Общероссийская общественная организация инвалидов – больных рассеянным склерозом

Этический кодекс эксперта

Этический кодекс Уполномоченного Общественного Эксперта

Этический кодекс Уполномоченного Общественного Эксперта объясняет расстановку акцентов в системах отношений «Уполномоченный Общественный Эксперт - Пациент», «Уполномоченный Общественный Эксперт - Общество», «Уполномоченный Общественный Эксперт - Врач», «Уполномоченный Общественный Эксперт - Уполномоченный Общественный Эксперт».

Этический кодекс – это средство, с помощью которого социальная сеть Уполномоченных Общественных Экспертов может регулировать сама себя и публично заявлять о принципах взаимодействия представителей группы с пациентами, представителями органов власти и фармакологических компаний, медицинскими работниками и обществом.

Этический кодекс Уполномоченного Общественного Эксперта разъясняет этические обязательства УОЭ и служит самим Экспертам в качестве инструмента для самооценки.

Миссия УОЭ

Защита и реализация конституционных прав граждан России на качественную медицинскую помощь и социальную реабилитацию.

Видение УОЭ

Уполномоченные Общественные Эксперты, являются частью всероссийской сети представителей Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом.

УОЭ содействуют реализации конституционных прав граждан России на качественную медицинскую помощь и социальную реабилитацию, через организацию общественного контроля за исполнением законодательства и коммуникации между пациентами, государством и обществом.

Цель УОЭ

Организация общественного контроля за исполнением законодательства РФ в сфере здравоохранения и социальной защиты граждан и осуществление коммуникации между пациентами, государством и обществом.

Основные задачи УОЭ

  1. Обеспечение координации деятельности региональных органов исполнительной власти в субъекте РФ и некоммерческих организаций, занимающихся проблемой граждан с заболеваниями, отнесенными к направлению деятельности Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом.
  2. Обеспечение контроля за реализацией положений Основ Законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан от 22.07.1993 5487-1 (и, в частности, ст.62 Основ), Федерального закона «О лекарственных средствах» от 22.06.1998 № 86 - ФЗ, в вопросах совершенствования лекарственного обеспечения граждан с заболеваниями, отнесенными к направлению деятельности Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом.
  3. Анализ эффективности деятельности региональных органов исполнительной власти в соответствующем Субъекте РФ и некоммерческих организаций, занимающихся проблемой граждан с заболеваниями, отнесенными к направлению деятельности Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом.
  4. Участие в разработке программ социально-экономического развития в пределах Субъекта РФ совместно с органами исполнительной власти и некоммерческими организациями, занимающимися проблемой граждан с заболеваниями, отнесенными к направлению деятельности Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом.
  5. Организация контроля за исполнением государственного контроля и надзора за деятельностью по оказанию гражданам, государственной социальной помощи и социальных услуг в соответствии с Федеральным законом «О государственной социальной помощи» от 17 июля 1999 года № 178-ФЗ (в ред. Федерального закона от 22 августа 2004, года № 122-ФЗ) и других федеральных законов и постановлений соответствующих органов.
  6. Участие в контроле за работой Клинико-Экспертных Комиссий (КЭК) по назначению дорогостоящих льготных препаратов людям, больным рассеянным склерозом, в соответствии с Федеральным законом «О государственной социальной помощи» от 17 июля 1999 года № 178-ФЗ (в ред. Федерального закона от 22 августа 2004, года № 122-ФЗ).
  7. Внесение Президенту Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом предложений о действия органов исполнительной власти субъектов Российской Федерации, если они противоречат федеральным законам, международным обязательствам Российской Федерации или нарушаются права и свободы человека и гражданина для людей, с заболеваниями, отнесенными к направлению деятельности Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом.
  8. Взаимодействие с представителем Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития в Субъекте РФ при организации проверок исполнения в Субъекте РФ федеральных законов, указов и распоряжений Президента Российской Федерации, постановлений и распоряжений Правительства Российской Федерации.
  9. Взаимодействие с представителем Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития в Субъекте РФ в области совершенствования обеспечения учреждений здравоохранения и граждан качественными лекарственными средствами по конкретным направлениям, представляющим интерес Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом и не выходящим за рамки их полномочий в соответствии с законодательством Российской Федерации.

Принципы работы УОЭ в сфере проблемы рассеянного склероза

  1. Основной обязанностью Уполномоченного Общественного Эксперта является забота о здоровье и благе каждого пациента, больного рассеянным склерозом. Уполномоченный Общественный Эксперт должен быть объективным; ставить здоровье и благополучие больного РС, выше личных или коммерческих интересов; способствовать праву больного РС на безопасные  и эффективные лечение и реабилитацию.
  2. Уполномоченный Общественный Эксперт предпринимает усилия, чтобы быть информированным о потребностях людей, больных РС, на вверенной ему территории.
  3. Уполномоченный Общественный Эксперт обязан быть информированным о содержании законодательных актах в области РС и способствовать расширению, юридической грамотности людей, страдающих от РС, и их возможностей в защите собственных прав.
  4. Уполномоченный Общественный Эксперт обязан организовать, координировать и контролировать деятельность по своевременному поступлению информации о состоянии региональной и федеральной заявок по лекарственному обеспечению больных РС. Для этих целей он обеспечивает непрерывность коммуникации между пациентами, органами власти, медицинскими учреждениями, фармакологическими компаниями и неправительственными организациями в вопросах обеспечения прав больного РС на безопасные и эффективные лечение и реабилитацию.
  5. Уполномоченный Общественный Эксперт обязан быть информированным о нарушениях федерального законодательства, их масштабах и основных проблемах, препятствующих исполнению программы дорогостоящим ЛП и ОНЛС в реализации права людей, страдающих от РС на получение своевременной и качественной медицинской и социальной помощи людям.
  6. Уполномоченный Общественный Эксперт уважает самостоятельность и достоинство клиента и его право быть информированным о решениях, связанных с его обеспечением лекарственными препаратами. Он вправе рассматривать просьбы и жалобы пациентов, больных РС, в случае необходимости участвовать в переговорах с органами власти для восстановления нарушенных прав больных РС.
  7. Уполномоченный Общественный Эксперт защищает право пациента на конфиденциальность.
  8. В тех случаях, когда Эксперт вовлечен в процесс обсуждения доставки и снабжения пациентов лекарственными препаратами, он должен быть уверен, что это делается в интересах больного.
  9. Уполномоченный Общественный Эксперт проявляет одинаковое отношение ко всем медицинским компаниям. УОЭ обращает внимание на то, чтобы личные или коммерческие интересы, или социальные мотивы не помешали ему сохранить нейтралитет и  исполнить свой долг по отношению к пациенту.
  10. Уполномоченный Общественный Эксперт поддерживает и постоянно развивает свои профессиональные знания и навыки.
  11. Уполномоченный Общественный Эксперт сотрудничает с коллегами и другими специалистами и уважает их систему ценностей и профессиональные способности.
  12. В своих профессиональных взаимоотношениях Уполномоченный Общественный Эксперт проявляет честность и надежность.
  13. Уполномоченный Общественный Эксперт несет моральные обязательства в ответ на доверие, оказанное ему как представителю экспертного сообщества со стороны общества.
  14. Уполномоченный Общественный Эксперт вносит свой вклад в систему здравоохранения и нужды социальной медицины.