Ярославская областная общественная организация больных-инвалидов рассеянным склерозом «Гефест»

25.10.2019 Ярославль. Описание организации

С историей развития проблемы рассеянного склероза в Ярославле с нами поделился Председатель Ярославской областной общественной организации больных-инвалидов рассеянным склерозом «Гефест», врач-невролог, к.м.н. Игорь Олегович Степанов.

Впервые с проблемой рассеянного склероза я познакомился в 1985 году, когда пришел на заседание студенческого кружка на кафедру нервных болезней. Я был  зачарован тем духом классической неврологии, который, мы, еще только стремящиеся к знаниям, буквально впитывали с каждым словом нашего учителя — профессора с большой буквы Зинаиды Сергеевны Манелис.

Рассеянный склероз представлялся тогда загадочной, непредсказуемой болезнью. Диагноз звучал как приговор, после оглашения которого пациент мог только ждать своей участи — достаточно быстрого пути к полному обездвиживанию. В то время даже была тенденция скрывать от пациента название диагноза, дабы не приносить ему серьезную психологическую травму. Немногие неврологи брались за изучение проблем рассеянного склероза в научном плане. К счастью ярославская неврологическая школа, богатая талантливыми людьми, определила одним из приоритетных направлений изучение именно этой патологии.

В то время еще будучи ассистентом кафедры, будущий зав. кафедрой профессор Николай Николаевич Спирин, обладая необычайно широким научным кругозором,  большим энтузиазмом в работе и любовью к пациентам занимался изучением рассеянного склероза. Именно З.С. Манелис и Н.Н.Спирин явились теми людьми, благодаря которым ярославская неврологическая школа, в том числе касаемо изучения рассеянного склероза, стала пользоваться заслуженным уважением в стране. Конечно, когда после окончания клинической ординатуры по неврологии в 1990 году мне было предложено заняться изучением демиелинизирующих заболеваний нервной системы, для меня это представлялось как великая честь быть привлеченным к процессу познания в замечательном коллективе глубоко интеллигентных и талантливых людей. В то время, с успехом применяя глюкокортикоиды в лечении обострений болезни, мы не могли повлиять на дальнейшее течение рассеянного склероза.

Переломным моментом явилась конференция, посвященная 70- летию З.С.Манелис, состоявшаяся в 1995 году, когда профессор Игорь Алексеевич Завалишин и доктор медицинских наук Юрий Николаевич Савченко познакомили нас с данными по применению Бетаферона при рассеянным склерозе. Впервые, с точки зрения доказательной медицины была показана возможность влияния на течение заболевания, уменьшения количества обострений и замедления прогрессирование болезни. К сожалению, стоимость лечения была настолько высока, что мы не могли даже мечтать о внедрении данных методов лечения в повседневную практику. Наблюдение над теми единичными больными, которым посчастливилось получит Бетаферон, позволило и нам сделать вывод об эффективности данного препарата. Невозможность организации эффективной помощи больным рассеянным склерозом побудило к созданию в 2000 году Ярославской областной общественной организации больных-инвалидов рассеянным склерозом «Гефест».

Хочется поблагодарить людей, стоящих у истоков создания организации и бывших председателями — врача-реаниматолога Елену Валентиновну Макарову и Серафиму Сергеевну Морозову, врача, пациентку. На их долю пришлись самые трудные времена — в то время официально проблемы рассеянного склероза не существовало. Не имея физической возможности руководить обществом З.С.Морозова в 2002 году предложила мне возглавить общественную организацию. Не скрою, принять это предложение в то время было сложно.

Будучи врачом, зависимым от руководства здравоохранения, защищать интересы больных людей, требующих обеспечения дорогостоящим лечением за счет бюджета, являлось делом очень непростым. И все же нам удавалось заявлять о наших проблемах на всех уровнях власти. К счастью, подобные организации существовали и в других городах, а в Москве, Санкт-Петербурге и Самаре они возникли раньше. В 2001 году была создана общероссийская организация больных-инвалидов рассеянным склерозом, представляющая интересы примерно 70 000 инвалидов, больных РС. Во главе её стал невролог, уникальный знаток юридических вопросов организации помощи больным Ян Владимирович Власов.

Сколько было написано писем на самый высокий уровень, сколько было протоптано дорожек «по верхам». Но диалектика — есть диалектика, и количество превращается в качество. В 2004 году наши пациенты, впервые в истории получили возможность получать препараты влияющие на течение рассеянного склероза бесплатно по программе дополнительного лекарственного обеспечения (ДЛО). Вначале пациентов было немного. Надо отметить инициативность наших больных.

Еще в 2002 году на школе-семинаре с международным участием по проблеме рассеянного склероза в Ярославле, тогда еще председатель общества Серафима Сергеевна Морозова и мама юной пациентки подошли к Игорю Алексеевичу Завалишину — директору федерального центра рассеянного склероза и обратились за помощью. После чего они были приглашены в НИИ Неврологии и им бесплатно был назначен Бетаферон. Конечно, с внедрением программы «Семи нозологий» многие проблемы с лекарственным обеспечением были решены. Сейчас уже более 600 человек в городе и области получают дорогостоящую терапию препаратами, изменяющими течение рассеянного склероза (ПИТРС). Создана комиссия по рекомендации данных препаратов.

Росла и развивалась и наша организация. Ежемесячно мы собираемся на заседания. Обсуждаем проблемы оказания медицинской помощи, новые методы лечения, знакомимся с законодательной базой помощи инвалидам. На заседания приглашаем психологов, специалистов по здоровому образу жизни, писателей, юристов. Традиционно с 2008 года в начале декабря проводим День Рассеянного склероза с лекциями врачей и чаепитием. Летом неоднократно проводим мероприятия по посещению музеев, зоопарка, дельфинария, конно-спортивной школы. Группа наших больных ходила на занятия йогой. Неоднократно выступали в СМИ. Получали помощь от депутатов ко дню инвалида и в решении вопросов трудоустройства.

Но и проблемы еще есть. Основная — создание официального центра рассеянного склероза, с ведением полноценного регистра пациентов, должной реабилитационной базой.