Назад

II Съезд. Новосибирск

14 января 2007 г.

II Съезд. Новосибирск

С 11 по 14 января 2007г. в городе Новосибирске был проведен II Съезд общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом.

В работе Съезда приняли участие свыше 300 делегатов, представляющих 48 регионов РФ. В повестке дня Съезда рассматривались вопросы оказания всесторонней помощи больным PC и другими демиелинизирующими заболеваниями, а также родственникам больных, включая медицинские и социальные аспекты проблемы, отчет генерального директора, были проведены кадровые изменения. Среди делегатов Съезда были ведущие специалисты по проблеме рассеянного склероза из Москвы, Санкт-Петербурга, Казани, Самары, Ярославля, Новосибирска, Ростова,  и ряда других центров РФ. С докладами выступили профессора: Бойко А.Н. (Советник комитета ВОЗ по России по проблемам PC), Столяров И.Д. (Представитель РФ в Совете Европейского Комитета по лечению и исследованиям рассеянного склероза (ECTRIMS), член Исполкома Всероссийского Комитета по лечению и исследованиям рассеянного склероза (RUCTRIMS), Генеральный Секретарь Европейской платформы рассеянного склероза Толхейм К. (.Брюссель, Бельгия).

 В докладах выступающих было отмечено, что ОООИБРС особое внимание уделяет вопросам медико-социальной реабилитации инвалидов-больных рассеянным склерозом, а также проблемам совместной деятельности общественных организаций и органов власти в создании моделей эффективной реабилитации людей с ограниченными возможностями. Почти 15 лет общественные организации людей с РС в России ведут непрекращающиеся активные действия, защищая конституционные права граждан с РС на жизнь. За это время количество региональных обществ РС увеличилось с 4 до 48, а общее количество членов организаций РС – с 76 человек до 35572 человек. Всего в России 200000 больных РС. Задача, которая была поставлена руководству ОООИ-БРС на Первом Съезде в 2001 году «…инициировать разработку и принятие федерального закона, дающего право на бесплатное обеспечение людей с РС, граждан России препаратами, изменяющими течение РС – глатирамер ацетатом, интерферонами-бета1б и –бета1а…» была выполнена в 2004 году, когда был принят ФЗ-122 и ФЗ-178. В приложениях к этим законам находился перечень препаратов «Дополнительного лекарственного обеспечения» (ДЛО). Среди них отдельными пунктами были указаны препараты для РС. За период с 2004 по 2006 год количество людей с РС, получающих адекватное лечение эти препаратами увеличилось с примерно 1200 человек до 5387 пациентов с РС.

Съезду было доложено об особенностях современной политики в организации медицинской и социальной помощи. О необходимости консолидации усилий ученых, сообществ врачей и объединений пациентов и их родственников в решении проблемы защиты конституционных прав граждан РФ, больных рассеянным склерозом. Рассмотрены вопросы работы всероссийских обществ в концепции социального развития государства и позиции Государственной Думы Российской Федерации по отношению к некоммерческим организациям. Была отмечена возрастающая роль Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом в работе международных организаций РС и положительно оценена работа с  Европейской Платформы больных рассеянным склерозом и Всемирной Ассоциации больных РС.

Съезд утвердил новый состав руководящих органов организации и итоговый документ - Программу деятельности Организации на 2007-2011 гг. в которой  указано на необходимость совместной работы представителей государства, неправительственных общественных организаций и организаций деловых кругов, что позволит сформулировать комплексный подход к проблеме инвалидности в целом, и изменит к лучшему условия развития гражданского общества в РФ.