Участие

Членство во Всероссийском союзе пациентов

Миссией Союза является достижение максимально возможного уровня медицинской помощи населению в целом и каждому гражданину в отдельности.

Целью – создание системы общественного участия в формировании национальной политики здравоохранения и социального развития.

А основным средством - координация усилий членов Союза и социальных партнеров в сфере здравоохранения и социального развития.

Членство в Организации объединенных наций

Специальный Консультативный Статус при Экономическом и Социальном Совете (ECOSOC) OOH Экономический и Социальный Совет (ECOSOC) на своей Основной Сессии в июле 2012 года в Нью-Йорке приняли рекомендацию Комитета по работе с НГО Департамента экономическо-социальных дел ООН и предоставили СПЕЦИАЛЬНЫЙ Консультативный Статус Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом.

Членство в международных организациях

ОООИБРС, являясь крупнейшей среди работающих с проблемой РС, объединяет малые организации в регионах России, поэтому является национальной. С этим определением наша организация не только имеет право, но просто обязана выступать на международном уровне и взаимодействовать с зарубежными коллегами. Также это дает право быть членом международных зонтичных систем.

ОООИБРС – организация национального уровня – участвует в работе Европейской Платформы РС (ЕПРС) и Международной Федерации РС (МФРС)

02.06.2025 Диагноз без приговора: государство, врачи и пациенты объединились для системных изменений в терапии рассеянного склероза
02.06.2025

За последние годы рассеянный склероз перестал быть редким диагнозом — и стал важной темой как для здравоохранения, так и для общественного обсуждения.

02.06.2025 Пациентский мониторинг заболеваний нервной системы: первые результаты масштабного проекта 2023–2025 гг.
02.06.2025

Данный проект — это попытка не просто оценить масштабы проблемы, а создать устойчивую модель поиска и маршрутизации пациентов, которую можно будет масштабировать на другие нозологии

02.06.2025 Итоги круглого стола по вопросам здравоохранения в Новоуральске
02.06.2025

2 июня в Новоуральске прошёл круглый стол, посвящённый обсуждению вопросов качества и доступности медицинской помощи. Мероприятие организовано комиссией по здравоохранению Общественной палаты НГО и объединило представителей общественности, Администрации НГО, ФГБУЗ ЦМСЧ №31 ФМБА России, городской Думы, профсоюза, прокуратуры.

27.05.2025 Владимир. Участие в заседании Регионального отделения Совета общественных организаций
27.05.2025

27 мая 2025 года, приняли участие в заседании Регионального отделения Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Территориальном органе Росздравнадзора по Владимирской области.

27.05.2025 Вторая волна общественного мониторинга в г. Северск
27.05.2025

В рамках проекта «Право на здоровье. Практики общественно-государственного взаимодействия», поддержанного Фондом президентских грантов, в г. Северск обсуждены результаты мониторинга «Удовлетворенность жителей качеством и доступностью медицинской помощью».

26.05.2025 Ян Власов предложил пересмотреть механизм «второй лишний» в интересах пациентов
26.05.2025

Подход «второй лишний» в том виде, в каком он сейчас предлагается, может стать фатальным для многих пациентов с рассеянным склерозом

25.05.2025 Москва. Финальная часть ежегодного Фестиваля «Неделя РС – 2025»
25.05.2025

Друзья! Представляем вашему вниманию полный пост-релиз о Фестивале «Неделя РС – 2025» — день, наполненный знаниями, творчеством и вдохновением!

24.05.2025 Калининград. Школа пациента
24.05.2025

В канун Всемирного дня рассеянного склероза в Калининграде состоялась Школа пациента.

24.05.2025 Киров. Искусство вне времени
24.05.2025

В День славянской письменности и культуры, члены Кировской региональной общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом посетили познавательное и творческое занятие по древнерусской каллиграфии, которое прошло в библиотеке "Маяк".

Проекты
(Не) просто куб

Нажмите на каждое слово в кубе, чтобы перейти на историю

Читать далее
Привет, это я!

О рассеянном склерозе, симптомы которого так многолики и так внезапны

Читать далее
Призма: Высокотехнологичная двигательная реабилитация пациентов с рассеянным склерозом

Повышение двигательной активности и, как следствие, социальной адаптации пациентов с рассеянным склерозом

Читать далее
СГОРС: Единство тела и души! Комплексная реабилитация людей с ОВЗ

Организация работы по комплексной физической и психологической реабилитации с интеграцией в активную социальную жизнь

Читать далее
СОРС: Только ВПЕРЕД!

Комплексное медико-социальное сопровождение людей с рассеянным склерозом в возрасте от 18 до 65 лет, проживающих в Самарской области

Читать далее
"Горячие темы" форума

ПИТРС (Препараты изменяющие течение рассеянного склероза)

Рассеянный склероз

Разговоры обо всем

Пресс релизы
Навигатор пациентов – новые возможности
30.11.2024

Навигатор пациентов – помощник для пациентов - граждан РФ и их родственников, постоянно обновляющийся проект Всероссийского союза пациентов

Горячая линия для пациентов
17.10.2024

Если вы считаете, что ваши права как пациента нарушены, звоните по тел. 8-800-500-99-43 12:00 до 17:00 по московскому времени в будние дни, и наши эксперты* помогут вам разобраться с вашей ситуацией, разъяснят, как действовать.

17.10.2024 Москва. Информация о ОООИБРС
17.10.2024

Общероссийская общественная организация инвалидов – больных рассеянным склерозом занимает ключевое место среди российских общественных организаций, представляющих интересы людей больных рассеянным склерозом и членов их семей.

Конференции
Конференция ОООИБРС 2025

Общероссийская общественная организация инвалидов – больных рассеянным склерозом (ОООИБРС) сообщает о проведение  ежегодной Всероссийской конференции ОООИБРС «РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ», 30 мая – 1 июня 2025г., в гибридном формате

Читать далее
Экспертный совет. Повышение доступности оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения для пациентов с рассеянным склерозом

Экспертный совет. Повышение доступности оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения для пациентов с рассеянным склерозом

Читать далее
Конференция ОООИБРС 2024

Общероссийская общественная организация инвалидов – больных рассеянным склерозом (ОООИБРС) сообщает о проведение  ежегодной Конференции ОООИБРС, 31  мая 2024г.

Читать далее
Конференция ОООИБРС 2023

Общероссийская общественная организация инвалидов – больных рассеянным склерозом (ОООИБРС) сообщает о проведение  ежегодной Конференции ОООИБРС, 30  мая 2023г.

Читать далее
Конференция ОООИБРС 2022

Общероссийская общественная организация инвалидов – больных рассеянным склерозом (ОООИБРС) сообщает о проведение  ежегодной Конференции ОООИБРС, 26 – 29  мая 2022г.

Читать далее
Статьи
Памятка «Консультация у лечащего врача»
02.06.2025

Данная памятка предназначена для людей с диагнозом РС и содержит структурированный чек-лист

Врач с диагнозом «рассеянный склероз»
12.09.2024

Что чувствует врач, когда становится пациентом, и где взять силы, чтобы помогать другим, рассказывает Ольга Иванова. Имея диагноз «рассеянный склероз», она продолжает работать по медицинской специальности и руководит общиной больных с рассеянным склерозом.

«Я стала свободной, когда села в коляску»
11.06.2024 Источник: Милосердие.RU

После травмы врачи заподозрили у Натальи рассеянный склероз.