Итоги работы XIII Всероссийского конгресса пациентов подвел сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов.
- Соответствовал ли прошедший форум вашим ожиданиям? Какие важные для пациентского сообщества заявления были сделаны первыми лицами профильных федеральных ведомств в ходе Конгресса?
- Считаю, что Конгресс в этот раз проходил спокойно, без каких-либо неожиданностей, все его участники были вовлечены в его подготовку. Представителями, в том числе и исполнительной, власти были заявлена поддержка общественных направлений по решению важных медицинских проблем. В частности, вопросов импортозамещения, вопросов зашиты прав врачей. Масштабно прозвучала тема, связанная со сложнейшими заболеваниями - орфанными, сердечнососудистыми, онкологическими. В итоге Конгресс породил вполне рабочие «дорожные карты», которые сейчас доводятся «до ума» и будут отправлены в виде резолюций Конгресса в Правительство страны и министерство здравоохранения РФ.
Наиболее важными итогами Конгресса являются резолюции, связанные с элиминацией гепатита, с работой в сфере сахарного диабета. По некоторым вопросам нужны отдельные государственные программы: существует целый блок вопросов в связи с повышением качества информированности населения о лечении сердечно-сосудистых заболеваний, сахарного диабета, ожирения, онкологии.
Очень важным мероприятием Конгресса стала большая конференция по иммунопрофилактике. Впервые за двенадцать лет, по большому счету, были приняты важные решения с появлением новых нормативно-правовых актов по изменению количества вакцин, которыми должны прививаться наши граждане. Если раньше мы отставали в среднем на 30% от календаря прививок, принятого в европейских странах, то после принятия этого нормативно-правового акта мы к 2025 году догоним европейские системы здравоохранения в этой части и будем лучше организовывать необходимую иммунопрофилактику.
Одним из важных направлений явилось обсуждение вопросов, связанных со спинально-мышечной атрофией (СМА), относительно судьбы пациентов, которые получают лечение с детства, но после достижения 18 лет теряют такую возможность в связи с нормативными обязательствами государства, что влечет за собой резкое ухудшение их состояния. Нам удалось получить понимание государственных структур, и сейчас принят федеральный закон. Приятно, что именно в тот момент, когда проходил круглый стол, посвященный этой проблеме, прозвучало, что закон создает условия для того, чтобы пациенты в восемнадцатилетнем возрасте продолжали получать необходимое лечение еще год за счет Фонда «Круг добра» и после этого были переданы на попечение региональных властей, чтобы те продолжали их обеспечение лекарственными препаратами за счет бюджетов регионов. Я думаю, что пока это временное решение, в дальнейшем мы надеемся на федерализацию лекарственного обеспечения этих пациентов через включение их в программу ВЗН.
- Вы были модератором многих круглых столов и пленарных сессий. Какие темы были для Вас наиболее важными? Какие дискуссии были посвящены наиболее приоритетным направлениям приложения усилий ВСП?
- Мы только приоритетные вопросы и поднимали, других не обсуждали. А из всех тем, которые для нас безусловно важны, естественно возникает вопрос о качестве оказания медицинской помощи, доступности медицинской помощи и достаточности медицинского персонала.
Мы считаем, что качество медицинской помощи напрямую связано с достойной заработной платой для врачей. И на Конгрессе были приведены данные исследования Всероссийского союза пациентов относительно реального дохода обычных врачей в регионах, было сказано о том, что реальная оплата труда медицинских работников, врачей, не соответствует тем запросам, которые сейчас общество предъявляет системе здравоохранения. Потому что средние оклады врача – это 20 000 рублей, при этом у нас есть регионы, где эта цифра еще меньше – семнадцать-четырнадцать тысяч. А есть регионы, где оклад может быть и пятьдесят-шестьдесят тысяч рублей. И это неравенство в оплате труда само по себе является противоестественным. Конечно, нам нужна некая единая зарплатная сетка, и Президент России Владимир Владимирович Путин это подтвердил. Нужны такие расчеты базового оклада, чтобы врач не был вынужден работать на две и более ставок, что неизбежно приводит к его психоэмоциональному выгоранию. И в результате он либо уходит из специальности, либо некачественно исполняет свою работу, за что у него есть все шансы попасть на скамью подсудимых. Мы сделали предложения, которые также вошли в резолюции круглых столов и будут доведены до руководства страны.
