Новости ВСП

Статьи по проблематике

Изображение

Деятельность ВСП является некоммерческой, ориентированной на интересы пациентов, работников сферы здравоохранения, интересы государства

02.03.2024 Юрий Жулёв принял участие в мероприятии «Редкие люди и редкие заболевания»

02.03.2024

Юрий Жулёв принял участие в первой врачебно-пациентской конференции, посвященной редким заболеваниям В федеральном детском реабилитационном центре «Кораблик» Российской детской клинической больницы Минздрава России в первые дни марта состоялось комплексное мероприятие, посвященное Международному Дню редких заболеваний «Редкие люди и редкие заболевания: знать, лечить и строить будущее». Сопредседат Читать далее>>

29.02.2024 «Мы за федерализацию помощи всем «редким» пациентам»

29.02.2024

Сопредседатель ВСП Юрий Жулев — о доступности препаратов, лечебного питания и реабилитации для людей с орфанными болезнями Особо сложная ситуация с обеспечением лекарствами пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями складывается в Алтайском крае, Башкирии и Ульяновской области, причем основные проблемы испытывают взрослые, рассказал в интервью «Известиям» сопредседатель Всероссийского союза пац Читать далее>>

28.02.2024 День редких болезней: нередкие проблемы пациентов с орфанным диагнозом

28.02.2024

Традиционно в этот день фонд «ПОДСОЛНУХ» собирает экспертов для обсуждения актуального статуса пациентов с орфанными заболеваниями В начале дискуссии Ирина Бакрадзе, президент фонда «ПОДСОЛНУХ», член Экспертного Совета по редким заболеваниям при Комитете по охране здоровья ГД РФ напомнила, из чего складывается благополучный статус пациента: « Это осведомленность общества о проблеме орфанных болезн Читать далее>>

28.02.2024 В Минздраве России прошло заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов

28.02.2024

Некоторые категории граждан имеют право на получение льготного лекарственного обеспечения В Минздраве России при участии первого заместителя Министра здравоохранения РФ Виктора Фисенко состоялось заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве России. Участники заседания обсудили вопросы лекарственного обеспечения, медицинских изделий и лечения орфанных заболеваний Читать далее>>

Репродуктивные права пациентов с врожденными нарушениями иммунитета

26.02.2024

Фонд «ПОДСОЛНУХ» приглашает на мероприятие по репродуктивному праву: планирование беременности, роды, неонатальный период Онлайн встреча заинтересует будущих родителей. Особенный акцент будет сделан на репродуктивные права людей с орфанными заболеваниями Мария Посадкова, кандидат юридических наук, руководитель правовой службы Фонда «ПОДСОЛНУХ», доцент кафедры медицинского права Первого МГМУ им.И.М Читать далее>>

26.02.2024 Наша организация стала общероссийской!

26.02.2024

Друзья! Мы очень ждали этого события, мы шли к нему долгие 12 лет. И, наконец-то, можем сообщить, что наша организация стала общероссийской! Ваша поддержка очень помогала нам, вдохновляла и давала понять, что мы занимаемся важным и нужным делом. Теперь мы называемся Общероссийская общественная организация поддержки пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника (ВЗК) и синдромом короткой киш Читать далее>>

VI Всероссийский орфанный форум

26.02.2024

29 февраля - 1 марта состоится VI Всероссийский форум по орфанным заболеваниям Организаторами мероприятия традиционно выступают Всероссийский союз пациентов (ВСП) и Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ). Всероссийский форум по орфанным заболеваниям уже много лет является ведущей площадкой для встречи власти, экспертного сообщества и пациентов, где происходит всесторонняя оценка решени Читать далее>>

22.02.2024 Юрий Жулёв принял участие в заседании пациентского совета при Минздраве

22.02.2024

Состоялось заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве России Реализуя политику открытости при взаимодействии с представителями общественности, Минздрав России 22 февраля провел очередное заседание Совета пациентских организаций, в ходе которого участники обсудили важные вопросы льготного лекарственного обеспечения населения. Сопредседатель Всероссийского союза Читать далее>>

22.02.2024 Юрий Жулёв обсудил финансирование проекта по борьбе с сахарным диабетом

22.02.2024

22 февраля 2024 года на площадке Комитета по охране здоровья Государственной Думы Федерального собрания Российской Федерации состоялось рабочее совещание на тему «Финансирование Федерального проекта «Борьба с сахарным диабетом». Лекарственное обеспечение». В мероприятии принял участие сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв. Модератором совещания выступил депутат Государственной Д Читать далее>>

Горячая линия по защите прав пациентов

19.02.2024

Консультанты - активисты пациентских НКО - отвечают на вопросы о том, как действовать в случае нарушения прав на медицинскую помощь, получение лекарств по льготным рецептам; разъясняют, что необходимо выяснить для прояснения сложной ситуации, к кому обратиться. Звонок и консультация бесплатные для всех дозвонившихся. Обратиться за помощью можно по телефону 8-800-500-82-66. Линия работает по будням Читать далее>>