«У меня были всякие эпизоды при обострениях – я была с тростью, с ходунками, я даже умудрилась посидеть в инвалидной коляске какое-то время. Но самое главное, что я поняла – нельзя раскисать и падать духом. Нужно настроить себя на то, что все будет хорошо, несмотря ни на что. Наверное, это основной постулат»
Рассеянный склероз нередко называют заболеванием нашего времени. Сегодня во всем мире с таким диагнозом живут около 2,5 млн человек, в России – 150 тысяч человек. С каждым годом «дебютантов» становится все больше. Нередко первые признаки списывают на нервное переутомление, однако само заболевание может привести к полному параличу. Пока лекарства, которое излечивало бы РС, нет. Но это не значит, что с этим заболеванием нельзя жить. То, что рассеянный склероз – не приговор, Вести.Медицина убедились, поговорив с Александрой Балтачевой, пациенткой с десятилетним стажем. Александра рассказала о том, как принять свою болезнь и жить дальше.
Предыстория или три года на постановку диагноза
О болезни впервые я узнала совершенно случайно. Это было 10 лет назад, на тот момент я работала в транспортной компании, занималась логистикой – централизованные поставки строительных материалов по Москве и области. Формировала очередной пакет документов для поставщика, решила положить их в файл и не смогла – сильно затряслась левая рука. Естественно – паника, что со мной происходит. Но решила, что перенервничала.
Рассеянный склероз – демиелинизирующее заболевание, которое возникает на фоне генетических изменений, приводящих к проблемам в иммунной системе и проявляющихся большим количеством неврологических симптомов. Комбинаций этих мутаций может быть очень много, а потому симптоматика болезни может быть самой разной. Имеется более 100 вариантов начала заболевания. В основном оно дебютирует в возрасте от 20-30 лет, хотя имеются случаи, когда рассеянным склерозом заболевают дети или люди старше 65 лет. Основная масса заболевших – работоспособные люди репродуктивного возраста. 75% заболевших – женщины, имеющие определенный фенотип: светловолосые, светлоглазые европейки. В России по усредненным данным порядка 130-150 тысяч больных
Однако потом симптоматика стала нарастать, тогда я обратилась в районную поликлинику к неврологу. Доктор сказал, что, скорее всего, это нервное переутомление или забит какой-то нерв, но, тем не менее, отправил меня на обследование в центр рассеянного склероза. На тот момент заведующий отделением рассеянного склероза Алексей Николаевич Бойко дал мне пять возможных вариантов. И тут начались мои мытарства – началась диагностика, которая длилась три года.
Александре пришлось пройти путь от обычного МРТ до генетических исследований – исключить нужно было все. Но самым тяжелым, признается она, была поездка в Петербург в Институт мозга человека РАН. Там нужно было пройти уникальное ПЭТ-исследование, которое должно было показать пораженные участки головного мозга.
В итоге, диагностика заняла три года, а далее – диагноз «рассеянный склероз». Пока шла диагностика, было небольшое онемение, головокружения, тазовые нарушения. В последствии тремор в руке усилился, проявился тремор ноги. Сейчас у меня тремор всей левой стороны тела.
Атипичность
Первый врач поставил мне атипичное течение болезни. Есть типичная картина рассеянного склероза – зрительные нарушения, ретробульбарный неврит и т д. У меня этого никогда не было. Атипичность проявлялась в том, что просто затряслась рука.
Дальше все также развивалось интересно. Это, наверное, тоже называется атипичность. В 2010 году мне поставили диагноз, а терапию подобрали только в ноябре 2014 года. Четыре года я пробовала на себе все, что только можно – это и подбор гормональной терапии в комплексе с цитостатиками, и интерфероны, и иммуноглобулины.
Раньше, пока мне подбирали иммуномодулирующую терапию, каждые три месяца я ложилась в больницу для того, чтобы снять ухудшения и обострения, которые появлялись. Четыре раза в год я была завсегдатаем центра рассеянного склероза. Как только обострение проходило – меня выписывали.
Все это было тяжело и морально, и физически, и материально. Максимум, что можно было сделать по полису ОМС – обратиться в районную поликлинику, а там сделать практически ничего не могут. О квотировании и ВМП (высокотехнологической медицинской помощи, к которой относится МРТ) я узнала уже после, поэтому все пришлось делать за свой счет.
