Воронежская общественная организация инвалидов, страдающих рассеянным склерозом с нарушением опорно-двигательного аппарата

"Соломинка"


"Соломинка" -- газета, для тех, кто борется с болезнью

Любимое детище Маргариты Австриевской газета "Соломинка- газета, для тех, кто борется с болезнью", в которой она является Главным редактором.

Летом 2004 года в 8-й городской больнице г.Воронеж, как никогда ранее, одновременно оказалось несколько активных, общительных инвалидов. Большинство -- больных рассеянным склерозом. Многие давно "вынашивали" мысль создания, какой-то организации для общения, поддержки друг друга. Но из-за проблем с передвижением, часто были вынуждены оставаться изолированными от общества.

Конечно же, телефон - это единственная возможность общения с кем-то из друзей и знакомых. Но узнать о том, как приспосабливаются к трудным условиям в других регионах, в сельской местности; чем лечатся от РС в других регионах; как надо относиться к своей болезни, как достойно с ней прожить; как живут инвалиды в других странах, - для многих проблематично, но интересно. Конечно же, есть общества инвалидов для больных РС, где с ними могут побеседовать и ответить на вопросы, но во многих регионах их нет вовсе.
Возможно, владея информацией: медицинской, психологической, адаптационной, - было бы легче приспособиться в новых, незавидных условиях. И вот, обсуждая эти вопросы, больные искали пути решения своих проблем. Но вдруг, как вспышка молнии - газета!

Решили делать свою газету "Для тех, кто борется с болезнью" (так написано на логотипе), и именно тогда же начали обсуждать, какой будет будущая газета.
Некоторые не верили, что на это способны инвалиды 1-2 группы, не имеющие специального образования и опыта. Шутили, но всё, же с интересом обсуждали интересующие вопросы. Полгода потребовалось на выяснение, а нужна ли газета другим людям? Как организовать доставку читателям? Как сделать газету независимой, с минимальной ценой?
Начинали робко и несмело, но с огромным энтузиазмом. И так случилось, что именно 1 декабря 2004 года ко "дню инвалидов", родился первый бесплатный, экспериментальный выпуск "без названия". Ксерокопии первой газеты (было всего 8 страниц) показали больным. Они поддержали, и сразу же стали оплачивать подписку 2005 года.
По итогам конкурса лучшее название дала М. Австриевская, и издание получило название "Соломинка - газета для тех, кто борется с болезнью". Эта газета, для тех, кто ищет пути выхода из трудной ситуации, помогая при этом и другим. Газета, которая дает возможность творчески развиваться. Газета для тех, кто ищет и находит маленькие радости сегодняшнего дня. Всю работу по подготовке газеты выполняют сами инвалиды.

Сегодня многое изменилось в планах газеты. Если, выпуская первые номера "Соломинки", раньше делали подбор информации для больных РС и общались в газете только Воронежские жители, то на сегодняшний день более половины подписчиков - жители Москвы, Санкт - Петербурга, Челябинска, Магадана, Омска, Новгорода и других городов России. Среди читателей и тех, кто принимает участие в выпуске "Соломинки", теперь много инвалидов с другими заболеваниями и просто здоровых людей.

