В конце мая в Красноярске состоялась информационная акция в рамках Недели борьбы с рассеянным склерозом, традиционно проходящей во всем мире. Неделя борьбы с рассеянным склерозом — один из способов привлечь внимание к проблеме заболевания, рассказать о нем, важности своевременной диагностики, современных способах лечения и поддержать людей, которые вопреки серьезному диагнозу не опускают руки и продолжают жить полноценной жизнью.
В рамках инициативы на набережной Красноярска был установлен (не)просто куб — трехметровая интерактивная арт-инсталляция с лентами оранжевого цвета — символом борьбы с рассеянным склерозом. На лентах внутри и снаружи куба были написаны слова, которые когда-то помогли людям пережить период постановки диагноза, обрести новые смыслы в жизни и узнать больше о том, что важно им и их близким. У посетителей была возможность зайти внутрь, сфотографироваться среди лент и узнать больше о рассеянном склерозе и его первых симптомах через личные истории людей, которым пришлось столкнуться с этим заболеванием. В них рассказывается о том, как это было, о том, с чем пришлось столкнуться, о том, как найти смыслы, о том, как есть сейчас. Прочесть их все еще можно на странице акции.
Вопреки мнению, что «склероз» – это возрастная забывчивость, в реальности дебют заболевания чаще всего чаще всего приходится на молодой возраст – от 20 до 40 лет. Одними из первых симптомов рассеянного склероза являются нечеткость зрения и боль в одном глазу, их часто можно спутать с обычной усталостью или симптомами другой болезни. Постепенно к ним могут добавиться мышечная слабость или, наоборот, повышенный тонус мышц, онемение кожи лица, конечностей и разных участков тела, выраженная усталость, нарушения мочеиспускания, мелкой моторики и координации, неустойчивость при ходьбе. На более поздних этапах физические симптомы могут сопровождаться повышенной тревожностью и депрессией.
«Отсутствие или незнание специфических симптомов затрудняет диагностику, а сам страх перед диагнозом, неосведомленность о возможностях терапии приводят к тому, что лечение откладывается, заболевание прогрессирует, и в итоге без правильно и вовремя подобранной терапии может стать причиной инвалидизации. Мы как люди, которые столкнулись с этой проблемой лицом к лицу, понимаем, что нам важно о ней говорить, а вам – знать» - Людмила Власова, председатель правления Красноярского краевого регионального отделения общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянных склерозом, организатор акции (Не)просто куб.
Узнать подробности акции на сайте https://pro.oooibrs.ru/cube