Сейчас я пришла к таблетированной форме. Врачи советуют два раза в год проходить терапию, помимо ПИТРС (препараты изменяющие течение рассеянного склероза). Я стараюсь придерживаться этого и принимать дополнительные препараты – от тремора, от головокружений. Вообще таблетница у меня никогда не пустует, обычно это 15-18 таблеток в день, все зависит от ситуации.
Сначала мне это напомнило секту
Несмотря на свой диагноз Александра не только не впала в отчаяние, а, наоборот, стала помогать таким же пациентам, как она сама. Она вице-президент общества рассеянного склероза. Обычный ее день начинается в 8 утра и заканчивается ближе к полуночи.
Конечно, вначале все было непросто, был и момент принятия, и переживания, признается она. На все это ушло два года.
Вначале, когда тремор был минимальный, я пыталась устроиться на работу, но встречала косые взгляды работодателей. Получив первично группу инвалидности, пройдя МСЭ (медико-социальную экспертизу), я обратилась в Фонд занятости, который на тот момент (2010 год) предложил мне две вакансии — оператор ПК и посудомойка. Но выполнять подобную работу одной рукой было нереально, и я решила оставить эту затею. Но для человека, который всегда работал и был полезным для общества, очень сложно быть не востребованным.
В общество рассеянного склероза я пришла в 2012 году, через два года после постановки диагноза. Первое впечатление было не радужным. Для меня все происходящее там было, мягко говоря, странным и больше походило на секту (шутит). Люди встречались на мероприятиях, организатором которого являлось общество рассеянного склероза, обсуждали свои проблемы, устраивали встречи с чаепитием, пели песни, гуляли. Тогда все это для меня казалось нереальным.
Но постепенно я стала помогать вице-президенту, который был на тот момент. Стала перенимать опыт, делиться своим мнением, вела некоторые программы, например, прохождение медико-социальной экспертизы. Это полная консультация пациента по поводу того, какие документы нужно предоставить, что должно быть в выписках и т д. Это помогает больному избежать ошибок. Если бы мне в самом начале кто-то так же подсказал, возможно, я бы не допустила только ошибок. Поэтому это очень животрепещущая тема для пациентов с диагнозом РС.
Сейчас я курирую пациента с момента постановки диагноза и до получения группы инвалидности. Такая своеобразная марштрутизация – куда обратиться и что делать. Плюс с назначением на пост вице-президента добавились новые функции — это и подготовка мероприятий, и проведение пациентских школ, участие в общественных советах и в президентских грантах. Еще я веду школу правовой грамотности для пациентов, чтобы пациент, придя в медучреждение, знал о том, какие услуги он вправе получить и сколько времени на это должно быть потрачено. Такие школы нужны всем – люди должны знать о своих правах и грамотно ими пользоваться.
Также мы выстраиваем взаимодействие с врачами во всех пяти межокружных отделений рассеянного склероза города Москвы. Врачи знают о наличии нашего общества и рассказывают об этом своим пациентам. В декабре мы, например, провели пять школ. У нас анкет прибавилось, мы привлекли около 200 человек, это новички. Ежегодно это количество увеличивается. ПИТРС изменяет течение рассеянного склероза, но «дебютанты», новички в самом начале этого сложного пути, все равно есть.
Есть очень тяжелые пациенты
Проблемы с лечением и диагностикой, безусловно, есть. Мы, например, опрашиваем своих пациентов относительно того, какие проблемы их волнуют. Далее формируем проблемный лист и отправляем запросы в тот орган власти, который отвечает за конкретный вопрос. Госструктуры откликаются на наши обращения, и по мере возможности наши проблемы решают. Тут им спасибо.
Основное, что сейчас беспокоит пациента – почему уменьшилось число койко-дней, почему упразднили физиотерапию. Также для пациентов с рассеянным склерозом очень сложно попасть на реабилитацию – во многих центрах реабилитации есть ограничения по возрасту и течению заболевания, а некоторые просто не работают с рассеянным склерозом и боятся таких пациентов. Физиотерапия осталась в нескольких больницах, большая часть ее на платной основе.
Хотя физиотерапия, на мой взгляд, важна. Лично мне она помогает. Тот же магнит снимает головную боль, микротоковая терапия помогают при онемении. Поэтому относительно физиотерапии выбор должен оставаться за пациентом – нужна она ему или нет.
