Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов принял участие в заседании межрегионального проектного офиса «Повышение доступности оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения для пациентов с рассеянным склерозом и другими демиелинизирующими заболеваниями», которое состоялось 30 ноября в Красноярске.
Открывая совещание главный внештатный специалист невролог Министерства здравоохранения Красноярского края Наталья Исаева рассказала о том, что представляет собой система оказания медицинской помощи пациентам с рассеянным склерозом (РС) в регионе. «В настоящее время у нас зарегистрировано порядка 1700 пациентов с демиелинизирующими патологиями центральной нервной системы. Из них около 1600 – с РС. Ежегодно мы видим рост заболеваемости, который составляет порядка 50 новых случаев в год. Кроме того, растет число болезней спектра нейрооптикомиелита, который мы сейчас тоже диагностируем и занимаемся. В Красноярском крае организована трехуровневая система оказания медицинской помощи: амбулаторно-поликлиническое звено, далее все пациенты находятся на динамическом наблюдении в созданном в июне 2023 года Центре РС на базе клинической больницы №2. Там ведется плановый прием, также пациенты могут обращаться по экстренным показаниям, если возникает какое-то ухудшение. При необходимости принимается решение о госпитализации. К примеру, для введения препаратов, изменяющих течение РС (ПИТРС) второй линии, пациенты направляются в специализированные неврологические отделения, которых в регионе сегодня три. У нас налажена маршрутизация в зависимости от места прикрепления пациента. Сейчас отрабатываем подходы к реабилитации. Лекарственное обеспечение пациентов соответствует клиническим рекомендациям», – сообщила Наталья Исаева.
Директор НП Центр социальной экономики Руслан Древаль представил социально-экономические доводы в пользу расширения программ льготного лекарственного обеспечения для пациентов с рассеянным склерозом (РС). Он напомнил, что заболевание является одной из главных причин инвалидизации людей трудоспособного возраста и поражает чаще всего женщин. «Основная задача системы здравоохранения – вовремя назначить необходимое лечение с целью предотвратить или замедлить прогрессирование инвалидизирующих осложнений. В России по разным оценкам порядка 75 тысяч человек больны РС», –подчеркнул эксперт. Главная мера по повышению качества оказания медицинской помощи пациентов с РС, согласно клиническим рекомендациям, – это организация специализированных структур (кабинетов) для диагностики и диспансерного наблюдения.
Руководитель Центра РС и других аутоиммунных заболеваний нервной системы (АИЗНС) КГБУЗ Краевой клинической больницы (ККБ) Мария Аброськина рассказала, что специализированный кабинет в Красноярске был создан в 2009 году благодаря активной работе сотрудников кафедры нервных болезней Красноярского государственного медицинского университета, а в 2019 году претерпел реорганизацию, функционально разделившись на две части. В июне 2023 года уже на базе ККБ приказом регионального Минздрава был создан Центр лечения граждан, больных РС и другими АИЗНС. Здесь сосредоточено оказание медицинской помощи как амбулаторно, так и в условиях дневного и круглосуточного стационара. Кроме того, специалисты занимаются ведением регистра пациентов, принимают решение о начале, замене, продлении и прекращении курса ПИТРС, составляют методические пособия и рекомендации, а также оказывают психологическую помощь больным. По программе «14 ВЗН» в 2023 году ПИТРС получают 914 пациентов, заявка на будущий год включает в себя 935 человек. В числе существующих проблем Мария Аброськина назвала сложности с плановым проведением МРТ нуждающимся пациентам, отсутствие в некоторых поликлиниках по месту жительства врачей-неврологов, сложности лекарственного обеспечения ПИТРС пациентов после заявки и в конце года. Среди мер, которые способны улучшить оказание медицинской помощи пациентам в Красноярском крае, Мария Аброськина назвала создание регионального регистра пациентов с РС, формирование комплексной медицинской услуги или внедрение амбулаторного КСГ – «диагноз РС» и «начало/смена терапии ПИТРС». Кроме того, улучшение информированности специалистов в поликлиниках и районах о «красных флажках» РС и возможностях реабилитации больных, а также увеличение объема реабилитационной помощи пациентам с РС.
Говоря о юридических аспектах работы органов здравоохранения генеральный директор Национального института медицинского права Юлия Павлова констатировала, что сегодня нет ни одного региона, который не столкнулся бы с проблемой назначения лекарственных препаратов вне перечня ЖНЛВП и ВЗН, и напомнила о том, что решение соответствующей врачебной комиссии надо оформлять грамотно, поскольку это юридический документ, важный для коммуникации с органами управления здравоохранением. Инициатором назначения препарата всегда должен выступать лечащий врач, а не пациент. «Минздрав России в своем письме от 20 марта 2023 года подтвердил возможность назначения лекарственных препаратов вне перечня, с опорой на действующее законодательство. Если препарат входит в клинические рекомендации, в обязательном порядке нужно предусмотреть возможность расширения территориальной программы», – сообщила юрист.
Профессор кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова, врач невролог высшей категории межокружного отделения рассеянного склероза ГКБ №24 (г. Москва) Наталья Хачанова проанализировала современные подходы к лечению пациентов с РС на основе клинических рекомендаций и поделилась практикой лекарственного обеспечения в столице. Если пациент нуждается в препарате, который не вошел в перечень «14 ВЗН», то в Москве уже сложилась практика целевой закупки данного препарата под конкретного пациента на основании решения врачебной комиссии.
О проблемах здравоохранения с точки зрения пациентов рассказал сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов Ян Власов. Сегодня одна их самых проблемных сфер – амбулаторное звено. 66% пациентов, из числа участников опроса, проведенного ВСП, указали на низкое качество работы поликлиник, плохую маршрутизацию и только потом – на недоступность высокотехнологичной медицинской помощи и льготных лекарств. «В контексте проблем РС лекарственное обеспечение сейчас занимает лишь шестую позицию, хотя долгое время лидером антирейтинга была именно недоступность терапии. Это следствие изменений системы лекарственного обеспечения за последние годы. Самая простая возможность получения лечения сейчас – это программа «14 ВЗН». До попадания в нее пациенты с установленным диагнозом должны получать выписанный врачом препарат из средств регионального бюджета. Человек не должен находиться без лечения», – уверен Ян Власов.
Начальник отдела организации обязательного медицинского страхования и взаимодействия с медицинскими организациями ТФОМС Красноярского края Сергей Креков предложил синхронизировать планы по необходимой терапии: «Сейчас мы заканчиваем планирование на 2024 год и хотим, чтобы помощь на уровне стационара, особенно дневного, была более внятной. Нужно запланировать поддерживающую терапию, которая принесет пользу пациентам с РС. Я думаю, что такие уязвимые категории граждан заслуживают большего внимания, у нас имеются нераспределенные объемы. Ждем предложения краевой больницы уже в ближайшие дни».
По результатам совещания межрегионального проектного офиса в Красноярском крае будет подготовлена итоговая резолюция со всеми предложениями по улучшению доступности медицинской помощи и лекарственного обеспечения для больных РС. Документ передадут в работу региональным и федеральным органам исполнительной и законодательной власти.
