Красноярское краевое региональное отделение Общероссийской Общественной организации-инвалидов больных рассеянным склерозом

Власова Людмила Владимировна, Председатель правления

Власова Людмила Владимировна, Председатель правления

Юридический адрес
660017 г. Красноярск, ул. Ленина 120-27
Фактический адрес
660017 г. Красноярск, ул. Ленина 120-27
Телефон
+7(391)294-73-97
Статус
Региональное отделение
Краткое название
ККРО ОООБРС
Дата регистрации
27.07.2009
Цель

Основная цель - оказание всесторонней помощи и поддержки инвалидам-больным рассеянным склерозом и другими демиелинизирующими заболеваниями

Направления деятельности
Развернуть список направлений>>

Для достижения уставных целей Организация, в соответствии с действующим законодательством, осуществляет следующие направления деятельности:

  • способствует заинтересованным государственным организациям в разработке социальных мер по оказанию помощи инвалидам-больным демиелинизирующими заболеваниями, реализует указанные проекты и программы;
  • создает банк данных по направлениям деятельности Организации, учет больных рассеянным склерозом и другими демиелинизирующими заболеваниями с целью профилактики обострения указанных недугов и оказания больным необходимой помощи;
  • организует обучение больных демиелинизирующими заболеваниями различным доступным им профессиям, выявляет и способствует созданию рабочих мест с целью трудоустройства больных указанной категории;
  • содействует вовлечению больных демиелинизирующими заболеваниями в занятия физической культурой и спортом, участвует в создании тренажерных залов, других спортивных сооружений;
  • содействует привлечению внимания общественности к проблемам инвалидов, больных рассеянным склерозом и другими демиелинизирующими заболеваниями;
  • развивает международные связи и научный обмен информацией, участвует в деятельности международных организаций медицинского профиля.

Последние новости

Читать все новости

15.06.2023 Итоги мероприятий посвященных Международному дню рассеянного склероза в Красноярске

15.06.2023

Международный день рассеянного склероза это значимое событие, которое стали отмечать с 2009 года. Данная инициатива принадлежит международному сообществу людей с диагнозом рассеянный склероз.

Читать далее >>

25.05.2023 Красноярск. В Красноярске состоялась акция в поддержку людей с рассеянным склерозом

25.05.2023

В конце мая в Красноярске состоялась информационная акция в рамках Недели борьбы с рассеянным склерозом, традиционно проходящей во всем мире. Неделя борьбы с рассеянным склерозом — один из способов привлечь внимание к проблеме заболевания, рассказать о нем, важности своевременной диагностики, современных способах лечения и поддержать людей, которые вопреки серьезному диагнозу не опускают руки и продолжают жить полноценной жизнью.

В рамках инициативы на набережной Красноярска был установлен (не)просто куб — трехметровая интерактивная арт-инсталляция с лентами оранжевого цвета — символом борьбы с рассеянным склерозом. На лентах внутри и снаружи куба были написаны слова, которые когда-то помогли людям пережить период постановки диагноза, обрести новые смыслы в жизни и узнать больше о том, что важно им и их близким.  У посетителей была возможность зайти внутрь, сфотографироваться среди лент и узнать больше о рассеянном склерозе и его первых симптомах через личные истории людей, которым пришлось столкнуться с этим заболеванием. В них рассказывается о том, как это было, о том, с чем пришлось столкнуться, о том, как найти смыслы, о том, как есть сейчас. Прочесть их все еще можно на странице акции.

Вопреки мнению, что «склероз» – это возрастная забывчивость, в реальности дебют заболевания чаще всего чаще всего приходится на молодой возраст – от 20 до 40 лет. Одними из первых симптомов рассеянного склероза являются нечеткость зрения и боль в одном глазу, их часто можно спутать с обычной усталостью или симптомами другой болезни. Постепенно к ним могут добавиться мышечная слабость или, наоборот, повышенный тонус мышц, онемение кожи лица, конечностей и разных участков тела, выраженная усталость, нарушения мочеиспускания, мелкой моторики и координации, неустойчивость при ходьбе. На более поздних этапах физические симптомы могут сопровождаться повышенной тревожностью и депрессией.

«Отсутствие или незнание специфических симптомов затрудняет диагностику, а сам страх перед диагнозом, неосведомленность о возможностях терапии приводят к тому, что лечение откладывается, заболевание прогрессирует, и в итоге без правильно и вовремя подобранной терапии может стать причиной инвалидизации. Мы как люди, которые столкнулись с этой проблемой лицом к лицу, понимаем, что нам важно о ней говорить, а вам – знать» - Людмила Власова, председатель правления Красноярского краевого регионального отделения общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянных склерозом, организатор акции (Не)просто куб.

