Друзья, представляем вам материал на тему: «Жизнь вопреки диагнозу»
В этой статье история пациента, который столкнулся с синдромом короткой кишки и ежедневно борется за право на полноценную жизнь. Его опыт преодоления трудностей с получением жизненно необходимых препаратов, эмоциональными и физическими испытаниями, семейных сложностей.
Читайте, чтобы узнать больше о настоящей стойкости духа, борьбе за свою жизнь и о том, почему важно защищать права на качественную медицинскую помощь. А еще, пожалуй, о том, как важно иметь поддержку людей, которые тебя понимают. Иногда это в прямом смысле спасает жизнь.
Подписывайтесь, чтобы не пропустить публикацию и вдохновляющие истории других пациентов!
«Бороться я устал, но сдаваться не планирую»
«Добывать еду так сложно, как руду» или как пациенты с СКК отстаивают свои права на получение парентерального питания, необходимого для того, чтобы жить.
Уральский Миасс – город редких металлов, производства грузовых машин «Урал» и ракет. А еще здесь живут люди с редкими заболеваниями, которые нуждаются в особом подходе и принятии индивидуальных решений при оказании им качественной медицинской помощи, в том числе на уровне субъектов РФ. И местные жители даже описывают их одинаково: «процессы добычи и обработки титана и ниобия — сложные и трудоемкие, извлекать их из руд непросто и дорого». «Получить нужные назначения на лекарства и спецпитание, а потом еще и реально их получить — вот где настоящие рудники!» - говорит житель Миасса Максим.
Синдром короткой кишки (СКК) — редкое заболевание, информации о котором (включая современные способы лечения, виды специального питания и реабилитации) еще несколько лет назад было крайне мало. Из-за этого комплексного лечения и мультидисциплинарной медицинской поддержки во многих регионах пациентам приходится добиваться самостоятельно. И здесь детям и взрослым с диагнозом СКК очень нужна поддержка пациентских сообществ, НКО и благотворительных фондов и нас с вами.
«Если выживешь, — расскажи, как удалось»
Проблемы с ЖКТ у Максима начались с раннего детства, когда в двухлетнем возрасте он едва выжил после аппендицита, осложнившегося перитонитом. В 22 года у него случилась спаечная болезнь, несколько операций с осложнениями, тяжелое и неполное восстановление.
Диагноз СКК у взрослых обычно устанавливается после хирургического удаления значительной части тонкого кишечника (тромбы, травмы, следствие хронических заболеваний ЖКТ).
В Миассе есть Музей Пельменя, но Максим, который каждый вечер подключает себя к капельнице с парентеральным питанием на 12 часов, о пельменях вспоминает только, когда рассказывает о той операции, которая длилась 12 часов и после которой врачи, отводя глаза, говорили «спасти удалось немного, у тебя там весь кишечник был как слипшиеся пельмени — пришлось удалять». Осталась только половина толстого кишечника и примерно 30 см тонкого.
«Ни хирурги, ни гастроэнтерологи не знали толком — что со мной делать? Подход был такой: ну, мы тебя спасли, а дальше — это уже как получится. Выживешь, не выживешь — никто не знает. Выписываем!»
В 2000 году в Миассе, кажется, и диагноз СКК никто не ставил. Максим такой был один и шансов на выживание было крайне мало.
«Я ничего не мог есть, да и почти ничего и не усваивалось. Это сейчас можно найти информацию и про энтеральное питание, и про лекарства/добавки при СКК, а тогда — пустота. Даже непонятно было, что искать. Хорошо, что хирург посоветовал мне попробовать спортивное питание, чтобы хоть как-то жизнь поддерживать. На нем я, считайте, следующие 15 лет и продержался. Жить-то хотелось».
«Мало кто знал про мою инвалидность, а я и не жаловался»
СКК – тяжелое инвалидизирующее заболевание, но при обеспечении больных правильным лечением и питанием, они могут вести активную социальную жизнь. Жить в свои 22 года Максиму хотелось настолько, что он начал свой бизнес прямо в больнице, когда понял, что спортивные смеси ему помогают и сил прибавилось, вышел из больницы и все сбережения вложил в собственный магазин, где этого спортпита и для здоровых было — на все вкусы.
Когда Максим рассказывает о том, как горел на работе, как хотел стать лучшим («это же первый спортивный магазин в нашем городе был с таким ассортиментом и выбором!»), у него даже голос становится звонче. Желание жить — вопреки всем диагнозам и врачам, махнувшим на него рукой — толкало вперед.
«Меня все это так мотивировало! Я так хотел быть лучшим во всем: и сам спортом занимался, и в городе спонсировал спортивные мероприятия. Казалось, раз выжил, то со всем могу справиться!»
«Капельницы меня и спасли, и привязали к этой системе»
Переходить на парентеральное питание Максим отказывался долго. Говорит, что сама мысль о том, что будешь пожизненно питаться через вену и потеряешь последнюю иллюзию свободы — была невыносима. Сомневался и когда в Москве опытные врачи сказали, что других вариантов нет. Смирился только, когда понял, что может потерять самое главное – жизнь.