В прошлом году появилась возможность заниматься реабилитацией дистанционно. Специальное отделение открыли в реабилитационном центре на Иваньковском шоссе. Пациенту привозят на дом Motomed, велотренажер – принудительного вращения рук и ног, на 21 день в пользование. Плюс нужен доступ в интернет. За период реабилитации проходит 12 занятий ЛФК с инструктором, в виде on-line конференции. Также на основании очной/заочной консультации с неврологом центра, принимается решение о необходимости занятий с логопедом и психологом. На мой взгляд, это лучшее, что может быть для тех, у кого нет возможности приехать в сам центр.
Конечно, есть еще большая проблема, которая касается тяжелых пациентов. Это те, кто прикован к постели или находится в кресле. Не у всех из них есть родственники, поэтому остро встает проблема ухода и наблюдения врачами. Есть тяжелые пациенты, которые годами нигде не наблюдались. Раньше к тяжелым больным приезжали окружные неврологи, сейчас этого нет. Плюс, конечно, проблема доступной среды.
Что касается лекарств, то ПИТРС выдаются по программе «Семь высокозатратных нозологий», и при наличии диагноза пациент получит их бесплатно. Но лечение не ограничивается только этими препаратами. Врачи рекомендуют сосудистую терапию, препараты, которые убирают симптомы. Их в большинстве своем пациент покупает за свой счет, так как не хочет принимать аналоги. Есть список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП), но он содержит международные непатентованные наименования (МНН), а не их торговые наименования. И тут есть проблема оригинальных препаратов и аналогов, о которой говорили уже не раз.
Сейчас какие-то лекарства проходят клинические испытания, но их немного, и у нас как пациентского сообщества нет прямой информации о них. Обычно мы узнаем из интернета об этом. Сами мы только за такие исследования. Многие пациенты верят в ту самую волшебную таблетку, которая вылечит рассеянный склероз. Мы тоже верим, что такой препарат придумают.
Помогая другим – помогаешь себе
У меня были всякие эпизоды при обострениях – я была с тростью, с ходунками, я даже умудрилась посидеть в инвалидной коляске какое-то время. Но самое главное, что я поняла – нельзя раскисать и падать духом. Нужно настроить себя на то, что все будет хорошо, несмотря ни на что. Наверное, это основной постулат. Я процитирую своего первого врача, которая была у меня в больнице – чем дальше ты ходишь, тем дольше ты ходишь. В этом что-то есть.
Помощь и поддержка родственников важна, но понять до конца пациента с РС сможет только пациент с РС. Поэтому я говорю всем – диагноз этот надо принять. Надо понять, как научиться с этим жить. Подружиться со своим рассеянным склерозом и пытаться быть полезными для других. Конечно, это непросто, но по-другому никак.
Многие ведь, когда узнают о диагнозе, начинают сидеть на форумах, читать все это, все дальше и дальше погружаясь в проблему. За время, которое у меня ушло на восприятие, я сама столько всего перечитала, что меня после всего этого можно было в психбольницу определять. Поэтому – никаких форумов. Но есть много групп поддержки пациентов с этой болезнью, где они рассказывают о своей жизни и поддерживают друг друга. Найти сразу их может быть трудно, но удобнее всего искать сообщества по тэгам, например, #РС #СильнееРС #СильнееРассеянногоСклероза.
Главное – найдите своего врача. Доверьтесь ему, это я говорю, даже несмотря на свою длительную диагностику. При этом нельзя советовать что-то. Когда у меня кто-то из пациентов просит совет, например, что пить при спастике, я говорю одну простую фразу – что русскому хорошо, то немцу смерть. Не бывает двух одинаковых рассеянных склерозов. Только врач сможет дать назначение. Пациент не должен заниматься самолечением, основываясь на опыте коллег по заболеванию.
Год назад у меня появилось хобби, я начала рисовать картины по номерам. Уже 10 картин нарисовала. Прихожу вечером домой и начинаю рисовать трясущимися руками…И настолько в это погружаюсь, что все отодвигается на второй план. Поэтому найдите такое занятие для себя, чтобы избежать профессионального и эмоционально выгорания.
Я не могу сказать, что точно дает силы. Но может быть, если бы я всего этого я не делала, то состояние мое было другим. Помогая другим – помогаешь себе. Это не моя фраза, но она работает. Мое высказывание – помощь, поддержка и понимание – это все, что должен для себя знать пациент с диагнозом РС.
