваниями все чаще остаются без терапии и идут в суды

Россия выстроила систему помощи при редких заболеваниях, но она рвётся на границе детства и взрослой жизни: тысячи пациентов теряют лечение, потому что механизм бесшовного перехода так и не создан.

Читать далее
title

В Ставрополе пройдет Школа для пациентов с ВЗК. «Кишечник и суставы: вместе против болезни»

11 марта в Ставрополе — очная Школа для пациентов с ВЗК: от новых терапий до маршрутизации и связи кишечника с суставами.

Читать далее
title

05.03.2026 Школа пациентов в Томске: путь к ремиссии через цифровые технологии и экспертный контроль

В Томске ревматология стала игрой: геймификация и командная работа — новый путь к ремиссии и сохранению трудоспособности при анкилозирующем спондилоартрите.

Читать далее
title

05.03.2026 Минздраву РФ выделят на лекобеспечение орфанных пациентов дополнительно 2,8 млн рублей

Правительство России направило более 303 млн руб. из резервного фонда регионам.

Читать далее
title

04.03.2026 «Лидеры перемен» в Воркуте: Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева инициирует системную реабилитацию пациентов

В Воркуте НКО, врачи и власть договорились строить общую систему реабилитации.

Читать далее
title

04.03.2026 Эксперты Иркутского отделения «Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева» задают стандарты в федеральных проектах

Иркутские эксперты ВСП — от игропрактик до аналитики МСЭ: качество работы, которое формирует будущее всего пациентского движения в России.

Читать далее
title

03.03.2026 Карта барьеров и возможностей: 2 652 орфанных пациента оценили доступность медицинской помощи

Исследование охватило 101 нозологию и позволило комплексно оценить весь путь пациента

Читать далее
title

03.03.2026 В Воркуте пройдет открытая встреча для пациентов с ревматическими заболеваниями: движение, поддержка и права

Организация планирует развивать в Воркуте доступную реабилитацию: занятия ЛФК, скандинавскую ходьбу и психологическое консультирование.

Читать далее
title

03.03.2026 Бюджет программы «14 ВЗН» на 2026 год превысит 100 млрд рублей

Сегодня в перечень высокозатратных нозологий входят 14 заболеваний, из которых 11 относятся к орфанным.

Читать далее
title

03.03.2026 Голимумаб в России есть. Почему его не получают пациенты?

Если в вашем регионе говорят, что «препарата нет в стране» или «поставки прекращены» — это неправда.

Читать далее
title

03.03.2026 Доступность диагностики и реабилитации при редких заболеваниях: системные вопросы 2025 года

Диагноз — только начало: каждый второй пациент с редким заболеванием в 2025 году столкнулся с барьерами в диагностике или реабилитации

Читать далее
title

02.03.2026 В Томске ведущие ревматологи и эксперты Минздрава проведут «Школу пациента» по болезни Бехтерева

Главная тема «Школы» — анкилозирующий спондилит (болезнь Бехтерева).

Читать далее
title

02.03.2026 73% затрат — на 1% пациентов: как предотвратить прогрессирование ХБП при диабете

Проблема ХБП — это вопрос не только клинической тактики, но и государственной стратегии.

Читать далее
title

02.03.2026 Почему лечебное питание остается недоступным для части пациентов

Сегодня лечебное питание находится в «серой зоне» между медициной и социальной поддержкой.

Читать далее
title

01.03.2026 Эффективные коммуникации — в помощь экспертам по муковисцидозу: в Москве прошел тренинг для лидеров пациентских сообществ

Эксперты учились не только выявлять проблемные зоны в организации медпомощи, но и грамотно выстраивать коммуникацию для их устранения.

Читать далее
title

01.03.2026 В Бурятии прошла первая Трансплант Спартакиада «Байкальские звёзды»

Событие объединило пациентов диализных центров, людей после трансплантации органов, доноров и медицинских работников.

Читать далее
title

27.02.2026 Путешествие в детство: подарок ко Дню редких заболеваний

В Международный день редких заболеваний подопечные фонда «Подсолнух» получили по-настоящему волшебный подарок — путешествие во времени!

Читать далее

Важная информация

Мы используем куки файлы, чтобы сделать наш сайт удобнее для вас