«Сомнения были до последнего. Ты же не только минимум на 12 часов себя к капельнице подключаешь и не можешь больше никуда пойти. Это же еще примерно 3 часа дополнительно на подключение-отключение, уборку, весь этот протокол стерильности. Но самое страшное в том, что больные люди вынуждены не получать, а добиваться назначения и организации лечения и обеспечения жиненно-необходимым лечебным питанием, наборами для капельниц и расходниками. А это, как оказалось, просто отдельная работа: заявления, суды, апелляции. И так по кругу, бесконечно…»
Но до парентерального питания был еще один черный период. Три года назад Максим понял, что - все. Сил больше нет ни на работу, ни на борьбу. «Закрыл бизнес, потому что сил работать уже не осталось. И год лежал дома практически лицом в стену. Без сил, без планов, без надежд».
Лежал, пока в его жизни не появились другие люди, понимающие, что такое СКК, люди, которые тоже столкнулись с таким диагнозом.
А еще — мамы детей с синдромом короткой кишки. Свои люди, с которыми не страшно обсудить проблемы и не стыдно попросить помощи.
«Вот пусть приезжают ваши умные врачи из москвы и сами вас лечат»
«Если бы не мама ребенка с таким же диагнозом, меня, может, и в живых бы уже не было. Мне и первый, и второй порты для внутривенного доступа ставили в местной больнице и поставили неправильно, потому что никто не знал, как это делается.
А про соблюдение специального стерильного протокола даже в реанимации не слышали, кажется. И началось: сепсис, реанимации, полгода в больнице, поражение печени и мозга, галлюцинации. Обычные антибиотики, конечно, не помогали.
Я уже с жизнью прощался, когда мама ребенка с СКК, которая работает медсестрой, привезла мне специальные антибиотики, которые ее ребенку с СКК выписывали. Так и выкарабкался. Выкарабкался, чтобы начать бороться за свои права».
«Тут или сам себя спасаешь, или…»
«С 2022 года я пытался сам добиться своего обеспечения, потом в 2023-м подал в суд, а в 2024 году получил положительное решение в Челябинском суде. Угадайте, решило ли это мои проблемы? Можно сказать, что последние 2 года я ездил в суд (из Миасса — в Челябинск, в любом состоянии) как на работу. Если юрист Минздрава не приходила на заседание (буквально из соседнего здания), значит, заседание переносили. А теперь еще и каждые 3 месяца меняют протокол обеспечения прямо накануне суда. Они называют это «актуализацией протокола», вычеркивая или уменьшая нужные мне препараты. Такая издевательская схема не оставляет мне ни сил, ни времени. Хорошо, что у меня теперь есть юридическая поддержка и просто моральная тоже».
Что делать, если парентеральное питание в регионе не выдают?
Тут Максиму на помощь пришли юристы ООО «Прове», много лет взаимодействующие в тесном контакте с ОООПП ВЗК и СКК «Доверие».
Юридическое сопровождение для пациентов с СКК предоставляют и пациентские организации, и благотворительные фонды, работающие с этим диагнозом. Иногда это разовая помощь, но чаще, как в случае с Максимом, постоянное сопровождение.
Есть регионы, где регулярно возникают проблемы с получением питания по льготным программам. В условиях, когда стоимость необходимого для жизни пациента с СКК парентерального питания может обходиться в сотни тысяч рублей ежемесячно, а это значит, что на пенсию по инвалидности невозможно купить даже запас на 1 месяц.
Комментарий юриста:
Действующее законодательство не регламентирует частоту проведения врачебных комиссий, чтобы не ограничивать врачей в возможности в любой момент, при наличии медицинских показаний, корректировать лечение. Но при этом, недопустимо беспричинное частое их проведение, так как данные назначения должны реализовываться, а пациент своевременно и в полном объеме получать необходимую медицинскую помощь.
При этом, после проведенного назначения, непосредственная организация лечения, требует определенных временных затрат на сопутствующие процедуры (закупку препаратов, их поставку и отпуск).
Частая корректировка назначений ведет к тому, что каждый раз организационные процедуры проходят заново и возникают сложности с отслеживанием обеспечения лечения пациента и его фактическим затягиванием.
В данном случае пациент постоянно получает лечение «с опозданием», то есть ему осуществляется отпуск лекарственных препаратов для лечения по определенному протоколу, тогда как в отношении него уже оформлен новый.
За год лечения с мая 2024 года по настоящее время в отношении данного пациента оформлены 6 протоколов врачебной комиссии.
За этот же период дважды в отношении этого пациента проводились еще консилиумы главных внештатных специалистов Министерства здравоохранения Челябинской области. При этом на себя обращает внимание тот факт, что оба раза при проведении консилиумов врачей в отношении этого пациента присутствовали представители Министерства здравоохранения Челябинской области, что противоречит закону, и является прямым влиянием чиновников на врачебное мнение.
