Рассеянный склероз как социальная и медицинская проблема занимает одно из ведущих мест в мире. Это тяжелое неизлечимое заболевание центральной нервной системы является одним из актуальных вопросов современности. Болезнь поражает молодых людей от 16 до 35 лет, находящихся в расцвете творческих сил и возможностей.
Заболевание может начаться в пубертатном периоде, затем его частота постепенно повышается до середины 3-го десятилетия жизни, а потом постепенно снижается к 50-60-летнему возрасту. В последнее время ряд авторов сообщает о тенденции РС к “омоложению” с появлением первых признаков заболевания в возрасте от 7,7 до 13,6 лет, что составляет 0,3% от органических заболеваний нервной системы. Описаны случаи манифестации РС у детей в возрасте младше пяти лет. При начале заболевания РС до 10 летнего возраста отмечается значительное преобладание заболевания среди девочек по отношению к мальчикам – до 37 к 10. Женщины болеют в 1,8 раза чаще, чем мужчины и составляют в среднем 73% больных РС.
По данным Международной федерации обществ по борьбе с РС, к 1995 году количество больных и лиц, угрожаемых по РС в мире составило около двух миллионов человек. За последние 20 лет заболеваемость в некоторых регионах земного шара возросла почти в 2-3 раза. На территории Российской Федерации РС встречается с частотой 40 - 50 случаев на 100000 населения (по данным 1995 года). Считается, что чаще болеют жители центральных и западных районов. Однако установлено также, что распространенность РС в восточных регионах России также весьма высока. Например, в Хабаровском крае она составляет 42,9 на 100000 населения.
За последние 5 лет количество больных рассеянным склерозом в России увеличилось более чем в 2 раза (например, по Поволжью в среднем в 2,8 раза). Болезнь прогрессирует быстро и в течение 2-3х лет приводит к инвалидизации (так, с 1985 года число инвалидов по Самарской области с 1 группой инвалидности увеличилось в 3,2 раза, со 2 и 3 группами - в 2,3 и 1,8 раз соответственно).
На сегодняшний день, например, в Самарской области непосредственно от заболевания страдает около 1900 человек[1]. В России в общей сложности около 150 тысяч человек страдают рассеянным склерозом[2]. При этом число людей, сталкивающихся непосредственно с этой проблемой, составляет более 2 миллионов – это родственники или члены семей больных рассеянным склерозом, персонал медицинских и социально-медицинских учреждений. Необратимые изменения в мозге, которыми сопровождается данное заболевание, приводят к грубым изменениям в социуме: возникают конфликты с близкими людьми, появляются сложности коммуникативного характера по отношению к коллегам по работе.
В ходе заболевания почти все (94,6%) больные рассеянным склерозом теряют способность к самостоятельному передвижению, у 34,2 % происходит нарушение зрения, 64,7% имеют нарушение координации движения, 22,6% мучаются сильнейшими болями, у некоторых возникают эпилептические припадки. Многие инвалиды, больные рассеянным склерозом, имеют психические расстройства. Так, у 86,7% отмечены нарушения в эмоциональной сфере, 29,9% больных страдают различными видами расстройства внимания, у 19,2% зафиксирована патология мышления и снижение интеллекта, появляются сексуальные дисфункции и неврозоподобные состояния.
Помимо того, что РС характеризуется началом в молодом возрасте и ремитирующим течением, неврологическая симптоматика определяется локализацией очагов демиелинизации.
Наиболее типичным считается сочетание зрительных (ретробульбарный неврит и атрофия зрительных нервов), пирамидных (центральные парезы и параличи) и мозжечковых (атаксия) симптомов.
Менее типичными являются оптический, оптикомиелитический, гемиплегический, стволовой (понтинный, бульбарный) и другие варианты. Чаще всего заболевание развивается внезапно, иногда ему предшествует инфекция, физическое или эмоциональное перенапряжение. У женщин первые симптомы заболевания могут проявиться после родов или на фоне беременности. Заболевание чаще дебютирует зрительными нарушениями в виде внезапного снижения зрения на один или оба глаза. Быстрое восстановление зрения, иногда даже без лечения, не всегда настораживает больных. Первым симптомом заболевания могут быть также и преходящие пирамидные расстройства в виде центрального пареза одной или обеих ног.
Первая атака РС нередко заканчивается относительно полным восстановлением нарушенных функций, но отдельные пирамидные, мозжечковые симптомы могут оставаться (синдром клинической и функциональной диссоциации). Ремиссия после первой атаки длится несколько месяцев или лет и является наиболее продолжительной. В дальнейшем длительность ремиссии сокращается, и каждое последующее обострение сопровождается нарастанием выраженности уже имевшихся нарушений, а также присоединением новых симптомов. Заболевание приобретает прогредиентно-ремиттирующий характер, а через 5-7 лет стабилизируется. Ухудшение наблюдается в связи с сезонностью (весной и осенью), суточной динамикой, охлаждением и перегреванием, под воздействием психогенных ситуаций и разнообразных экологических факторов, а также инфекций, травм, операций и других обстоятельств. Заболевание характеризуется постоянной и неуклонной прогрессией, сопровождающейся нарастанием симптоматики.
