Фонд «Подсолнух» подвел очередные итоги исследования качества жизни пациентов с ПИД, которые проводятся с 2019 года
О них сообщили эксперты «Подсолнуха» на открытии Недели ПИД. Основные «болевые точки», по результатам опросов, - сложности с лекарственным обеспечением, необходимость отстаивать свои права в претензионном порядке, невозможность полноценно учиться и работать, высокий уровень стресса и психологическое неблагополучие. Также исследование показало низкую осведомленность общества о проблемах людей с редкими болезнями.
Вопрос своевременной терапии стоит для пациентов очень остро. О сильных опасениях за ухудшение своего здоровья сообщили более 70% респондентов, а о страхе отсутствия препаратов - более 90%. Всего 6% пациентов выразили уверенность в том, что смогут получить необходимую им помощь в полном объеме.
Фонд старается снижать уровень беспокойства пациентов своей поддержкой: только в 2021 год в рамках проекта «Доступное лечение» он оказал помощь на сумму свыше 70 млн рублей подопечным и профил1ьным ЛПУ.
Невозможность контролировать болезнь приводит к невозможности строить планы, карьеру, быть уверенным в завтрашнем дне. 60% пациентов были вынуждены резко менять свои планы из-за течения заболевания, 52% родителей бросили работу после постановки диагноза их ребенку, 51% взрослых пациентов вынуждены регулярно пропускать работу из-за необходимости лечения.
Но есть и хорошие новости в результатах исследования: за два года исчезла стигматизация пациентов из-за необходимости постоянного ношения медицинской маски, снизился уровень непонимания со стороны близких без нарушений иммунитета.
При этом остался высоким (45%) уровень испытываемого пациентами непонимания со стороны медицинского персонала.
Александр Рунов, куратор исследования качества жизни: - «ПИД - редкое заболевание, о котором знают даже не все врачи. Но данные исследования подтвердили: неблагополучие пациентов может быть скорректировано при должной помощи и при распространении знаний в обществе об иммунных нарушениях. Результаты участников программ Фонда по психологической реабилитации и социализации для подростков и молодых взрослых коренным образом (в 3, иногда 4 раза) отличаются в лучшую сторону от результатов контрольной группы. Так что наша задача - масштабировать работающие практики помощи пациентам с ПИД на государственном уровне».