К полномочиям Министерства здравоохранения Челябинской области относятся вопросы организации назначенного лечения жителей Челябинской области, а не назначения лечения. В соответствии с возложенными на Министерство полномочиями, оно обязано было принять меры к подведомственным ему медицинским организациям по упорядочиванию документооборота и организации полноценного лечения пациента, что сделано не было.
Тот факт, что данное полномочие Министерством здравоохранения Челябинской области не реализовано, свидетельствует о внесении в его адрес представления органами прокуратуры по результатам проверки обращения пациента о его ненадлежащем лекарственном обеспечении.
Для пациентов, нуждающихся в постоянном, пожизненном лечении, как пациенты с СКК, ежегодно формируется потребность в обеспечении лечения и планируется под нее финансирование. И, как правило, также ежегодно оформляются документы с их потребностью, что делает обеспечение лечения непрерывным, в полном объеме и прозрачным.
Корректировки в лечение вносятся только по медицинским показаниям при изменении состояния пациентов по результатам обследования или динамического наблюдения.
Оценку состояния пациента с СКК и корректировка их лечения может быть проведена с использованием телемедицинских технологий, так как из-за тяжести состояния пациентов с СКК очные консультации для них в таких медицинских организациях не всегда доступны, и тут на помощь врачам в регионе приходят врачи-специалисты федеральных центров, имеющие богатый опыт наблюдения таких пациентов и подбора им необходимого лечения.
При этом «Порядок проведения контроля объемов, сроков, качества и условий предоставления медицинской помощи по обязательному медицинскому страхованию застрахованным лицам, а также ее финансового обеспечения», утвержденный Приказом Минздрава России от 19.03.2021 года №231н, устанавливает требование по соблюдению при оказании медицинской помощи рекомендаций по применению методов профилактики, диагностики, лечения и медицинской реабилитации, данных при проведении консультаций/консилиумов, с применением телемедицинских технологий медицинскими работниками федеральных государственных учреждений.
Возможность получения консультаций ведущих федеральных центров для пациентов с СКК исключает необоснованные изменения в их лечении, помогая врачам по месту жительства установить правильную тактику ведения таких пациентов, что безусловно положительно влияет на качество оказываемой таким пациентам медицинской помощи и доступность всего необходимого для сохранения жизни лечения. Важно, чтобы полученные федеральные рекомендации реализовывались в полном объеме, что, к сожалению, происходит не всегда.
Пациенты с СКК в силу тяжести их заболевания обладают большой потребностью в обеспечении их лечения: лекарственные препараты, парентеральное и энтеральное питание, а также расходные материалы для их применения. Поэтому для таких пациентов крайне важно не просто организовать обеспечение их лечения всем необходимым, но и обеспечить его непрерывность.
Действующее законодательство для граждан с хроническими заболеваниями, к которым относится СКК, предусматривает возможность отпуска необходимого для их лечения обеспечения на длительный срок 90 или 180 дней. Однако далеко не всегда, на практике, эти нормы применяются. И пациенты с СКК вынуждены бесконечно обращаться в свои медицинские организации за получением назначенного лечения (препараты, лечебное питание и расходные материалы). С учетом потребности в разнообразном лечения, с разными сроками отпуска, пациенты фактически ходят в медицинские организации «как на работу», как и в случае с данным пациентом. Пока ему предоставляются одни необходимые позиции, заканчиваются другие из ранее предоставленных, и так по кругу.
При этом закон устанавливает, что медицинская помощь должна оказываться в условиях приоритета интересов пациента, с учетом его физического состояния и рационального использования времени пациента.
В ситуации, когда пациенту не организуется все необходимое лечение или, нарушаются его права при оказании медицинской помощи пациенты вынуждены их защищать.
Данный пациент дважды обращался в суд с исками к Министерству здравоохранения Челябинской области и оба раза суд вставал на его сторону удовлетворяя требования. Второй раз в суде интересы пациента представлял прокурор г. Миасс. На Министерство здравоохранения Челябинской области возложена обязанность по организации обеспечения пациента, а вторым решением суд также взыскал в его пользу 200 000 рублей в качестве компенсации морального вреда.
Данная сумма компенсации морального вреда для российской практики является достаточно солидной, так как обычно ее размер по данной категории судебных дел не превышает 5 000- 25 000 рублей. Очевидно, что суд учел и длительность допущенного Минздравом Челябинской области нарушения прав пациента, так как его необеспечение продолжалось на протяжении нескольких лет, и те страдания, которые он испытывал в отсутствии лечения из-за ухудшения состояния и обоснованно возложил на ответчика такой размер компенсации. В настоящее время Министерством здравоохранения Челябинской области данное решение суда обжалуется, в том числе в части компенсации пациенту морального вреда.
Учитывая, что до настоящего времени права пациента на получение своевременного и полного лечения не восстановлены, он продолжает этого добиваться при поддержке органов прокуратуры Челябинской области.
Пациентские сообщества и благотворительные фонды ежедневно работают над тем, чтобы изменить ситуацию к лучшему — в каждом регионе, для каждого пациента. И вместе мы можем больше!
