СПРАВКА ОБ ОРГАНИЗАЦИИ

Общероссийская общественная организация инвалидов – больных рассеянным склерозом занимает ключевое место среди российских общественных организаций, представляющих интересы людей больных рассеянным склерозом и членов их семей.

ОООИБРС инициирует, аккумулирует и направляет деятельность общественности, государства и профессионального сообщества на повышение качества жизни граждан России, страдающих от РС.

Организация была создана в 2001 году по результатам съезда представителей общественных организацию людей, страдающих от рассеянного склероза из 47 регионов Российской Федерации.

В настоящее время организация действует в 78 регионах России, объединяет 51 региональную НКО и насчитывает более 70 000 действительных членов.

На мировом уровне - Организация включена в Социально-Экономический Совет Организации Объединенных Наций с Консультативным статусом

В процессе организационного развития внутри ОООИ-БРС был создан ряд внутренних функциональных структур всероссийского масштаба:

  • сеть общественных представительств;
  • Институт Уполномоченного Общественного Эксперта;
  • Всероссийская служба патронажных медсестер;
  • Медицинский экспертный совет.

В настоящее время так же ведется создание всероссийской добровольческой службы.

Во внешней среде ОООИБРС выступила инициатором и базой создания :

  • Некоммерческого Альянса «Общественная экспертиза в здравоохранении»;
  • Всероссийской ассоциации неврологов РОКТРИМС;
  • Всероссийского союза пациентов и пациентских организаций;
  • Общественного совета по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения.

ОООИБРС не является коммерческой организацией, не собирает взносы с членов организации. Источниками существования организации являются трудовые и моральные ресурсы ее лидеров, участников и партнеров; материальные, имиджевые, информационные и иные ресурсы, привлекаемые ОООИБРС в ходе организации межсекторного взаимодействия.

ОООИБРС стремится к оптимизации деятельности: моделирует и оценивает работу структур, применяет в планировании, управлении, контроле и демонстрации приемы из некоммерческой, научной, бизнес и государственной сфер, целенаправленно выявляет и затем распространяет внутри в сети лучшие практики, изучает мнение внутренних и внешних целевых групп. С момента создания ОООИБРС консалтинговую и исследовательскую поддержку осуществляет специализированная организация «Центр гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика».

Основные результаты деятельности ОООИБРС:

  • Трансформация в сознании профессионального и властного сообщества проблемы РС из научно-медицинской в социально – экономическую;
  • Достижение ситуации, при которой государство взяло на себя обязательства по дорогостоящему лекарственному обеспечению больных РС, а помощь пациентам в регионах оказывают специализированные Центры и кабинеты РС;
  • Создание консолидированного пациентского РС- сообщества;
  • Создание межсекторного партнерства, действующего для улучшения качества жизни семей пациентов с РС и возвращения инвалидов с РС в общество;

Президент ОООИБРС, д.м.н. Власов Я.В.

Документы съездов

  1. I Съезд. Программа проведения первого съезда
  2. I Съезд. Меморандум «Межведомственный подход к комплексной реабилитации инвалидов, больных рассеянным склерозом»
  3. I Съезд. Приложение к меморандуму «Реформирование экономики и общественный сектор» (документ принят участниками Круглого стола 22.11.01 г.).
  4. I Съезд. Программа «Создание межрегиональной комплексной системы социально-реабилитационной помощи больным рассеянным склерозом и другими неврологическими заболеваниями» («КРУГ»)
  5. I Съезд. Отчет о проведении
  6. II Съезд. Отчет работы Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом за 2001-2006 годы.
  7. II Съезд. Программа деятельности на 2007-2011г
  8. II Съезд. Программа 2 Съезда Новосибирск 2007
  9. II Съезд. Протокол II отчетно-перевыборного Съезда (Конференции) Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом
  10. II Съезд. Приоритетные направления реформирования социальной политики России и рассеянный склероз.
  11. II Съезд. Презентация. ЕПРС, члены и роль поддержки при РС
  12. III Съезд. Протокол №1-2011 III Съезда (Конференции) Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом
  13. III Съезд. Резолюция третьего съезда
  14. III Съезд. Пресс-релиз. Борцы с рассеянным склерозом концентрируются
  15. III Съезд отчет. Президент Власов Ян Владимирович
  16. III Съезд отчет. Вице-президент по Северо-Западному Федеральному округу Артемюк Надежда Ивановна
  17. III Съезд отчет. Руководитель экспертной службы ПФО Бежанова Татьяна Ивановна
  18. III Съезд отчет. Вице-президент по Дальневосточному Федеральному округу Гавриленко Анна Андреевна
  19. III Съезд отчет. Вице-президент по международным отношениям Злобин Павел Юрьевич
  20. III Съезд отчет. Вице-президент по Южному Федеральному округу Кичигина Наталья Федоровна
  21. III Съезд отчет. Председатель Съезда Лавров Олег Владимирович
  22. III Съезд отчет. Вице-президент по Сибирскому Федеральному округу, директор экспертной службы Шишлянников Федор Владимирович
  23. III Съезд отчет. Вице-президент во Уральскому Федеральному округу Фролов Андрей Леонидович
  24. III Съезд отчет. Вице-президент по Центральному Федеральному округу Цикорин Игорь Викторович
  25. III Съезд отчет. Директор информационно – аналитической службы Ипатов О.Ю.
  26. III Съезд отчет. Директор патронажной службы Михеева М.В.