Экспертный совет по редким (орфанным) заболеваниям Комитета Государственной Думы по охране здоровья занимается изучением обращения Председателя правления Общероссийской общественной организации «Всероссийское общество орфанных заболеваний» Ирины Мясниковой по вопросу включения в перечень жизнеугрожающих и хронических редких (орфанных) заболеваний «Болезнь Помпе» и «Дефицит лизосомной кислой липазы». Комитетом был направлен соответствующий запрос в Министерство здравоохранения Российской Федерации.
Министерство здравоохранения Российской Федерации сообщило, что считает возможным внести данные заболевания в перечень редких (орфанных) заболеваний. Однако по информации, представленной органами государственной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья, на обеспечение патогенетического лечения данных пациентов потребуется ориентировочно 1736872, 0 тыс. рублей за счет средств бюджетов субъектов Российской Федерации. Вместе с тем некоторые субъекты Российской Федерации не располагают финансовыми ресурсами для исполнения в полном объеме обязательств по лекарственному обеспечению пациентов с заболеваниями, включенными в утвержденный перечень.
Председатель Комитета Дмитрий Морозов направил официальные запросы в адрес руководителей исполнительных органов государственной власти субъектов Российской Федерации с целью согласования с ними предложения по включению указанных заболеваний в перечень редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности.
Нам необходимо обсудить этот и подобные вопросы на заседании экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета. Лекарственное обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями и медицинская помощь им должны постоянно корректироваться с внесением изменений соответствующих времени» - подчеркнул Дмитрий Морозов.
