Президент Фонда «Особая забота» и Липецкой региональной организации Всероссийского общества гемофилии Максим Загрядский - о том, что развитие информационных технологий в здравоохранении вызывает больше вопросов, чем ответов.
- Что изменилось за год, прошедший с XIV Всероссийского конгресса пациентов? Лучше или хуже стало с обеспечением инновационными лекарственными препаратами больных гемофилией?
- Система здравоохранения постоянно развивается. Как и в любой отрасли, есть свои спады и достижения. И год, прошедший с XIV Всероссийского конгресса пациентов, не стал исключением. Корректируются подходы в применении клинических рекомендаций, не утихают дискуссии об ответственности регионов за организацию медицинской помощи и лекарственного обеспечения. Все это создает среду для нашей работы, слаженной работы пациентского сообщества в России.
Лекарственное обеспечение орфанных пациентов всегда будет в эпицентре внимания профильных некоммерческих организаций и органов власти. В нашей работе мы регулярно отмечаем проблематику с доступностью новых инновационных препаратов, помогаем пациентам преодолеть эти барьеры. В ряде регионов мы сталкиваемся с попытками оставить без лечения пациентов. Нередки случаи, когда не подаются заявки, когда решением региональных врачебных комиссий пытаются отменить терапию, рекомендованную федералами, которую даже еще не начинали! Часто свою маршрутизацию на пути к инновационной терапии пациенты придумывают сами, что не совсем правильно, ибо уходит время.
- Сказывается ли кадровый дефицит в системе здравоохранения на пациентах с вашей нозологией? Замечаете ли прогресс с внедрением в систему здравоохранения цифровых технологий?
- Кадровый дефицит в системе здравоохранения является одним из ключевых драйверов тех изменений, которые мы видим. Мы ушли от доверительной системы, которая была ранее, можно говорить и о дефиците в системе наставничества среди врачей. Мы сталкиваемся и с негативным отношением медицинского руководства, когда врач не может выписать необходимое лекарство, боясь получить выговор на работе. Пациентский экстремизм, есть и такое, не добавляет мотивации докторам. В итоге есть риски в будущем получить синтетические отношения в системе «врач-пациент», где не будет никакого доверия друг к другу.
Цифровизация в здравоохранении должна проходить в понятном режиме для врача и пациента. Развитие информационных технологий должно иметь благую цель. Сейчас остается больше вопросов, чем ответов. Не решен вопрос о синхронизации баз данных частных медучреждений и государственной системы, не всегда есть возможность отследить динамику и прогресс заболевания при переходе пациента, хотя здоровье населения - приоритет политики государства.
- Вы планируете выступать на конгрессе? О чем будете говорить? Какие темы хотелось бы обсудить на его заседаниях?
- Всегда есть о чем поговорить, поделиться, и будущий конгресс для меня не исключение. Мы с организаторами обсуждали яркие темы для выступлений. Мои предложения всегда основаны на практике, которая сформировалась за год. Во главе угла сейчас я все же ставлю помощь и содействие врачам со стороны некоммерческих пациентских организаций. Врачи должны ощущать нашу поддержку, именно в таком ключе нужно строить свою работу в качестве НКО.
- Чего Вы ожидаете от XV Всероссийского конгресса пациентов?
- XV Всероссийский конгресс пациентов станет значимым событием, и нужно использовать эту возможность. Новая информация и обсуждение инициатив всегда заставляют внести корректировки в свою работу. Обмен мнениями с коллегами позволяет потом применить успешный опыт и в своей деятельности. Ждем знакомства с новыми партнерами, ведь мы всегда открыты, и Конгресс дает эту возможность.
