Новости ВСП

Статьи по проблематике

Изображение

Деятельность ВСП является некоммерческой, ориентированной на интересы пациентов, работников сферы здравоохранения, интересы государства

07.03.2024 Пациентам рекомендовано успокоительное

07.03.2024

Минздрав заверил, что не лишит пациентское сообщество возможности участвовать в формировании перечня ЖНВЛП Представители пациентских организаций опасаются, что их хотят отстранить от контроля за перечнем жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). Поводом стали планы Минздрава обновить правила формирования комиссии, которая отвечает за включение препаратов в список ЖНВЛП. Об Читать далее>>

06.03.2024 Эксперты обсудили изменения в профилактике и лечении редких болезней

06.03.2024

6 марта в пресс-центре МИЦ «Известия» прошла пресс-конференция на тему: «Редкие болезни — в России важен каждый», приуроченная ко Дню редких болезней. Главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, президент Ассоциации медицинских генетиков России, директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им. ак. Н.П. Бочкова» Сергей Куцев рассказал, что неонатальный скрининг може Читать далее>>

02.03.2024 Юрий Жулёв принял участие в мероприятии «Редкие люди и редкие заболевания»

02.03.2024

Юрий Жулёв принял участие в первой врачебно-пациентской конференции, посвященной редким заболеваниям В федеральном детском реабилитационном центре «Кораблик» Российской детской клинической больницы Минздрава России в первые дни марта состоялось комплексное мероприятие, посвященное Международному Дню редких заболеваний «Редкие люди и редкие заболевания: знать, лечить и строить будущее». Сопредседат Читать далее>>

29.02.2024 «Мы за федерализацию помощи всем «редким» пациентам»

29.02.2024

Сопредседатель ВСП Юрий Жулев — о доступности препаратов, лечебного питания и реабилитации для людей с орфанными болезнями Особо сложная ситуация с обеспечением лекарствами пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями складывается в Алтайском крае, Башкирии и Ульяновской области, причем основные проблемы испытывают взрослые, рассказал в интервью «Известиям» сопредседатель Всероссийского союза пац Читать далее>>

28.02.2024 День редких болезней: нередкие проблемы пациентов с орфанным диагнозом

28.02.2024

Традиционно в этот день фонд «ПОДСОЛНУХ» собирает экспертов для обсуждения актуального статуса пациентов с орфанными заболеваниями В начале дискуссии Ирина Бакрадзе, президент фонда «ПОДСОЛНУХ», член Экспертного Совета по редким заболеваниям при Комитете по охране здоровья ГД РФ напомнила, из чего складывается благополучный статус пациента: « Это осведомленность общества о проблеме орфанных болезн Читать далее>>

28.02.2024 В Минздраве России прошло заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов

28.02.2024

Некоторые категории граждан имеют право на получение льготного лекарственного обеспечения В Минздраве России при участии первого заместителя Министра здравоохранения РФ Виктора Фисенко состоялось заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве России. Участники заседания обсудили вопросы лекарственного обеспечения, медицинских изделий и лечения орфанных заболеваний Читать далее>>

Репродуктивные права пациентов с врожденными нарушениями иммунитета

26.02.2024

Фонд «ПОДСОЛНУХ» приглашает на мероприятие по репродуктивному праву: планирование беременности, роды, неонатальный период Онлайн встреча заинтересует будущих родителей. Особенный акцент будет сделан на репродуктивные права людей с орфанными заболеваниями Мария Посадкова, кандидат юридических наук, руководитель правовой службы Фонда «ПОДСОЛНУХ», доцент кафедры медицинского права Первого МГМУ им.И.М Читать далее>>

26.02.2024 Наша организация стала общероссийской!

26.02.2024

Друзья! Мы очень ждали этого события, мы шли к нему долгие 12 лет. И, наконец-то, можем сообщить, что наша организация стала общероссийской! Ваша поддержка очень помогала нам, вдохновляла и давала понять, что мы занимаемся важным и нужным делом. Теперь мы называемся Общероссийская общественная организация поддержки пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника (ВЗК) и синдромом короткой киш Читать далее>>

VI Всероссийский орфанный форум

26.02.2024

29 февраля - 1 марта состоится VI Всероссийский форум по орфанным заболеваниям Организаторами мероприятия традиционно выступают Всероссийский союз пациентов (ВСП) и Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ). Всероссийский форум по орфанным заболеваниям уже много лет является ведущей площадкой для встречи власти, экспертного сообщества и пациентов, где происходит всесторонняя оценка решени Читать далее>>

22.02.2024 Юрий Жулёв принял участие в заседании пациентского совета при Минздраве

22.02.2024

Состоялось заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве России Реализуя политику открытости при взаимодействии с представителями общественности, Минздрав России 22 февраля провел очередное заседание Совета пациентских организаций, в ходе которого участники обсудили важные вопросы льготного лекарственного обеспечения населения. Сопредседатель Всероссийского союза Читать далее>>