Воронежская общественная организация инвалидов, страдающих рассеянным склерозом с нарушением опорно-двигательного аппарата

Описание организации

Более 20 лет мы вместе с Вами

1 апреля 2012 года Воронежской общественной организации инвалидов, страдающих рассеянным склерозом с нарушением опорно-двигательного аппарата (ВООИРС) исполнилось 20 лет.

Любая болезнь - это всегда страшно. Рассеянный склероз -- хроническое неизлечимое заболевание центральной нервной системы (ЦНС). Он "любит" молодых, образованных, перспективных (зачастую болезнь начинается в возрасте 20-30 лет). Тех, у кого всё впереди. Первые симптомы заболевания проявляются у каждого больного по-разному: от двоения в глазах, онемения частей тела, нарушения походки до полного паралича. Рассеянный склероз вторгается в жизнь без предупреждения, неуклонно прогрессирует и до 75% больных становятся недееспособными.
Рассеянный склероз - болезнь до конца неисследованная; болезнь, про возникновение которой даже сами врачи не всегда могут что-то объяснить и лишь только отводят глаза. А когда она приходит в молодом и цветущем возрасте становится страшно вдвойне. Что делать? Как жить дальше? Что ожидает впереди?
С этими вопросами сталкивался каждый человек, заболевший рассеянным склерозом. Но в Воронеже есть организация, где тебя выслушают, поймут, дадут совет и постараются помочь. Это Воронежская общественная организация инвалидов, страдающих рассеянным склерозом (ВООИРС).
Двадцать лет назад в 1992 году беда объединила мам детей, заболевших рассеянным склерозом. Сначала А.С.Иванову и Н.И.Попову, вскоре к ним присоединились М.Ф.Правдина, Е.И.Хватова.

Комментарий к фотографии:
Вручение благодарственной грамоты первому председателю ВООИРС Анне Стефановне Ивановой


Рассказывает Анна Стефановна Иванова - первый председатель общества:
- Три года нас никто не хотел признавать. Было потрачено много сил. Обращалась в комитет инвалидов, в горздрав и облздрав, звонила даже в Москву. Везде сталкивалась с непониманием даже компетентных людей. Но в итоге 1 апреля 1992 года в Администрации г.Воронежа была зарегистрирована первая в России общественная организация, больных рассеянным склерозом. Под офис нам удалось добиться помещения в центре города, где и сейчас находится организация (пл. Ленина, д.5, к.9. Тел. (473) 277-26-89).
Мы разыскивали больных рассеянным склерозом по больницам, поликлиникам, рассказывали о болезни, как можно облегчить жизнь тяжелобольным. Связывались с Германией, Англией, Канадой, Израилем. Мы хотели знать всё о болезни своих детей.
Через семь лет после основания общества в центр пришла энергичная, неравнодушная Татьяна Николаевна Подоприхина, и её вскоре выбрали председателем организации.
Когда я пришла в организацию, было всего 76 человек, - продолжила Татьяна Николаевна. - Постепенно она росла и сейчас объединяет более 3000 человек по всей области, из них 700 человек по городу.

Комментарий к фотографии:
Председатель ВООИРС Татьяна Николаевна Подоприхина


Какие вопросы Татьяна Николаевна Вас особенно волнуют, и чем Вы занимаетесь сейчас?
- Волнует отношение государства к общественным организациям. Считается, что мы вполне можем существовать только за счёт членских взносов или благотворительных пожертвований. А ситуация складывается так, что с каждым годом найти благотворителей становится всё сложней. Те, кто имеет деньги, отгородились от всех, до них не достучаться, с ними не возможно встретиться и попасть на приём, - кругом охранники. Предлагают оставить письмо, а на него один ответ "у нас благотворительность законом не предусмотрена". Каким таким "законом"? Может, совестью?
Стараемся что-то придумать. Сотрудничаем с Детским фондом, с городским отделом по работе с общественными организациями. Они нам помогают, чем могут. Дают билеты в театр, на новогоднюю ёлку, выделяют подарки, книги. Обращаясь к депутатам и в различные организации, наши волонтёры помогают больным в получении инвалидных колясок и памперсов, в трудоустройстве, оказывается благотворительная помощь по мере возможности нуждающимся лекарствами, продуктами, постельным бельём, стиральным порошком и всем тем, что удаётся выпросить у спонсоров.
Одной из наших побед считаю открытие кабинета рассеянного склероза в городе Воронеже, где принимает врач И.С.Протасов - ассистент кафедры нервных болезней, преподаватель медицинской Академии. При проведении медицинских Школ для пациентов, Игорь Станиславович рассказывает больным о правилах введения инъекций и отвечает на вопросы.
С 1994 года ежемесячно выходит "Соломинка - газета для тех, кто борется с болезнью", которая издаётся больными людьми на дому. Печатный вариант рассылается по всей России в почтовых конвертах, электронная версия в формате PDF на e-mail.
В 2006 году, благодаря участию и победам в грантах, был выпущен первый сборник избранных произведений читателей "Вдохновения порыв", в 2009 году - второй. В них не только стихи, но и рассказывается о судьбах участников газеты "Соломинка".
Команда "Соломинка" активно принимает участие в играх "Что? Где? Когда?", организуемых интеллектуальным клубом "Афина".

