Больше половины россиян никогда не слышали об орфанных заболеваниях
3 апреля в Совете федерации (СФ) состоялось совещание на тему «Совершенствование механизмов лекарственного обеспечения пациентов с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями: основные итоги и перспективы».
Болезни системы кровообращения вносят существенный вклад в структуру смертности населения РФ.
23-24 марта в г. Санкт-Петербурге проходит форум «Здоровое общество».
Одной из тем форума «Здоровое общество» стало обсуждение совершенствования помощи орфанным пациентам.
Межрегиональная общественная организация нефролигических пациентов «НЕФРО-ЛИГА» запускает опрос с целью оценки здоровья почек.
Опрос проводится в соответствии с протоколом заседания Комиссии по делам инвалидов от 12 октября 2022 г. № 26
С 1 марта в Москве, Подмосковье и Белгородской области начался эксперимент: там теперь можно через интернет заказать рецептурные лекарства, но идти в аптеку за ними не придется - курьер привезет заказ на дом.
Пациенты за мораторий на исследования оригинальных зарубежных препаратов в РФ
6 марта в пресс-центре МИЦ «Известия» Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) провело пресс-конференцию «Редкие болезни – равные права».
Для мониторинга реализации указанной нормы Народный Фронт проводит специальное анкетирование. Вы потратите на прохождение опроса не более 3-х минут
В РФ проживают минимум 50 тыс. пациентов с редкими заболеваниями
Сопредседатель ВСП Юрий Жулев — о лечении редких заболеваний в России
Заочный формат не снимет многих организационных трудностей, предупреждают специалисты
Фонд «ПОДСОЛНУХ» и Центр развития здравоохранения Сколково 28 февраля, в Международный День редких (орфанных) заболеваний приглашают на открытую дискуссию «Экосистема здравоохранения. Орфанный ракурс»
В последний день 28/29 февраля ежегодно отмечается День редких (или орфанных) заболеваний. Этот день призван привлечь внимание общественности к проблемам людей с редкими заболеваниями.
27 февраля состоится пресс-конференция «Как в России решается проблема орфанных заболеваний?»
Запрет на рекламу безрецептурных препаратов идет в разрез с тенденцией либерализации в сфере обеспечения доступности лекарств для населения.
20 февраля состоялось расширенное заседание по редким (орфанным) заболеваниям экспертного совета Комитета Госдумы по охране здоровья.
Приглашаем к участию в опросе пациентов и родственников от 18 до 35 лет.
Врачи смогут выписывать рецепт на лекарства во время дистанционного приема.
Смогут ли производственные аптеки частично разрешить проблему дефицита препаратов
Всемирный день гемофилии отмечается ежегодно 17 апреля.
