Общероссийская общественная организация инвалидов – больных рассеянным склерозом

Информация о деятельности

Общероссийская Общественная Организация инвалидов – больных рассеянным склерозом (ОООИБРС) занимает ключевое место среди российских общественных организаций, представляющих интересы людей больных рассеянным склерозом и членов их семей.

Своей миссией организация видит повышение качества жизни граждан России, страдающих от рассеянного склероза. Для этого ОООИБРС инициирует, аккумулирует и направляет деятельность общественности, государства, предпринимателей и профессионального сообщества.

Задачи ОООИБРС состоят в том, чтобы:

  1. Повысить качество медицинской и социальной помощи пациентам с РС.
  2. Обеспечить правовую защищенность пациентов РС и членов их семей через развитие законодательства и организацию контроля за его соблюдением органами власти и профильными учреждениями.
  3. Организовать взаимодействие с производителями для стимуляции создания высокоэффективных лекарств, оборудования и средств реабилитации.
  4. Содействовать подготовке медицинских кадров по тематике РС.
  5. Активизировать и консолидировать усилия социальных партнеров по преодолению проблемы РС.
  6. Информировать общество о проблеме РС и способах ее разрешения.

Основные принципы ОООИ-БРС - это забота о благе каждого человека, страдающего от РС, открытость к социальному партнерству, погруженность в проблему РС, компетентность.

Общероссийская Общественная Организация инвалидов – больных рассеянным склерозом была создана в 2001 году, на Съезде представителей из 48 регионов России.

С 2001 года ОООИ-БРС организовала более 90 международных, всероссийских и межрегиональных конференций по проблеме РС, инициировала более 1 500 публикаций в СМИ, подготовила более 65 научных и просветительских изданий, реализовала более 60 грантовых проектов на общую сумму более 80 млн. рублей, приняла участие в создании в 5 регионах  специализированных лечебно - реабилитационных нейроцентров.

С 2001 по 2006 год ОООИ-БРС организовывала работу постоянно действующего круглого стола по социально-экономическим проблемам работы 3 сектора экономики при ГД РФ.

С 2001 по 2006 год  инициировала ряд Парламентских Слушаний в ГД РФ по проблемам молодых инвалидов и детей в РФ, по проблемам Дополнительного Лекарственного обеспечения; участвовала в работе форума Совета Федераций;

С 2001 по 2006 год организация инициировала разработку и принятие региональных целевых программ поддержки инвалидов РС в 12 регионах на общую сумму 180 млн. рублей.

С 2005 года ОООИ-БРС участвовала  в рабочих совещаниях Всемирной организации по борьбе с РС (MSIF), симпозиумах Европейской Платформы РС (EMSP) Департамента Социального развития Евросоюза, с 2008 года стала членом EMSP. В настоящее время рассматривается вопрос о присвоении ОООИ-БРС Консультативного статуса Социально-Экономического Совета отдела НГО ООН.

В 2007 году ОООИ-БРС приняла активное участие в подготовке программы «7 редких заболеваний», с выделением  для лечения больных с хроническими инвалидизирующими заболеваниями на период 2008-2010 гг. 99 млрд. рублей

С 2007 года ОООИ-БРС организует работу Всероссийского Института Уполномоченных Экспертов и Всероссийской службы патронажных медсестер.

С 2008 года ОООИБРС является постоянным участником Центра социальной консервативной политики партии «Единая Россия».

В 2009 году ОООИ-БРС в партнерстве с ведущими отечественными организациями пациентов инициировала создание Всероссийского союза пациентов.

В 2010 году Президент ОООИ-БРС Власов Я.В. возглавил Общественный совет по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения, в 2011 – вошел в Общественный совет при Министре здравоохранения и социального развития РФ.

В 2012 году ОООИ-БРС подготовила и представила общественности пакет предложений в системообразующим законопроекты ФЗ №№ 323, 61,94.

В целом с 2001 года ОООИ-БРС удалось добиться того, что проблема РС стала пониматься профессиональным и широким сообществом не как научно-медицинская, а как социально-экономическая. Изменение отношения позволило перейти к организационным выводам – изменению системы взаимодействия социальных партнеров: пациентов, медицинского общества, органов власти.

Сегодня организация представлена в 75 субъектах РФ и насчитывает около 70 тысяч членов. Учитывая предполагаемое число пациентов с диагнозом «рассеянный склероз» в России в 130 тысяч человек, ОООИ-БРС представляет интересы примерно 400 тысяч граждан - пациентов и их близких. В рамках ОООИ-БРС на постоянной основе действуют следующие структурные подразделения:

  • Президентский совет, включающий вице-президентов и директоров служб;
  • Региональные некоммерческие организации и представители (в 75 регионах РФ);
  • Медицинский экспертный совет (врачи-неврологи в 72 регионах);
  • Институт Уполномоченных Общественных Экспертов (75 регионов);
  • Всероссийская служба патронажных медсестер (55 регионов);
  • Всероссийская добровольческая служба (35 регионов).