«Круг добра» совместно с научными институтами займется анализом данных регионов по применению препаратов, закупаемых за счет фонда. Об этом на VIII Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям сказал руководитель «Круга добра» Александр Ткаченко.
Сбором данных и их анализом займется специально созданная структура внутри фонда, уточнил он. Она появится, по его словам, по поручению президента. Результат анализа будет представлен экспертному совету «Круга добра», сообщил господин Ткаченко.
Это решение, по словам руководителя фонда, позволит принимать решения о назначении терапии на основе реальных клинических данных и расширит доступ детей к препаратам с наибольшей эффективностью.
В перечень фонда включено 110 орфанных заболеваний. Это все нозологии, для которых на сегодняшний день существует патогенетическое лечение, уточнил Александр Ткаченко.
Фонд «Круг добра» создан в начале 2021 года по указу президента. Он занимается закупкой препаратов и медтехнологий для детей до 19 лет, страдающих тяжелыми редкими заболеваниями. Сейчас в перечне фонда для закупок — 133 наименования лекарств и медизделий. Деятельность «Круга добра» финансируется за счет повышенного НДФЛ (15%, а не 13%) для физлиц с ежегодным доходом свыше 5 млн руб. Ежегодно на цели фонда направляется около 200 млрд руб.
Источник: Коммерсантъ