В 2006 году вышел первый сборник "Вдохновения порыв" избранных произведений читателей газеты. В 2009 году к всероссийскому дню борьбы с РС был издан второй сборник произведений (стихи, рассказы, сказки с рисунками). В этих книгах знакомство с авторами, стихи, проза и интересные письма-размышления о жизни.
Газета выросла с 8 до 12 страниц. Сформировалась рубрикация газеты.
Сейчас на первой странице газеты крупная фотография героя номера, который преодолевая все препятствия, созданные болезнью, служит для всех настоящим примером.
Вторая страница "Разговор о главном". Здесь затрагиваются самые острые темы, которые касаются инвалидов: обсуждение проблем инвалидов за "круглым столом" с администрацией города, проходящие конференции с врачами-неврологами в городе Воронеж и других городах, о школе для пациентов, получающих лечение препаратами по федеральной программе, знакомит с новостями медицины.
В рубрике "Разговор со специалистом": профессионалы врачи, юристы рассказывают о проблемах здравоохранения. Большую заинтересованность среди читателей вызывает активное сотрудничество с врачами областного и городского кабинета рассеянного склероза, врачами больницы Электроника, которые рассказывают о новостях медицины, конференциях врачей-неврологов, проходящих в городе Воронеж и других городах. "Соломинка" принимает участие в школе для пациентов, получающих лечение препаратами по федеральной программе. Юристы советуют, рассказывают о наших правах, и как их добиться.
Название некоторых рубрик в этом году сменились на более точное, как вместо "Наперекор судьбе" на " Навстречу судьбе", т.е. не бежать от судьбы, а идти навстречу тем тяжёлым испытаниям, которые выпали на долю людей. Знакомство с интересными людьми, о которых рассказывает рубрика "Навстречу судьбе" придаёт силы и уверенность.
Наиболее яркие очерки об известных инвалидах, которые своим мужеством завоевали признание в мире и о тех, кто живёт рядом и, помогает другим жить достойно, поражают всех и заставляют и больных, и здоровых не опускать руки в трудных ситуация.

Вот очерк о Стивене Уильяме Хокинсе -- современном учёном физике-теоретике, имеющем диагноз амиотрофического бокового склероза. Полностью парализованный человек и лишь только указательный палец на правой руке Хокинга и мимическая мышца щеки, напротив которой закреплён датчик, позволяют ему общаться с окружающим миром. Тем не менее, несмотря на тяжёлую болезнь, он ведёт активную жизнь, преподаёт в Университете, и даже совершил полёт в невесомости (на специальном самолёте).

Поражает Ник Вуйчич, родившийся без руки и практически без ног, но он вполне независим и живёт полноценной и насыщенной жизнью: получил два высших образования, самостоятельно занимается серфингом, увлекается рыбалкой, плавает и даже ныряет с трамплина в воду.
Вселяет надежду на неизведанные резервы организма датчанка Аннетт Фредсков, имеющая диагноз рассеянный склероз, которая ежедневно пробегает марафонскую дистанцию. Оказывается как много героических людей живут среди нас, их подвиг не заметен, но когда узнаёшь поближе их жизнь -- трогает до слёз, греет душу и помогает другим жить достойно, заставляет и больных, и здоровых не опускать руки в трудных ситуациях.
Так Вера Котелянец с Калужской области, не имеющая от рождения обеих рук, умеет всё делать ногами. Сейчас нянчит внука и считает себя совершенно счастливой.
Наталья Щетинина с Липецкой области не теряет веры в выздоровление, создала свою методику лечения, выпустила в газете свой спецвыпуск "Преодолей болезнь свою" и регулярно отвечает на вопросы читателей и поддерживает их.
Нет сомнений, что героем этой рубрики мог стать любой из членов редколлегии. Для них газета стала не то что "соломинкой", а скорее -- бревном, благодаря которому они долгие годы остаются на плаву и поддерживают других.
Православная и духовная страницы занимают одно из центральных мест в композиции газеты. Они духовно поддерживают читателей, вселяют веру и надежду.
Большой популярностью пользуется страничка "Читательская подсказка". В ней читатели делятся опытом борьбы с болезнью, обустройством быта и мерами реабилитации.
Особенно ощущается связь с читателем на страничке "Разговор с читателем", где читатель делится своими мыслями, предложениями, задаёт вопросы.
Рубрика "Преодоление" рассказывает о жизни инвалидов: совместном отдыхе в православном лагере, паломнических поездках, участии в региональных интеллектуальных играх "Что? Где? Когда?", о занятии подводным плаванием - дайвингом. Всё это никого не оставит равнодушным.
Страничка "Родной уголок" позволяет узнать о нашей Родине, открыть для себя много нового и неизвестного.
В рубрике обратная связь можно поздравить друзей, прочитать объявления.
На последней странице в "Соломиной копилке" можно отдохнуть, посмеяться, испытать свои силы в решении хитроумных задач, познакомиться с интересными фактами.

