Всероссийское общество гемофилии заняло второе место в рейтинге активности российских пациентских организаций, а его руководитель Юрий Александрович Жулёв возглавил рейтинг лидеров пациентского сообщества. Результаты представлены в третьем выпуске исследования организаций, оказывающих системную поддержку людям с тяжёлыми заболеваниями.
В общем рейтинге активности Всероссийское общество гемофилии набрало 1 982 балла и заняло второе место среди 43 пациентских организаций. ВОГ вошло в группу организаций с высоким уровнем активности.
При составлении рейтинга учитывались два крупных направления:
Работа организации оценивалась по уровню присутствия в средствах массовой информации и социальных сетях, охвату и вовлечённости аудитории, проведению мероприятий для пациентов и членов их семей, наличию региональных представительств, взаимодействию с федеральными и региональными органами власти, а также организации собственных конференций и других значимых мероприятий.
По отдельному параметру «Вес организации» Всероссийское общество гемофилии получило 1 111 баллов и вошло в тройку лидеров.
Особо в исследовании отмечена широкая география деятельности ВОГ. Общество признано организацией с самой широкой региональной сетью среди участников рейтинга. Этот результат отражает многолетнюю работу региональных подразделений и активистов, которые помогают людям с гемофилией и другими нарушениями свёртывания крови в различных субъектах Российской Федерации.
Руководитель Всероссийского общества гемофилии Юрий Александрович Жулёв занял первое место в рейтинге руководителей пациентских организаций. Его показатель по параметру «Вес руководителя» составил 870 баллов — это более чем в два раза превышает результат участника, занявшего второе место.
При оценке деятельности руководителей исследователи учитывали:
Лидерство Юрия Жулёва свидетельствует о заметной роли ВОГ в общественном диалоге по вопросам здравоохранения и защиты прав пациентов. Оно также отражает системную экспертную работу, направленную на совершенствование медицинской помощи и повышение качества жизни людей с нарушениями свёртывания крови.
В новом GEO-рейтинге пациентских организаций Всероссийское общество гемофилии заняло первое место с AI-индексом 85.
Этот рейтинг показывает, насколько часто и заметно организации представлены в ответах популярных нейросетей. Он позволяет оценить доступность и узнаваемость информации об организации в цифровой среде с точки зрения систем искусственного интеллекта.
Таким образом, ВОГ одновременно занимает второе место в общем рейтинге активности и первое место по видимости в GEO-рейтинге. Это говорит не только о масштабной практической работе Общества, но и о высокой узнаваемости его деятельности в современном информационном пространстве.
Высокие позиции Всероссийского общества гемофилии — результат совместной работы руководства, региональных организаций, сотрудников, экспертов, врачей, волонтёров и представителей пациентского сообщества.
За рейтинговыми показателями стоят конкретные направления деятельности: помощь пациентам, защита их прав, развитие региональной сети, информационная и экспертная работа, взаимодействие с органами государственной власти и участие в совершенствовании системы медицинской помощи.
Всероссийское общество гемофилии продолжит системную работу в интересах людей с гемофилией и другими нарушениями свёртывания крови, добиваясь доступности современной терапии, качественной медицинской помощи и полноценного участия пациентов в жизни общества.
https://www.cros.ru/upload/iblock/8a1/c9esuyvtimr2nw1a39cmcjy0bypmuh64/Indeks-PO-BF-II-fin.pdf
