Пациентские организации и управление здравоохранения работают над предупреждением распространения коронавирусной инфекции.

22 апреля начинается Всемирная неделя первичных иммунодефицитов (ПИД). Россия присоединилась к ее проведению благодаря инициативе и усилиям Благотворительного Фонда помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета «ПОДСОЛНУХ».

Фонд "Подсолнух" открыл новую программу по поддержке своих подопечных – Клуб для подростков с нарушениями иммунитета Sunflower Teen Club (STC). Его цель – объединить подростков для совместного решения  возникающих психологических или социальных проблем.

Постановлением от 9 апреля 2020 года №467 установлен Временный порядок признания лица инвалидом, предусматривающий заочную форму освидетельствования граждан, проходящих медико-социальную экспертизу и продление ранее установленной группы инвалидности на полгода

Всероссийский союз пациентов организует общероссийское социологическое исследование "Оценка медико-социальной реабилитации в Российской Федерации пациентами".

Горячая линия ВСП по защите прав пациентов 8-800-500-8266 продолжает свою работу в будние дни с 13.00 до 17 00 по московскому времени

Мы столкнулись с новыми вызовами, такими, которых не могли даже предполагать.

Просьба дать разъяснения по порядку оказания лекарственного обеспечения в рамках системы ОМС в стационаре, в том числе через дневные стационары, пациентов с хроническими заболеваниями, нуждающимся в лекарственной терапии по жизненным показаниям.

Утвержден Временный порядок признания лица инвалидом. 9 апреля 2020 года Председателем Правительства Российской Федерации М.В. Мишустиным подписано и вступило в силу Постановление Правительства РФ от 09.04.2020 г. № 467, утвердившее Временный порядок признания лица инвалидом. Принятие Постановления обусловлено необходимостью реализации прав инвалидов на социальную защиту в период неблагоприятной эпидемиологической ситуации. Временный порядок будет действовать до 01 октября 2020 года.

Система НейроЧат, созданная для общения силой мысли для людей с ограничениями речи и движений, а также для проведения когнитивных тренировок и профилактики деменций, активно используется по всей России, а также завоевывает зарубежные рынки.

Утверждён Временный порядок признания лица инвалидом, который предусматривает исключительно заочную форму освидетельствования (без личного участия) граждан

Не дайте вирусу распространиться! Соблюдайте правила профилактики и самоизоляции

Совместное заявление на тему "Инвалиды и COVID-19" Председателя Комитета ООН по правам инвалидов от лица Комитета по правам инвалидов и Специального посланника Генерального секретаря ООН по вопросам инвалидности и доступности

О питании, физических нагрузках, психическом здоровье, вредных привычках и других темах, актуальных во время всеобщей самоизоляции говорят главные внештатные врачи-специалисты

В рамках международного сотрудничества ОООИ Российская ревматологическая ассоциация «Надежда», совместно с представителями зарубежных ассоциаций ревматологов и руководителями зарубежных ревматологических пациентских организаций запущен международный регистр ревматологических пациентов по COVID-19. Регистр поможет врачам в оценке и лечении пациентов с ревматологическими заболеваниями, в том числе и пациентов на иммуносупрессивной терапии.

2 апреля 2020 года начал работу онлайн-центр поддержки людей с ревматическими заболеваниями по вопросам коронавирусной инфекции COVID-19. Сайт revmo-covid.ru создан усилиями волонтеров и предоставляет информационную помощь в условиях пандемии.

В соответствии с письмом Департамента здравоохранения города Москвы от 31 марта 2020 года напоминаем о необходимости соблюдения мер профилактики для предотвращения распространения коронавирусной инфекции!

Всероссийский союз пациентов (ВСП) направил Председателю Правительства Российской Федерации М.В. Мишустину и Министру здравоохранения Российской Федерации М.А. Мурашко письма с просьбой принять срочные дополнительные меры для обеспечения защиты здоровья и жизни пациентов, страдающих хроническими заболеваниями, в том числе имеющих инвалидность, а также волонтеров в связи со сложной эпидемиологической ситуацией, вызванной распространением коронавируса COVID-19 в Российской Федерации.

Председатель Комитета по охране здоровья Государственной Думы Федерального собрания Российской Федерации Дмитрий Морозов вручил благодарность Всероссийскому союзу пациентов «За многолетний добросовестный труд в сфере защиты прав пациентов».

14 марта 2020 года в Махачкале работала Школа для пациентов с болезнью Бехтерева и специалистов-психологов, где пациенты учились контролировать свою жизнь с учетом диагноза и систематически заниматься лечебной физкультурой. Занятия организованы Обществом взаимопомощи при болезни Бехтерева при поддержке Фонда президентских грантов, ФГБНУ НИИ Ревматологии им. В.А. Насоновой и Международной ассоциации психологов и врачей.

Всероссийский союз пациентов начал широкомасштабное исследование, посвященное МСЭ. Цель исследования – оценка качества услуг МСЭ и выявление сложностей, возникающих у людей при освидетельствовании на инвалидность.

Больные орфанными (редкими) заболеваниями должны получить доступ к современному лечению, в том числе, и инновационными препаратами, не зарегистрированными в России.

«Женский вопрос в проблеме ВЗК – то, что вас давно волнует». С такой темы началась наша школа в эту редкую дату.

В Государственной Думе открылась фотовыставка «Редкие судьбы. Жизнь и надежда». Ее задача - рассказать о жизни людей с орфанными заболеваниями.