14 июня на форуме «Лекарственная безопасность» состоялось обсуждение по теме «Орфанные заболевания и лекарственные препараты: международное сотрудничество как инструмент повышения эффективности и доступности лечения».
7 июня Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв выступил в Москве на XI международном конгрессе «Оргздрав-2023».
В перспективе программа неонатального скрининга может быть расширена за счет диагностики лизосомных болезней накопления
Друзья! 8 июня в режиме онлайн в рамках цикла вебинаров "Факультеты здоровья ВЗК" прошла Школа со специалистами г. Краснодара.
Вице-премьер России Татьяна Голикова раскритиковала Минздрав за отсутствие дорожной карты по борьбе с ожирением у детей и подростков, пишет «РИА Новости».
7 июня сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв выступил на X международной научно-практической конференции «Оценка технологий здравоохранения: глобальная методология – национальные решения».
Как научить детей понимать искусство, обсуждали эксперты на мероприятии, организованном фондом «ПОДСОЛНУХ» на книжном фестивале «Красная площадь»
Друзья! Мы продолжаем образовательные мероприятия для пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника.
Перечень приоритетных диагнозов предлагается расширить
О необходимости включить хроническую обструктивную болезнь легких (ХОБЛ) в перечень социально значимых заболеваний заявили участники «круглого стола» «Актуальные вопросы организации оказания медико-социальной помощи пациентам с хронической обструктивной болезнью легких».
Минздрав России контролирует доступность ассортимента лекарств в аптеках, а дефицит импортных препаратов преимущественно решается за счет организации собственного производства
"ПОДСОЛНУХ" и Национальный конкурс Мисс Россия пригласили подпочечных фонда и других пациентов педиатрического соматического отделения ГБУЗ «Морозовская больница ДГКБ ДЗМ» на художественный мастер-класс.
В 11 городах начинаются клинические исследования нового геннотерапевтического препарата для лечения гемофилии типа А. Минздрав России дал разрешение на проведение испытаний.
Заболевание должно быть включено в перечень социально-значимых, а также программы льготного государственного обеспечения пациентов
31 мая в Минздраве России состоялось заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при министерстве.
15, 20 и 22 июня Всероссийский союз пациентов (ВСП) проведет экспертные сессии с участием ведущих российских врачей и ученых
Друзья! 30 мая в формате онлайн состоялась Школа для пациентов с ВЗК с участием ведущих специалистов в области воспалительных заболеваний кишечника г. Москвы и Московской области.
29 мая Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв выступил на круглом столе на тему "Первая помощь. Совершенствование правового регулирования".
Мы рады анонсировать Школу для пациентов с ВЗК, которую проведут специалисты Москвы и Московской области.
Всемирная федерация гемофилии и Всероссийское общество гемофилии налаживают международный обмен опытом
23 мая сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв выступил на пленарном заседании научно-практической конференции, которая состоялась в Торгово-промышленной палате РФ.
19-20 мая 2023 года в Санкт-Петербурге прошла встреча пациентов и семей с детьми с мукополисахаридозом.
Воспалительные заболевания кишечника (ВЗК) — группа иммуноопосредованных заболеваний кишечника, к которой относятся язвенный колит и болезнь Крона.
В преддверии Всемирного дня ВЗК мы провели анонимное анкетирование среди подписчиков старше 18 лет, и представляем его результаты (прикрепленный файл PDF)
