Пособие называется «Психологическая помощь пациентам с первичными иммунодефицитами и их близким». Методические рекомендации разработаны группой соавторов: экспертами и психологами фонда «Подсолнух» - Бакрадзе И.В., Кац М.Я., Руновым А.М., Сковычевой О.А., Ше А., врачами-иммунологами Корсунским И.А., Пампурой А.Н., Продеусом А.П.
Программы психологической помощи для своих подопечных "Подсолнух" начал проводить с 2015 года. Сначала - в стационарах Москвы. А с 2016 года открылись Пациентские школы, в которых лекции о болезни переродились в тренинги про качественную жизнь для пациентов и их близких, с участием врачей и юристов. За время работы психологами фонда накоплена уникальная экспертиза по специфике влияния ПИД на самих пациентов и их близких. В сборнике описана схема проведения пациентских школ, индивидуальных и групповых занятий для детей, подростков, взрослых и семей пациентов.
Александр Рунов, соавтор пособия, руководитель психологической службы фонда «Подсолнух»: «С одной стороны, ПИД - тяжелое орфанное заболевание, и для него характерны все те механизмы влияния на психологию человека, что и для других тяжелых заболеваний. С другой - часть синдромов ПИД уникальны, сочетают в себе и иммунологические, и неврологические нарушения. Плюс к этому, сама ситуация иммунодефицита, постоянной внешней инфекционной опасности сильно влияет на выбор образа жизни, отношения родителей и ребенка и пр. Генетический характер заболевания зачастую приводит родителей к чувству вины (разумеется, не имеющий никакой реальной причины) за неосознанную передачу заболевания своему ребенку. При этом опыт ряда пациентов показывает, что при должном лечении и, что важно, собственной активности, жить с ПИД можно полно и качественно».
Психологи Фонда помогают справиться со сложными психоэмоциональными состояниями, найти помощь внутри пациентских сообществ и определиться с подходящей жизненной стратегией.
Ирина Бакрадзе, соавтор пособия, управляющий директор фонда: «Выход этого издания должен привлечь внимание как врачей, так и психологов к необходимости психологической помощи, реабилитации пациентов с ПИД наряду с медицинской составляющей лечения. И в случае, если такая работа начнется, пособие поможет специалистам выстроить работающую систему, механизм которой мы уже проверили и убедились в ее эффективности».
«Подсолнух» готов обеспечить пособием по запросу, который следует направлять на runov@fondpodsolnuh.ru
Издание подготовлено с использованием гранта Президента РФ, предоставленного Фондом президентских грантов.