Дружба с общественной организацией родителей и детей-инвалидов детства с ДЦП "Надежда", обществом слепых, с Воронежским региональным отделением Российского общественного благотворительного фонда ветеранов (пенсионеров) войны, труда и Вооружённых Сил расширяет границы общения газеты и делает её нужной для более широкого круга читателей.
Со временем собралась дружная и надёжная команда из "соломинок", как их любя называют знакомые.

Главный помощник, конечно, Татьяна Николаевна Подоприхина, председатель воронежского общества больных РС, которая сразу поддержала создание "Соломинки" и взяла её под своё крыло, помогает распространять, делится информацией, оказывает финансовую помощь.

Главный учитель и наставник Воронежская журналистка, член союза театральных деятелей Быба Татьяна Николаевна, которая пишет потрясающие очерки о жизни инвалидов, всегда готова помочь, поддержать и ответить на возникающие вопросы.

Надежда Давыдова первый помощник и советчик, без поддержки, которой не родилась бы газета, её мама Елена Давыдова, больная рассеянным склерозом, одна из первых взяла на себя нелёгкую редакторскую работу.

Оксана Шаева, сама научилась набирать тексты, подбирала к ним фотографии, занималась рассылкой газеты по почте, а сейчас ещё занимается вёрсткой газеты.

"Соломинка" вышла на просторы Интернета -- Роман Дмитриев командует сайтом газеты. Уверяет, что если бы были средства, мог бы раскрутить "Соломинку" по всей стране.

Владислав Крастелев -- почётный доктор права Свободного Берлинского университета - уникальная личность. Помогает "Соломинке" или из дома, или из больницы, потому что не ходит. Так же дистанционно он закончил Свободный Берлинский университет по специальности "Публичное международное право" и защитил там докторскую. Помимо тоже дистанционной работы в этом университете, пишет статьи в "Соломинку", отвечает на вопросы читателей, делает полезные подборки из интернета.

Но есть у "Соломинки" помощники, не связанные с ней рассеянным склерозом. Это, например, Татьяна Привалова, инвалид по зрению. Австриевская Маргарита познакомилась с ней в бассейне на занятиях дайвингом.
Конечно, далеко не в последнюю очередь Олег Черемисин, муж Маргариты, программист и специалист по компьютерной технике. Однажды он просто помог ей по-соседски разобраться с компьютером. Теперь "главный компьютерщик" редакции и тоже пробует себя в журналистике. Без "Соломинки" и Маргариты не мыслит свою жизнь. Их квартира уже давно превратилась в главный штаб "соломинцев".
Галину Рудакову привела в редакцию своя беда. Газета случайно попала ей в руки, и скоро она стала одним из её активных авторов. Ведёт несколько рубрик. И тоже не представляет без "Соломинки" свою жизнь. Тем более, что она дипломированный журналист - закончила заочно факультет журналистики ВГУ, получив второе образование (после филфака пединститута).
Ольгу Кыдырбаеву, мать инвалида детства с ДЦП, Маргарита встретила в православном лагере "Кристалл", где летом отдыхают инвалиды Воронежа. Выпускница Ленинградского технологического института, много лет занимавшаяся торговлей, она в "Соломинке" занимается корректорской работой - вылавливает ошибки. И весьма успешно.
Читатели не могли не оценить энтузиазм "соломинок". У газеты уже давно сложился круг верных и постоянных читателей, которые с удовольствием и читают газету, и пишут в её и участвуют в её многочисленных творческих конкурсах. Он не велик - до 1000 не дотягивает, но зато соломинка разлетается к подписчикам во все концы России, даже на Дальний восток.

Жизнь продолжается. "Соломинка" живёт и хочется дерзать, творить дальше.