Назад

08.10.2019 Санкт-Петербург. Репортаж о положении больных рассеянным склерозом в Санкт-Петербурге

8 октября 2019 г.

Предлагаем вашему вниманию историю создания этого репортажа о положении больных РС в г. СПб, которые нуждаются в лечении дорогостоящими лекарственными препаратами окрелизумаб и алемтузумаб.

Для нас (СПбРООИБРС Опора-М), она началась 28 сентября 2019. В этот день от пациентки А., прошедшей все круги бюрократической волокиты, но не добившейся положительного результата, поступил звонок. Она сообщила, что ей предложили рассказать о своей истории в интервью для канала «Россия 1» и спросила, как ей поступить. Так мы абсолютно случайным образом узнали о том, что к 1 октября телекомпания «Россия 1» готовила сюжет о маркировке лекарств QR-кодом. К нему же планировалось присоединить истории пациентов из разных регионов, тщетно пытающихся получить лекарственные препараты, полагающиеся им по закону. Разумеется, ей был дан совет - согласиться на интервью. Но, к сожалению, в последний момент она отказалась от участия в сюжете. Тогда мы связались с продюсером в Москве (благо, что пациентка оставила его контакт) и спросили, действительно ли им нужен репортаж из СПб. Получив утвердительный ответ, приступили к поиску другого участника. Нам повезло - довольно быстро нашли отважную пациентку. Интервью было снято и мы с нетерпением ожидали выхода репортажа. Однако, оказалось, что, по неизвестным для нас причинам, отснятый материал вырезали на стадии монтажа.

Далее начался следующий этап – борьба, не иначе, за выход репортажа в эфир. Мы долго можем рассказывать о том, как искали корреспондента, снявшего интервью, как искали пациента, которому нужен алемтузумаб (нужно учитывать интересы всех пациентов), как вырабатывали совместно с корреспондентом концепцию репортажа (нужно было удержаться на «лезвии бритвы» и не опуститься до банального скандала). Но не будем утомлять читателей излишними подробностями. Скажем только, что самым сложным оказалось найти врача, согласного на интервью и имеющего прямое отношение к назначению больным РС окрелизумаба и алемтузумаба. С просьбой о помощи в этом вопросе мы обращались, в том числе, и к Яну Владимировичу.

И вот, наконец-то, репортаж вышел в эфир! Камень брошен в воду – дойдут ли круги до людей, от которых зависит решение проблемы, и захотят ли они изменить создавшуюся ситуацию? Время покажет… Во всяком случае, удалось осветить существующую проблему перед широкой аудиторией, а не только в рамках региона и, вместе с тем, зарекомендовать себя перед чиновниками, как адекватную организацию, способную отстаивать интересы своих пациентов в корректной форме. Чиновники давно уже ничего не ждут кроме грязи, которая постоянно льется на них, кстати, зачастую справедливо.

В заключении хотелось бы сказать об одном «побочном эффекте» репортажа. Получен кредит доверия (если не бесконечный, то очень большой) от пациентов. Множество благодарных слов и предложений помощи в работе организации поступает от них. Звонки и письма с вопросами и просьбами приходят также из других регионов, даже из ближнего зарубежья. Теперь самое главное – это не обмануть ожиданий тех, ответственность за кого мы взяли на себя, пациентские организации для этого и создаются, а не для количества или статуса.

Выражаем благодарность не только нашим смелым участницам репортажа, давшим интервью, но и другим пациентам, чью поддержку мы сейчас ощущаем.

Материал подготовил В.Т. Серков
Вице-президент СПбРООИБРС «Опора-М»