Хорошее зрение в наше время встречается все реже. Количество пациентов, имеющих офтальмологические диагнозы, увеличивается в геометрической прогрессии во всем мире. При этом люди старшего поколения в большей степени подвержены рискам, связанными с болезнью глаз. В их случае борьба с неприятными симптомами становится марафоном из обследований, процедур, болезненных инъекций. С какими сложностями сталкиваются такие пациенты? Можно ли сохранить качество жизни, если болезнь нельзя вылечить? «Лента.ру» разбиралась, как современные препараты дают шанс избежать тяжелых последствий тем, кто еще десять лет назад утратил бы возможность видеть.
В России каждый год более 100 тысяч человек заболевают неизлечимыми болезнями глаз. В их числе те, кому поставлены диагнозы неоваскулярная возрастная макулярная дегенерация (нВМД) или диабетический макулярный отек (ДМО). Эти заболевания в большинстве случаев приводят к серьезному снижению зрения, а без должной терапии и вовсе грозят слепотой. В России пациентов, требующих лечения, с нВМД — около 50 тысяч человек, с ДМО — около 70 тысяч россиян.
К счастью, в арсенале современной медицины появились препараты нового поколения. Они помогают замедлить прогрессирование заболеваний сетчатки глаза и уменьшить степень потери зрения. Только вот сложности, связанные с получением дорогостоящего лечения, высокая кратность инъекций и выматывающий подготовительный этап создают большую нагрузку на пациентов и их родственников. Для кого-то они и вовсе становятся непосильной ношей.
От первого лица
Алле Николаевне (имя изменено — прим. «Ленты.ру») в этом году исполнится 84 года. Она блокадница, вся ее жизнь связана с любимым Санкт-Петербургом. В конце 2021 года ей поставили диагноз нВМД. Алла Николаевна признается, что это в буквальном смысле изменило все. Теперь она живет от укола до укола, большую часть времени тратит на поликлиники и планирование поездок в разные медицинские центры в поисках квоты по ее диагнозу для получения терапии. За три года Алла Николаевна получила около 50 уколов. Мало кто может догадаться, чего ей стоила каждая такая инъекция.
«Представьте: вы вышли на улицу, смотрите вокруг и вам кажется, что рамы в окнах кривые, стволы деревьев деформированы. Будто действительность отражается в кривом зеркале. Я обратилась с этими жалобами к офтальмологу, и мне поставили диагноз — возрастная макулярная дистрофия влажной формы. Это болезнь сетчатки, при которой человек сначала плохо видит, потом все хуже и хуже, и в конце концов слепнет. Инъекции мне назначили практически сразу, с 2022 года. Они нужны мне до конца жизни. Без них наступит тотальная слепота», — рассказывает Алла Николаевна.
Возрастную макулярную дегенерацию сложно предсказать
Это заболевание, с которым в определенном возрасте может столкнуться каждый. В некоторых случаях болезнь может иметь скрытое течение. В глазу начинаются процессы, при которых структура и функции макулы нарушаются. Под сетчаткой разрастаются патологические сосуды, которые пропускают влагу, пространство заполняется жидкостью, что приводит к отеку.
Пятьдесят уколов за три года
Аллу Николаевну подвели оба глаза: сначала обнаружили дегенерацию в правом и буквально через три месяца то же самое случилось с левым. «Как мне объяснил врач, в моем случае потеря зрения может произойти внезапно. Утром пойдешь в магазин и не сможешь вернуться домой. В центре глаза получается черное пятно, и теряется центральное зрение. Слепота — мой главный страх. За эти годы у меня было несколько нервных срывов. Пришлось идти к психотерапевту и принимать антидепрессанты, потому что я не спала ночами, похудела на восемь килограммов, не выдержала стресса», — говорит Алла Николаевна.
Ее переживания связаны прежде всего со сложностями в получении терапии: одна инъекция препарата стоит от 30 до 46 тысяч рублей, колоть каждый глаз нужно раз в два месяца, делать уколы в два глаза одновременно нельзя. При этом Алла Николаевна никогда не уверена в том, где ей предстоит сделать следующий укол — ей приходится обращаться в разные клиники, в которых есть квоты.
«За три года я сделала около 50 уколов. Только за 2024 год было 14 инъекций, семь в правый и семь в левый глаз. Препараты последнего поколения более эффективны и позволяют несколько увеличивать интервал между уколами, что дает мне возможность передохнуть. У меня два, два с половиной месяца перерыв между уколами одного глаза. Однажды этот перерыв составил три месяца, и ОКТ тут же показало резкое ухудшение», — говорит Алла Николаевна. Она готова терпеть и болезненные ощущения от укола, и бесконечные визиты в поликлинику, лишь бы не было перерывов в лечении.
«Мне подходят не все препараты. Каждый раз я вынуждена искать, где меня примут по квоте. Например, я делала укол в Институте мозга человека им. Н.П. Бехтеревой, сейчас звоню — квота закончилась. Ездила в Москву, планировала там же уколоть в мае, но смысла нет — узнала, что и там квоты исчерпаны. Помню, зимой я записалась по телефону в клинику в пригороде Петербурга, села на автобус, за окном темно, да еще водитель мне неправильно сказал, где я должна выйти. Счастье, что неравнодушные люди мне подсказали правильную остановку. Вот такие приключения. А мне ведь 83 года», — вздыхает Алла Николаевна.