- В ходе тренинга общественных экспертов и пациентов выявился значительный рост компетентности лидеров пациентских организаций, как вы оцениваете сегодняшний уровень развития сообщества? Что необходимо еще сделать, чтобы общественную экспертизу в сфере здравоохранения осуществляли «пациенты-эксперты»?
- Рост квалификации лидеров организаций подтверждает нашу позицию, что каждые полгода общественные эксперты должны повышать свой уровень информированности.
А для того, чтобы наши коллеги в регионах могли использовать свои экспертные возможности, надо, чтобы они входили в пул региональных, а если есть возможность, и федеральных экспертов. Это означает, что они должны быть представлены на всех реальных переговорных площадках, где власть ведет диалог с общественностью. Это общественные советы при Росздравнадзоре, при территориальных органах управления здравоохранением, общественные советы при МСЭ, комиссии при страховых компаниях, региональные общественные палаты, экспертные комиссии при уполномоченных по правам человека, при губернаторах регионов. Эти люди присутствовать на авторитетных площадках, а не только быть независимыми экспертами, потому что от их статуса зависит системный эффект от их работы. А нам нужен именно системный эффект, ведь умных людей у нас много, и законов хороших много, но почему-то вся эта «умность» и знание правил у нас преимущественно носит «кухонный характер», а нам нужно, чтобы права пациентов существовали как системный атрибут в нашей жизни.
- Какие задачи предстоит решить Всероссийскому союзу пациентов в ближайший год - до следующего Конгресса? Какие направления работы Вам представляются самыми важными в ближайшее время?
- У нас несколько важнейших направлений. Это импортозамещение. Наконец-то Правительство приняло решение, что 189 международных непатентованных наименований лекарственных препаратов, взамен тех, что могут с нашего рынка уйти, должны целенаправленно производиться в России. Это то, о чем мы говорили весь последний год: нам нужна плановая экономика в сфере лекарственной безопасности, в сфере импортозамещения в системе здравоохранения. Должно быть понятно, какое количество жизненно важных лекарственных препаратов мы должны производить. Важно, чтобы их отечественные производители между собой не конкурировали, распыляя свои ресурсы, чтобы у них было госзадание. И по этому госзаданию они бы работали, имея гарантированный сбыт. И тогда мы достигнем своих целей. Впервые я озвучил эту идею на Питерском экономическом форуме, на заседании которым руководил Министр здравоохранения РФ Михаил Альбертович Мурашко. И я счастлив узнать, что эта идея в итоге вылилась в распоряжение правительства.
Очень важным является окончательное решение вопроса о том, каким образом взаимодействуют программа ВЗН и Фонд «Круг добра». Сейчас идет новая итерация закона о том, каким образом происходит переток пациентов между ними, и нам важно, чтобы перевод детей из-под эгиды программы ВЗН в «Круг добра» не сопровождался бы трудностями заявочной кампании. Иначе весь смысл этого перехода может быть потерян.
В будущем году, мы очень надеемся, будут внесены изменения в приказы Правительства № 1122 "Об утверждении национального календаря профилактических прививок, календаря профилактических прививок по эпидемическим показаниям и порядка проведения профилактических прививок", поскольку сейчас ухудшается ситуация с заболеваемостью менингитом, а мы призываем к включению вакцины от менингита в ФЗ №157 «Об иммунопрофилактике инфекционных болезней» не в 2025 году, а раньше. Зачем нам ждать 2025 года, когда мы уже в следующем году хотели бы избежать эпидемии?
У нас есть вопросы по сердечнососудистым заболеваниям, по диабету, по ретинопатиям, по оптикомиелиту, - на самом деле вопросов, которым мы будем активно заниматься в наступающем году довольно много. Среди них есть и общие, такие как пациенториентированное здравоохранение и ответственное самолечение. Это медико-философские вопросы, которыми нам тоже предстоит серьезно заниматься.