Узнать подробности акции на сайте https://pro.oooibrs.ru/cube

Читать далее >>

20.06.2022 Болезнь-хамелеон поражает молодых

20.06.2022

Выявить заболевание трудно, еще сложнее с ним жить

Читать далее >>

17.06.2022 В Красноярске предложили открыть Центр лечения рассеянного склероза

17.06.2022

В Красноярске предложили открыть единый краевой Центр рассеянного склероза. Вопрос обсуждался на круглом столе в участием экспертов, представителей минздрава и региональных органов власти.

Как отметила заместитель министра здравоохранения Красноярского края Марина Бичурина, в регионе большое число «молодых» пациентов с рассеянным склерозом.

«Страшно, что этим коварным заболеванием страдают молодые люди — в Красноярском крае наблюдается большой удельный вес пациентов в возрасте от 30 до 39 лет. Важно таких больных вовремя выявлять, важно повышать квалификацию врачей, чтобы они при ранних стадиях заболевания могли заподозрить его и провести уточняющую диагностику. И, конечно, важно, чтобы наши пациенты были обеспечены лекарственными препаратами и понимали, что терапия способна отодвинуть инвалидизирующий исход их заболевания в гораздо более позднюю сторону», — заявила Марина Бичурина.

По данным на 2022 год, в Красноярском крае проживают 1547 пациентов с рассеянным склерозом, 122 из них выявлено в 2021 году. Сейчас существуют проблемы в лечении таких пациентов по ряду причин: сложности с маршрутизацией, низкие тарифы лечение по ОМС, нехватка квалифицированного персонала и др.

Улучшить качество медико-социальной помощи пациентам возможно при появлении в Красноярске на базе КрасГМУ или краевой больницы единого Центра рассеянного склероза. Такие специализированные центры работают уже в 57 из 85 регионов.

«Открытие центра позволит консолидировать на одной площадке профильных специалистов, упростить маршрутизацию, скорость и точность постановки диагноза. У врачей появится возможность своевременно назначать пациентам лечение и оперативно отслеживать течение болезни в динамике», — отметила председатель правления краевого отделения Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом Людмила Власова.

Диагноз «рассеянный склероз» поставлен в России более чем 150 тысяч человек, это одно из наиболее распространенных неврологических расстройств.

Источник: Newslab.ru — Новости Красноярска

Читать далее >>

16.06.2022 Красноярск. Круглый стол. Презентация книги

16.06.2022

В Общественной палате Краснояоского края состоялась презентация книги "Особый случай" в рамках недели Рассеянного склероза.

Читать далее >>

11.10.2019 Красноярск. Людмила Власова: «Сегодня пациенты испытывают потребность в повышении уровня правовых знаний»

11.10.2019

Палата организаций инвалидов Гражданской ассамблеи Красноярского края приняла участие в реализации проекта Всероссийского союза пациентов - «Бюро медико-социальной экспертизы и пациентское сообщество - развиваем взаимодействие».

Цель проекта - повышение уровня правовых знаний пациентов, а также передача лучших практик Общественным советам при главном бюро МСЭ.

В рамках проекта «Бюро медико-социальной экспертизы и пациентское сообщество - развиваем взаимодействие» палата провела цикл мероприятий, направленных на развитие практики взаимодействия общественных пациентских организаций с главным бюро медико-социальной экспертизы в интересах пациентов. Так, были организованы три семинара по правовой грамотности для общественных организаций инвалидов, Городского совета ветеранов, членов Общественного совета при главном бюро МСЭ Красноярского края.

Председатель палаты организаций инвалидов Людмила Власова рассказала инвалидам и ветеранам об инвалидности с юридической точки зрения, о проведении медико-социальной экспертизы, об услугах и технических средствах реабилитации, представляемых инвалидам в соответствии с индивидуальной программой реабилитации и абилитации.

Власова отметила: «Сегодня пациенты испытывают потребность в повышении уровня правовых знаний. Население очень нуждается в информационном пуле о своих правах при освидетельствовании и получении статуса «инвалид»».

Также общественница подчеркнула, что семинары нужны и для членов Общественного совета при главном бюро МСЭ. Им не хватает теории, знаний о механизмах общественной работы. «Активные граждане хотят и готовы работать в сфере общественного контроля, но им необходимо разъяснить и показать, как взаимодействовать с органами власти, чтобы добиваться поставленных задач по улучшению качества жизни граждан своего региона», - сказала Власова.

Читать далее >>

07.01.2014 Красноярск. Проектно-программный способ деятельности некоммерческих организаций

07.01.2014

В Красноярском крае открылись курсы повышения квалификации по теме «Проектно-программный способ деятельности образовательных и социально ориентированных некоммерческих организаций» (72 часа).

Читать далее >>