Четвертого сентября 2019 года в Новосибирске прошла встреча пациентов БРС. Поводом для встречи стали многочисленные вопросы пациентов, возникшие после прошедшего накануне Общественного совета при Минздраве НСО.
Из личной беседы с руководителем областного центра рассеянного склероза Малковой Н.А.:
- Когда мы начали с декабря 80-го года заниматься созданием Центра рассеянного склероза, мы всех больных брали на себя. Мы объезжали по домам тех, кто не мог к нам прийти. Мы собирали пациентов и никого никому не отдавали. За эти годы неврологи поняли, что они не обязаны заниматься людьми с рассеянным склерозом. В большинстве своём неврологи говорят: «Это не к нам… Это в Центр… Мы этого не знаем…». Однако каких-то больших знаний и не нужно. У нас всегда очень подробные выписки и рекомендации.
Больных становится с каждым годом всё больше. На сегодняшний день 2700 больных наблюдаются в Центре рассеянного склероза и других аутоиммунных заболеваний. И ежегодно число пациентов растёт. Никто не увеличит штат ЦРС. А мы элементарно не справляемся.
Вот сейчас будет приказ, который обяжет неврологов либо терапевтов наблюдать за состоянием больных в поликлиниках на местах.
Да, для нас все пациенты уже родные. Но мы вынуждены жёстко ограничить приём пациентов в ЦРС».
Итак, на Общественном совете решено активизировать работу по привлечению к диагностике и лечению рассеянного склероза неврологов первичного звена с целью снижения нагрузки, времени ожидания приема и оптимизации лечебно-диагностических мероприятий ЦРС, а также рекомендовать акцентировать в образовательных программах по неврологии вопросы диагностики и лечения рассеянного склероза на всех этапах подготовки специалиста (студенты, ординаторы, врачи).
А мы с пациентами обсудили уже существующие проблемы:
от необходимости упрощения посещения неврологов на местах до ускорения процесса диагностики обострения и получения пульс терапии в период обострения;
недостаток информации для пациентов со стороны неврологов ЦРС;
вопросы дополнительных затрат на диагностику и узких специалистов, не вошедших в стандарты ОМС и многое другое.
В процессе обсуждения наболевших вопросов было принято решение составить резолюцию пациентского сообщества с предложениями Минздраву НСО по вопросам маршрутизации, а также обсудить предложения пациентов с руководителем областного центра рассеянного склероза Малковой Н.А.
Никитина Любовь, председатель НОООИБРС