Помимо нарушения способностей к передвижению инвалиды - больные рассеянным склерозом (РС) имеют психические расстройства. Так, у 86,7% отмечены нарушения в эмоциональной сфере, 29,9% больных страдают различными видами расстройства внимания, у 19,2% зафиксирована патология мышления и снижение интеллекта, появляются сексуальные дисфункции и неврозоподобные состояния.
Современные представления о происхождении РС сводятся к наличию у людей наследственной детерминанты, проявление которой связано с влиянием на организм больного ассоциации внешних факторов. Итогом повреждающего действия внешней среды является развитие каскадного процесса демиелинизации, сопровождающегося возникновением большого количества глиозных бляшек. Это в свою очередь приводит к появлению многообразной клинической симптоматики и делает человека тяжелым инвалидом.
Сложившийся на сегодняшний день в России подход к проблеме инвалидов, больных РС, не способствует эффективному решению вопросов медико-социальной реабилитации инвалидов, больных РС. Это происходит по следующим причинам:
Отсутствие в России объединяющего координационного центра по проблемам РС.
Наличие подобного института даёт возможность формирования единого подхода к проблемам реабилитации, объединения опыта работы многих людей и организаций, выработки наиболее эффективных методов поддержки инвалидов, больных РС. В России таким институтом может стать Общероссийская Общественная Организация Инвалидов - Больных Рассеянным Склерозом.
Отсутствие единого концептуального подхода к проблеме инвалидов с РС и их семей.
На сегодняшний день в России сложились два направления реабилитационных методов, применяемых для инвалидов, больных РС:
А) медицинское, проводимое в основном в медицинских учреждениях, но эффективное только в начальных стадиях заболевания
Б) социальное, заключающееся в минимальной материально-бытовой поддержке инвалидов с РС в тех случаях, когда этим людям не могут по какой-либо причине помочь родственники (уборка на дому, помощь продуктами первой необходимости и т.д.).
Существует ряд законодательных актов о льготах для инвалидов, но, как правило, этот вопрос остаётся нерешённым по причинам, не зависящим от больных людей. Инвалиды, больные РС зачастую не знают о своих льготах, а те которые знают, – не могут ими воспользоваться по причине трудности передвижения.
В настоящее время все вопросы реабилитации инвалидов, больных РС, имеют явный медицинский уклон, в то время как основная масса этих людей нуждается в социальной поддержке, их родственникам необходима юридическая помощь, консультации семейных психологов, их детям необходимо внимание детских психологов.
Проблема медико-социальной реабилитации инвалидов, больных РС, должна рассматриваться как единое целое и решаться комплексно.
Необходима принципиально новая концепция по медико-социальной реабилитации этой категории больных, которая позволит больным РС, инвалидам активно участвовать в жизни общества. Необходимо объединить социальные проблемы с медицинскими, что обеспечит пациенту постоянный мониторинг специалистов, повысит качество жизни больных, даст медикам уверенность в правильном ведении пациента в межприступный период, а соцработникам – четкий план действия по социальной адаптации человека, больного рассеянным склерозом. Правильно ориентированный, всесторонний подход к проблеме больного РС даст возможность избежать серьёзных «перекосов» при проведении реабилитационных мер. Для больных РС эти мероприятия должны проводиться строго в рамках необходимой и достаточной помощи. Таким образом, удастся избежать, с одной стороны, тех действий инвалидов, больных РС, которые могут причинить им какой-либо ущерб (например, связанных со сменой климатических и часовых поясов, как предложено, делать в некоторых странах Восточной Европы, или лечением горячими источниками), с другой стороны, у неправительственных организаций, решающих проблемы больных РС, не будет необходимости подменять своими действиями официальную медицину (как это происходит во многих Российских организациях).
Съезд является продолжением работы, начатой на I Международной Балканской Конференции по проблемам Рассеянного Склероза, которая проходила в октябре 1998 года в Софии и продолжалась в декабре 1999 года в г.Самара (Россия). В странах Восточной Европы инвалиды, больные РС, и организации больных РС сталкиваются с такими же проблемами, как и в России. Различие состоит в том, что, если в России основная тяжесть заботы об этой группе людей лежит на медицинских учреждениях и реабилитационные программы, соответственно, программы имеют сугубо медицинскую направленность, то в странах Восточной Европы отмечается концентрация на социальной реабилитации вне учета индивидуального течения заболевания.
Для эффективного решения проблем РС необходимо объединение усилий медиков и социальных работников, практикующих врачей и активистов неправительственных организаций в выработке совместной программы действий по реабилитации инвалидов, больных РС.
[1] В Самарской области проживает 3800000 человек; рассматривается распространённость заболевания 32 - 35 человек на 100000 населения.
[2] По данным 1985 года в расчете на 280 млн. человек при заболеваемости 20 – 70 человек на 100000 населения количество больных оценивалось около 200 тыс. человек. По данным 1994 года, при количестве населения России около 150 млн. человек, количество больных составляет около 100 тыс. человек.