Комментарий к фотографии:
Команда "Соломинка" -- победитель в игре "Что? Где? Когда?"


Уже много лет общественная организация сотрудничает с епархией. Анна Степановна Иванова, несмотря на свой возраст, организует паломнические поездки в Задонск, Елец, Костомарово... Договаривается о соборовании, если есть необходимость, приглашает батюшку к больным домой. Летний православный лагерь "Кристалл" предоставляет возможность недельного отдыха на природе для людей, ограниченных в передвижении.
Члены нашей организации помогают и друг другу - обмениваются пелёнками, памперсами, инвалидными колясками. Благодаря акции "Тёплые руки", в ВООИРС всегда можно взять необходимые одежду, обувь.
В организации всех мероприятий (конференций, встреч, праздников), позволяющих разнообразить жизнь инвалидов, принимали и принимают участие наши добровольцы: Н.Гунькина, Н.Золототрубова, Н.Болховитина, Л.Горина, И.Никулина, Т.Белокопытова, И.Малининова, О.Шаева, М.Австриевская, Е.Давыдова, Ю.Санина. За это им огромное спасибо.
Чтобы работа была более эффективной, нужен чтобы был резерв для помощи. Выручает нас то, что мы получили 4 гранта. В 2011 году выиграли православный грант, благодаря которому мы смогли организовать паломнические поездки, помогли отремонтировать православный лагерь "Кристалл" и поддержали нашу газету "Соломинка".

Комментарий к фотографиям:
Молебен в Православном летнем лагере "Кристалл" и "Посидим кружком, поговорим ладком"


Помимо всего вы являетесь ещё уполномоченным общественным экспертом (УОЭ) по Воронежской области. В чём состоит Ваша деятельность?
- 2012 год в России признан годом редких (орфанных) заболеваний и им уделяется особое внимание. Для лечения больных необходима специальная программа, т.к. препараты очень дорогие. В связи с тем, что была создана общероссийская организация, стало возможным провести через федеральную Программу "Программу по семи нозологиям". От каждого региона был создан институт экспертов, представителем которого по нашему региону являюсь я. Функция каждого эксперта включает в себя помощь при получении лекарственных препаратов. На данный момент их сейчас четыре. В программу могут войти больные РС, которые сохранны, т.е. в дебюте заболевания, но в силу того что заболевание протекает скрытно, диагностируется сложно, теряется время и проходит минимум два года с начала болезни, поэтому на ранних стадиях больных захватить удаётся редко. На 2012 год из 1348 больных в программу вошло 262 человек. Это намного больше, чем за последние четыре года, когда только каждый десятый мог получать препараты по этой программе. Сейчас это уже каждый пятый…

Комментарий к фотографии:
Экскурсия по торгово-развлекательному центру "Галерея Чижова"


С вопросами, связанными с бытовыми проблемами, Вам приходится сталкиваться?
- Сколько угодно! Вот один из насущных вопросов: где найти сиделку по приемлемым ценам? Эта служба в городе совсем не развита. Часто требуется помощник на один час, например, разогреть еду, или ещё чем помочь, когда родных нет дома. Мы обычно в таких случаях советуем обращаться в ТСЖ (товарищество собственников жилья). Там могут помочь найти человека, живущего рядом.
Ещё один совет тем, кому нужен пандус. Здесь следующая схема действий: в первую очередь надо обращаться ТСЖ. Если получен отказ, тогда надо обращаться в администрацию района; если снова отказ, тогда подключается администрация города.

И зачем Вам лично нужна такая головная боль?
- Это не головная боль, на самом деле, а избавление от неё. По-другому не получается. Воронежская организация больных РС -- единственная я России, в которой уже 20 лет работают только сами больные и их родственники, к тому же, бескорыстно. Мы, болеющие сами, как никто другой понимаем проблемы больных людей. Никто лучше нас самих не поможет друг другу. Все, кто приходят в организацию, чтобы помочь другим, начинают иначе воспринимать и ценить жизнь. Меняемся мы, меняется мир вокруг нас. Всё возвращается сторицей: чем больше даёшь, тем больше получишь, -- это закон жизни. Если кто-то захочет помочь нам, заинтересуется работой центра, приходите! Здесь вам всегда рады.
К юбилею нашей организации департамент здравоохранения Воронежа приготовил замечательный подарок: ещё один кабинет для больных рассеянным склерозом при областной больнице, где будут работать врач и медсестра.

Я часто слышу от инвалидов по другим болезням:
"Вам повезло, у вас есть своя организация". Действительно, нам повезло. Но это "везение" и в ваших руках.