МОСКВА, 9 ноября. /ТАСС/. Уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова выступила с предложением о централизованной закупке препаратов, которые необходимы для детей с орфанными (редкими) заболеваниями. Об этом детский омбудсмен написала в пятницу на своей странице в Facebook.
"Предложила для обсуждения нашу инициативу по централизации закупок [лекарств] для детей с орфанными заболеваниями, а также готовы вынести иные инициативы по решению обозначенной проблемы на рассмотрение экспертного совета при уполномоченном, заседание которого состоится 22 ноября", - сообщила Кузнецова.
При этом детский омбудсмен подчеркнула, что обеспечение лекарственными препаратами детей с орфанными заболеваниями, которые не входят в программу "Семь нозологий", является одним из острых вопросов. "Множество обращений из регионов, в которых дети остаются без необходимых препаратов", - отметила Кузнецова.
Орфанные заболевания представляют собой группу редких болезней, большая часть которых обусловлена генетическими отклонениями и проявляется в детском возрасте. На данный момент известно около 7 тыс. разновидностей таких болезней. Из федерального бюджета в РФ финансируются лекарства для заболеваний, входящих в федеральную программу "Семь нозологий", еще 24 нозологии - из регионального.
Источник: ТАСС
16.11.2018
16.11.2018 Ведущие дерматологи выступают за изменение критериев инвалидности пациентов с псориазом09.11.2018
09.11.2018 Большинству участников программы «Семь нозологий» меняли терапию от двух до десяти раз