Дефектура лекарств для пациентов с ВЗК: молодые люди в расцвете сил вынуждены идти в прокуратуру за правом на жизнь, а реформа ОМС вместо помощи добавит бюрократии.
Реформа ОМС лишает онкогематологических больных защиты: чиновники заменят независимый контроль страховых компаний. Каждый день без лечения может стоить жизни.
Инновации перестанут ждать в коридорах чиновников.
Руководители «НЕФРО-ЛИГИ» и Центра адаптивного спорта договорились о партнёрстве, которое направлено на совместное развитие адаптивного спорта среди лиц после трансплантации и на диализе.
Инвестиции в профилактику окупятся в 18 раз, но чиновники лечат последствия, а не болезнь.
Три критерия вместо защиты: реформа ОМС заменит страховщиков чиновниками, а пациенты останутся без независимого контроля в системе, где каждый день без лечения — шаг к катастрофе.
Муковисцидоз не в списке жизнеугрожающих: после 19 лет пациенты теряют доступ к лекарствам, а регионы не берут ответственность за тех, кого фонд «Круг добра» оставил без терапии.
Катастрофический рост проблем с лекарствами: пациенты вынуждены бороться за доступ к жизни, а не лечиться.
ДНК управляет жизнью, а не болезнями: 9 ноября Элина Стоянова расскажет, как генетика спасает жизни и почему ваш ребенок должен это знать.
Препарат против болезни Фабри зарегистрирован, но его нет в ЖНВЛП — пациенты без выбора, врачи не могут назначить лечение при 30% скидке.
Системные сбои в региональных закупках ставят под угрозу жизни тех, для кого каждый день без лечения — шаг к диализу.
Уже одобрили, а потом вдруг отменили: чиновники играют в судьбы людей, для которых каждый день без лечения — путь к инвалидности.
ХОБЛ не в списке социально значимых болезней, но убивает 100 тысяч россиян в год. 11,7 млрд рублей на лечение спасли бы их, но федеральный бюджет закрыт.
15-16 ноября НЕФРО-ЛИГА даст пациентам голос — в онлайн-конференции, где вместо страха перед диализом — знания, вместо одиночества — сообщество.
Пациентские НКО перестают жаловаться и учатся менять систему: 30 активистов из 15 регионов освоили инструменты общественного мониторинга, чтобы превратить МСЭ и реабилитацию из бюрократического лабиринта в прямой путь к жизни.
Роль и лучшие практики общественного контроля в решении проблем социальной сферы обсудили на форуме «Сообщество» в Москве.
Без независимого контроля система вернется к советской модели — где пациенты останутся одни на один с бюрократией.
И пусть впервые, но уже с командным духом чемпионов!
Новые методы лечения, диета при болезни Крона, контроль воспаления и костное здоровье — всё в одном эфире.
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов — о пациентах с таким диагнозом
Форум доказал: нефрология – это не только про медицину, но и про жизнь, движение и чувство юмора.
Инвестиции в профилактику окупятся в 18 раз, но чиновники лечат последствия, а не болезнь.
Холестерин убивает 29% россиян от болезней сердца и стоит триллион в год. В федеральном проекте всего два препарата против него — это не затраты, а упущенные инвестиции.
Лечение псориаза в России доступно только после потери здоровья: фонд «ПОДСОЛНУХ» требует разорвать порочный круг, где инвалидность становится не следствием болезни, а условием доступа к жизни.
