title

20.05.2022 Пресс-релиз. Всемирный день борьбы с астмой

В мае ежегодно во всем мире отмечается Всемирный день борьбы с астмой.

Читать далее
title

20.05.2022 Пациентские организации назвали основные проблемы с орфанными заболеваниями

Существуют "регуляторные дыры", в которых пациенты "теряются" для системы здравоохранения, чтобы потом вновь появиться уже в более тяжелом состоянии

Читать далее
title

19.05.2022 День Воспалительных Заболеваний Кишечника-2022

На календаре 19 мая 2022 года. Ежегодно в этот день более, чем в 50 странах отмечается Всемирный день воспалительных заболеваний кишечника.

Читать далее
title

19.05.2022 Болезнь Крона, язвенный колит - о заболевании

Воспалительные заболевания кишечника (ВЗК) — группа иммуноопосредованных заболеваний кишечника

Читать далее
title

19.05.2022 ВЗК у детей

Манифестация воспалительных заболеваний кишечника в возрасте до 18 лет происходит примерно в 25% всех случаев.

Читать далее
title

19.05.2022 Нам НЕ фиолетово!

Ежегодно 19 мая в поддержку Всемирного дня ВЗК происходит подсветка фиолетовым цветом значимых объектов и достопримечательностей в различных странах мира.

Читать далее
title

19.05.2022 «Подсолнух» выпустил практическое пособие для пациентов с наследственным ангионевротическим отеком (НАО)

Пособие подготовлено юристами «ПОДСОЛНУХа» в рамках проекта Правовой иммунитет

Читать далее
title

18.05.2022 Лишь 3,5% граждан России знают об опасности менингита

Только 3,5% жителей России полностью информированы об опасности менингита, выяснили Всероссийский союз пациентов и Центр гуманитарных технологий и исследований «Социальная механика». «Ведомости» ознакомились с исследованием.

Читать далее
title

13-14.05.2022 «НЕФРО-ЛИГА» приняла участие в нефрологической конференции в Архангельске

Представители МООНП «НЕФРО-ЛИГА» приняли участие в XIII Ежегодной Архангельской областной научно-практической конференции «Избранные вопросы нефрологии», организованной ГБУЗ Архангельской области «Первая Городская Клиническая больница им. Е.Е. Волосевич», и с докладами.

Читать далее
title

13.05.2022 Юрий Жулев: «Мы не можем продолжать обременять регионы орфанными закупками»

13 мая в Общественной Палате РФ прошла открытая дискуссия «Из «редких» детей – в «редкие» взрослые. Вопрос открыт».

Читать далее
title

13.05.2022 Дискуссия о возможности спорта после пересадки прошла на Казанском марафоне

13 мая на базе образовательного лектория Ак Барс Банк Казанского марафона состоялась панельная дискуссия «Есть ли спорт после пересадки органа?», организованная совместно с Центром развития донорства «Donate Life Russia».

Читать далее
title

11.05.2022 Из «редких» детей в «редкие» взрослые: вопрос открыт. Фотовыставка. Экспертная дискуссия. Презентация книги

В Общественной Палате РФ 13 мая 2022 года пройдет цикл мероприятий – фотовыставка, экспертная дискуссия и презентация книги – посвященных людям с редкими (орфанными) заболеваниями и проблемам лекарственного обеспечения «редких» взрослых.

Читать далее
title

05.05.2022 Итоги проекта «Планирование семьи»

Школа для пациентов: дети – это серьёзно. Более 1 800 пациентов с ревматическими заболеваниями и медицинских специалистов из 12 регионов России стали участниками цикла вебинаров о планировании семьи.

Читать далее
title

26.04.2022 Качество жизни пациентов ПИД-2022

Фонд «Подсолнух» подвел очередные итоги исследования качества жизни пациентов с ПИД, которые проводятся с 2019 года

Читать далее
title

25.04.2022 в Архангельске состоялась школа прав пациентов

Выяснилось, что почти все знают, кому положены льготные лекарства, т.к. слушатели школы относятся к категории «федеральных льготников», но о «региональных льготах» слышали не все.

Читать далее
title

21.04.2022 Всемирная неделя ПИД-2022

Фонд «ПОДСОЛНУХ», открывая Неделю ПИД в России (проходит во всем мире с 22 по 29 апреля), сообщил о начале финансирования пилотных проектов по неонатальному скринингу на ПИД в Челябинской области и республике Башкортостан

Читать далее
title

21.04.2022 Анонс. Бесплатный вебинар по псориазу (26 апреля)

26 апреля 2022 в 18:30 по МСК пройдет вебинар по псориазу «Сезоннозависимые обострения псориаза. Что делать?»

Читать далее
title

21.04.2022 С толком о проблеме: Гемофилия - вчера, сегодня, завтра

С толком о проблеме. Гемофилия - вчера, сегодня, завтра. Запись передачи на радио Mediametrics Doctor от 21.04.2022

Читать далее
title

19.04.2022 Анонс. Школа для пациентов Чеченской Республики: всё о планировании семьи для людей с болезнью Бехтерева (23 апреля)

23 апреля 2022 в 11:00 (время московское) для пациентов с болезнью Бехтерева и другими ревматическими заболеваниями Чеченской Республики пройдет онлайн Школа, посвященная теме планирования семьи и ведения беременности.

Читать далее
title

18.04.2022 Скоро в онлайн-формате пройдет очередной всероссийский форум «Вместе против гепатита»

22 апреля в онлайн-формате пройдет очередной всероссийский форум «Вместе против гепатита».

Читать далее
title

15.04.2022 Спасительный «Круг добра». Как в России живут пациенты с болезнью Помпе

Пациентов с болезнью Помпе в России всего 42 человека. Болезнь Помпе – редкое заболевание. (В России редким считается болезнь с численностью пациентов 1:10 000 человек).

Читать далее
title

15.04.2022 Какие законы защитят систему лекарственного обеспечения в ближайшее время

Александр Петров: «Лекарственная безопасность страны – это наша общая задача. Важнейшая цель – выстроить доверие граждан к нашей медицине, врачам и лекарствам».

Читать далее
title

13.04.2022 Таблетка от паники

Разработан комплекс мер для предупреждения дефицита лекарств

Читать далее
title

12.04.2022 Анонс! Школа гемофилии в детской Морозовской больнице в Москве (16 апреля)

После двухлетнего перерыва в Москве вновь состоится ОЧНАЯ школа гемофилии (информационный семинар)! Приглашаем родителей детей, больных гемофилией и болезнью Виллебранда! Школа приурочена ко Всемирному дню гемофилии.

Читать далее
title

02.04.2022 Белгород. Школа гемофилии. Апрель 2022

2 апреля 2022 года в Белгороде в конференц-зале гостиницы «Континенталь» состоялся очередной информационный семинар для больных гемофилией «Школа гемофилии».

Читать далее