Омское региональное отделение Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом

Описание организации

Краткие сведения об ОРО ОООИ-БРС

Омское региональное отделение Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом создано в начале 2008 года инициативной  группой больных:  Бронниковой О.Ю., Клочковой Т.Д., Могильницкого А.А., Архиповой Т.Н., Рябусовой И.Г., Гаврилюк Л.В., Пачганова Е.В, Бобировой Л.А., Максимчук Е.С, Максимчук Е.В.

Общество было зарегистрировано в Управлении Федеральной регистрационной службы по Омской области 11 апреля 2008 года (свидетельство о регистрации N 1085500000618).

Управляющим органом Общества  является Совет в составе Председателя Чауниной Е.С., членов Совета: Могильницкого А.А., Пачганова А.Е.

Цель ОРО ОООИ-БРС:

Повышение качества жизни и социальная интеграция людей, страдающих от рассеянного склероза.

Основные задачи:

  • Привлечение внимания общественности и бизнес и государственных структур к проблемам инвалидов,
  • Привлечение и координация использования ресурсов всех возможных социальных партнеров для решения проблем инвалидов и ре-интеграции их в общество,
  • Защита прав инвалидов, организация их правового, социального, медицинского, психологического и иных видов консультирования,
  • Со-организация и социальная активизация людей, страдающих от рассеянного склероза.

Проблема

На сегодняшний день проблема инвалидов в целом и людей, страдающих от РС, характеризуется следующими негативными тенденциями:

Число инвалидов в Омской области растет и 160 000 человек, в том числе около 8000 детей инвалидов.

По целому комплексу причин (проблемы доступности среды, трудоустройства, обучения, общения и тп.), несмотря на усилия предпринимаемые государством, люди, имеющие тяжелые группы инвалидности практически изолированы от общества.

Особенно тяжелой является ситуация в семьях людей с РС. Причины возникновения заболевания пока неизвестны. РС внезапно поражает молодых людей в возрасте от 15 до 35 лет. Чаще всего - молодых матерей. В отсутствие своевременного диагноцирования, адекватного лечения и реабилитации эти люди в течении 2-5 лет теряют трудоспособность, навыки самообслуживания и становятся тяжелым грузом для родственников, резко ухудшается качество жизни еще в среднем 3 человек.

При этом современные лекарственные препараты способны остановить прогресс заболевания, а комплексная социальная реабилитация и адаптация возвращают инвалида в общество, как полноценного члена.

В последние годы государство в основном решило проблемы медикаментозной поддержки больных РС. Однако без социальной реабилитации расходование этих средств не приносит желаемого результата – возвращения человека в общество. Поэтому вопросы социальной адаптации больных РС сегодня выходят на первый план. Государственные программы пока не удовлетворяют этим требованиям.

В Омской области в 2016 году зарегистрировано более 1200 пациентов, страдающих рассеянным склерозом.

Деятельность

В этой связи ОРО-ОООИБРС вела в 2008-2016 годах следующую деятельность:

Проведена со-организация больных, членов их семей, специалистов, активных общественников.

Сформирована инициативная группа из 3 человек, создана волонтерская группа, насчитывающая в разное время от 10 до 20 человек.

Организация вступила в Общероссийскую организацию инвалидов – больных РС.

Председатель Совета ОРО-ОООИБРС ведет деятельность по защите прав пациентов в качестве Уполномоченного Общественного Эксперта

По инициативе ОРО-ОООИБРС создан общественный совет при территориальном управлении Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития.

Проведена общественная кампания, благодаря которой был восстановлен закрытый в 2008 году центр РС, т.е. создание в сентябре 2010 года на базе «Клинического диагностического центра» - Кабинета по оказанию консультативной помощи больным РС, далее Центра по оказанию медицинской помощи больным РС.

На собственные и привлеченные спонсорские средства было проведено более 20 школ пациентов и 1 школа для врачей.

Проведение консультаций больных и членов их семей по вопросам защиты прав, медицинской и социальной реабилитации;

Получение субсидий от Министерства труда и социального развития Омской области на проведение мероприятий;

Подписание в мае 2011 года Договора о сотрудничестве с Омской региональной общественной организацией, предоставляющей людей с инвалидностью «Взаимодействие. Интеграция. Законность. Абилитация.» (ОРОО «В.И.З.А»)

Ведется компания в СМИ, посвященная проблемам защиты и социальной интеграции инвалидов (в частности организованы ТВ передачи: на РЕН ТВ, на "Домашнем канале", передача "Живое дело", выпуск передачи «Губернаторский час")

Ведется постоянная работа по общественному контролю и корректировке действий социальных и государственных структур в области защиты прав инвалидов;

Создана коалиция с другими пациентскими организациями Омской области, установлены контакты (приняли участие более, чем в 10 мероприятиях за пределами области) с пациентскими организациями из других регионов России.

8 ноября 2012 г. организация вошла в состав Общественного совета по защите прав граждан в сфере охраны здоровья при Министерстве Здравоохранения Омской области;

Получение субсидий от Департамента  общественных отношений и социальной политики, на  проведение мероприятий в 2014 г., 2015 г. 2016 г.;

После закрытия ГБ№2 в феврале 2015 г., где находилось наше неврологическое отделение для лечения больных рассеянным склерозом, мы смогли после долгих переговоров перевести его в Центр реабилитации «Рассвет».

Получили субсидии от Администрации г. Омска на социально значимый проект «Формула счастья! по арт-терапии в 2015 г.