Больные орфанными (редкими) заболеваниями должны получить доступ к современному лечению, в том числе, и инновационными препаратами, не зарегистрированными в России.
Мы все помним наш старый мультфильм про находчивого мальчишку и Масленицу- Масленица пришла, веселье принесла. Пришла масленица и в Таганрог, в храм Серафима Саровского.
С 1 марта 2020 года Кировская региональная общественная организация инвалидов – больных рассеянным склерозом в партнерстве с Центром национальных культур библиотекой №3 "Маяк" начали реализацию проекта "Идём легко: палки не роскошь, а средство передвижения" при финансовой поддержке Фонда президентских грантов.
В Государственной Думе открылась фотовыставка «Редкие судьбы. Жизнь и надежда». Ее задача - рассказать о жизни людей с орфанными заболеваниями.
Да, пора уже наконец-то признаться, что наша заявка на получение Президентского гранта одобрена. А это значит, что совсем скоро мы начнём воплощать свою идею в реальность. Но всего этого могло и не быть, если бы не случайность. Случайность?!
Знали ли вы, что у вас есть бесплатный «медицинский адвокат»? ТФОМС и страховые медицинские компании защитят ваши права в поликлинике.
20 февраля 2020 года руководитель РРООИ «Возрождение», члены общественной организации и настоятель храма Серафима Саровского иерей Георгий Фоменко были приглашены в общественную организацию детей инвалидов и родителей детей инвалидов «Мы есть» на праздник, посвященный Дню защитника Отечества.
Предисловие к руководству. Неисповедимы пути нашего маломобильного опыта в победах над любыми кривыми смыслами в отношении нас. Как и заболевание рассеянный склероз – не забывчивость, а нарушения центральной нервной системы, так и закон – не груда бумаги, а руководство к действию, правда в нашем случае с задержкой в 3,5 года на суд, но, ВНИМАНИЕ, с положительным итогом.
19 февраля 2020 года в г. Санкт-Петербург на базе СПб ГБУЗ «Городская клиническая больница №31» прошла школа пациентов, организованная Санкт-Петербургской региональной общественной организацией инвалидов-больных рассеянным склерозом «Опора-М».
18 февраля 2020 года представители СОРС, СГОРС, ПРИЗМА снова встретились после небольшой разлуки.
О развитии безбарьерной среды в городе шел разговор на заседании рабочей группы по расширению мероприятий муниципальной программы города.
Уже во 2-й раз члены Кировского общества рассеянного склероза приняли участие в интеллектуальной игре брейн-ринг, организованной отделом библиотечного обслуживания граждан с ограничениями жизнедеятельности библиотеки имени Герцена. В этом году отмечается 160 лет со дня рождения А.П.Чехова, поэтому темой игры стали жизнь и творчество писателя.
В Санкт-Петербурге реализуется проект по созданию центра досудебного урегулирования споров по лекарственному обеспечению. Безусловно данная проблема стоит остро в реалиях сегодняшнего дня.
Очередное заседание рабочей группы по развитию безбарьерной среды в городе доказало, что Таганрог не отстает от остальных городов Ростовской области, а в чем то даже опережает.
Свершилось то, о чём мы так долго говорили, в том числе и на X Конгрессе пациентов.
Фонд «Нужна помощь» объявил конкурс на бесплатное обучение работе с частными донорами для команд НКО. Заявки принимаются до 10 февраля.
По приглашению председателя Кировской местной организации Всероссийского общества слепых во вторник последней недели января 28 января 2020 года в зале дворца культуры Космос я проводил семинар на тему лекарственного обеспечения в РФ.
23 января 2020 года членов ОРО-ОООИБРС пригласили в центр "Феникс" на мастер-класс по изготовлению броши "Яблоневый цвет".
21 января 2020 года состоялось первое в этом году заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Территориальном органе Росздравнадзора по Кировской области, в котором принимали участие члены Кировской региональной общественной организации больных рассеянным склерозом.
17 января 2020 года Таганрогская специальная (коррекционная) общеобразовательная школа №19 отметила 90-летие. С мая прошлого года школа участвует в реализации национального проекта «Образование» по направлению «Современная школа».
Отличный день, с раннего утра 11 января 2020 шел снег, и к началу мероприятия зима ощущалась по всей Липецкой области. А именно со всего региона попытались доставить участников организаторы мероприятия, для этого был заказан специальный автобус для перевозки маломобильных людей. Но снег не повлиял на тех, кому интересно всегда общаться и принимать участие в жизни пациентской организации.
Всероссийский союз пациентов от всей души желает вам в Новом году здоровья, благополучия, процветания и успехов
30 декабря в Минздраве Новосибирской области прошла заключительная в уходящем 2019 году встреча замминистра здравоохранения НСО Аксёновой Е.А. и представителей пациентских организаций: Шишлянникова Ф.В., вице-президента ОООИБРС по Сибирскому ФО и Никитиной Л.А., председателя НОООИБРС.
Всероссийский союз пациентов от всей души желает вам в Новом году здоровья, благополучия, процветания и успехов
Председатель РРООИ «Возрождение» Алла Сугоняева и настоятель храма Серафима Саровского иерей Георгий Фоменко были приглашены в Таганрогскую городскую общественную организацию детей-инвалидов «Мы есть» на маскарад, посвященный новому году.
