Президент Московского общества рассеянного склероза Ольга Матвиевская — о том, как пациенты с рассеянным склерозом адаптируются к диагнозу. И почему без специализированных информационных сервисов их жизнь не будет полноценной.
Рассеянный склероз — неврологическое заболевание, которое поражает людей самого трудоспособного возраста. Чаще всего диагноз ставят людям 20-40 лет, и заболевание кардинально меняет их образ жизни. Начинается беспрерывная терапия, но она способна только замедлить течение болезни. Повреждение оболочек нервных волокон головного мозга может привести к полной парализации. В России с рассеянным склерозом живут более 150 тысяч человек. Многие из них работают, ведут социально активную жизнь.
Шаг за двери собственной квартиры непрост для любого человека, который испытывает трудности с передвижением.
Люди с рассеянным склерозом использует трость, ходунки или коляску. Но что они видят, выходя из подъезда? Бордюры, узкие проемы, ступеньки и снова бордюры. Правительство много делает, чтобы изменить привычные очертания дворов и города. Но перегибы на местах никто не отменял. На днях, гуляя по Москве, я заметила замок на подъемнике возле отделения крупного банка. К сожалению, такие истории случаются довольно часто: не со зла, по незнанию — но факт остается фактом. Один сотрудник может поставить крест на дорогостоящем оборудовании и лишить людей возможности попасть внутрь здания.
Успехи фармацевтов, психологов, сила воли и усилия самих пациентов — все это меркнет, если ты не можешь попасть на встречу выпускников, потому что в кафе не позаботились об установке пандуса.
Страх конечного пункта назначения у людей с рассеянным склерозом очень силен. Подспорьем для полноценной жизни являются, например, информационные сервисы, такие как «Карта доступности» от компании Teva. Сейчас интерактивная карта включает более 4 тыс. объектов в Москве и других городах. У каждого из них есть своя карточка с описанием и информацией о параметрах доступности. Все объекты разделены на 13 категорий: от здравоохранения до покупок. Только так, поборов страх конечного пункта назначения, можно адаптироваться к новым условиям жизни.
Некоторые члены нашего общества на любительском уровне занимаются спортом. Бывший водитель троллейбуса нашел себя в воспитании детей и организовал детский сад на дому. Потеряв работу из-за инвалидности, бывший бухгалтер крупной фирмы основала школу юридической грамотности. А занятия арт-терапией позволили найти одному из членов общества в себе таланты сценариста, поэта и автора исторических книг. Все эти люди сделали главное: не сломались психологически, не утратили желания жить и поэтому остались нужными.
Но процесс адаптации к новой жизненной ситуации длительный и индивидуальный.
Невозможно по щелчку перестроить свою жизнь. Пациенты вместе с близкими людьми проходят несколько стадий. Сначала люди отрицают диагноз: «Почему это произошло со мной?» или «Этот врач некомпетентен, буду искать других специалистов, он поставит правильный диагноз» — такова типичная реакция. Потом пациенты начинают копаться в себе, пытаются понять причины болезни, тщательно изучают ее особенности и впадают в депрессию.
Поборов угнетенное состояние, пациенты постепенно адаптируются к новым условиям жизни и меняют свои цели. Большинству приходится осваивать новые профессии, менять роль в семье. Кто-то проходит этот путь за год, кто-то за пять, а кто-то навсегда застревает на одной из стадий и даже отказывается от лечения.
Руку помощи пациентам с рассеянным склерозом могут протянуть специалисты — психологи и психотерапевты. Например, линия психологической поддержки действует в Межрегиональной общественной организации инвалидов «Московское общество рассеянного склероза». Помочь могут и те, кто сам успешно адаптировался к жизни с диагнозом. Представьте: человек узнает о диагнозе, начинает изучать информацию в интернете, преимущественно негативную, и в итоге замыкается в себе. В обществе пациентов с рассеянным склерозом он, наоборот, получит позитивные эмоции. Может встретить людей, которые общаются, смеются, ездят на иппотерапию, создают семьи.
Жизнелюбивая атмосфера помогает преодолеть сразу несколько стадий адаптации к болезни.
Культурные и реабилитационные программы позволяют научиться качественной жизни с заболеванием. Сейчас действуют 74 региональных отделения Общероссийской общественной организации инвалидов — больных рассеянным склерозом. И все стараются включить своих подопечных в мероприятия социальной и медицинской реабилитации для восстановления их способностей к бытовой, общественной и профессиональной жизни.
Только сочетание своевременной терапии, психологической и информационной поддержки может стать залогом активной, полноценной жизни для пациентов с рассеянным склерозом.
Источник: Агентство Социальной Информации