В зоне риска
Возрастная макулярная дегенерация — это одна из основных причин безвозвратной потери центрального зрения у людей старше 55–60 лет. Первичная инвалидность по зрению по причине ВМД составляет 11 процентов у лиц трудоспособного возраста и 28 процентов у пожилых пациентов. Но есть и другие диагнозы, требующие регулярных интравитреальных инъекций. Например, количество инвалидов по зрению по причине диабетической ретинопатии, одного из наиболее тяжелых осложнений сахарного диабета, превышает восемь тысяч человек. Сложная ситуация и у больных окклюзией вены сетчатки. Это действительно опасные заболевания, которые способны поставить под угрозу возможность видеть, а значит — дееспособность человека.
При этом сегодня доступны отечественные и зарубежные препараты, способные сохранить и улучшить зрение
Разница между ними состоит в том, как быстро начинает действовать препарат и как часто его надо вводить. Однако текущая обеспеченность терапией таких пациентов вызывает вопросы. По данным Центра экспертизы и контроля качества медпомощи (ЦЭККМП) Минздрава, сейчас средняя кратность введений составляет около двух инъекций на пациента в год (должно быть в среднем 5-9 в год). При этом количество инъекций для лечения диабетического макулярного отека и возрастной макулярной дегенерации и окклюзии вены сетчатки за весь 2023 год в целом составило 100 тысяч. То есть лечение получили около 50 тысяч пациентов из порядка 120 тысяч людей с этими нозологиями.
На стороне пациента
В течение нескольких лет во Всероссийском союзе пациентов анализировали полноту и доступность медицинской помощи пациентам с сахарным диабетом и заболеваниями глаз.
Формально бесплатная медицинская помощь пациентам обеспечена — отказов в направлениях на лечение нет
Однако на практике своевременно получить ее в соответствии с регламентами по срокам и объемам крайне трудно.
«Основным барьером для старта получения своевременного лечения является недоступность офтальмологической помощи по месту проживания пациента на уровне поликлиник. Причин несколько — это и отсутствие специалистов или недостаточная их квалификация в первичном звене и среднего медицинского персонала, нехватка диагностического оборудования в поликлиниках. Почти треть опрошенных пациентов попадают на прием к офтальмологу более, чем через месяц после ухудшения зрения. При этом, более 80 процентов случаев слепоты и слабовидения могут быть предотвращены или излечены, но важным условием этого является раннее выявление патологии», — комментирует сопредседатель Всероссийского союза пациентов (ВСП) Юрий Жулев.
По словам эксперта, в большинстве регионов объем финансирования в территориальных программах на проведение интравитреальных инъекций недостаточен: наблюдается дефицит определенных препаратов, доступных в рамках программы госгарантий, и квот на проведение инъекций. Очередь на получение терапии составляет в среднем три месяца. Не дождавшись назначения, пациенты вынуждены самостоятельно оплачивать необходимые инъекции.
Общее дело
Внимание к проблемам пациентов с непростыми офтальмологическими диагнозами позволит обеспечить им сохранение трудоспособности и возможности вести активную продолжительную жизнь.
Здесь не обойтись без оптимизации процессов закупки лекарственных препаратов, внедрения инновационных технологий и совершенствования организационных механизмов
В частности, кардинально изменить ситуацию может включение зарегистрированных лекарственных препаратов, содержащихся в клинических рекомендациях, в перечень ЖНВЛП и в Программу государственных гарантий с фокусом на препараты с минимальной кратностью введений. Это также позволит сократить затраты государства на предоперационные обследования, снизить нагрузку на медицинские организации и позволит пролечить большее количество пациентов в рамках выделенных объемов медицинской помощи. Тогда таким пациентам, как Алла Николаевна, будет проще получить необходимый укол в нужное время.
Во Всероссийском союзе пациентов считают также целесообразным включить оптическое исследование глазного дна с помощью компьютерного анализатора (оптическая когерентная томография) у граждан в возрасте старше 50 лет в порядок проведения профилактического медицинского осмотра и диспансеризацию. Также эксперты предлагают установить предельный срок выдачи направления на госпитализацию при наличии показаний и внести в программу госгарантий. Эти предложения ВСП переданы в Минздрав.
«Отдельного внимания требует регламентация работы региональных офтальмологических служб. Сейчас из-за отсутствия в ряде регионов нормативных актов, определяющих порядок маршрутизации пациентов с заболеваниями глаз, доступность медпомощи снижена. И конечно, нужно совершенствовать финансовое обеспечение медпомощи пациентам с заболеваниями сетчатки. В дорожной карте мы отмечали важность создания клинического регистра пациентов с ВМД, который позволит контролировать эффективность лечения», — отмечает Юрий Жулев.
Разработка образовательных специализированных курсов для повышения квалификации врачей общей практики и офтальмологов первичного звена также будет способствовать повышению настороженности медработников к возрастным заболеваниям сетчатки глаза.
Источник: Лента.ру
