Новости

Статьи по проблематике

03.12.2018 Фотовыставка "Видеть главное"

03.12.2018

Мы часто слышим истории о том, как человека с псориазом оставили близкие во время обострения заболевания, как кто-то получил нелестные отзывы о своей внешности на работе, как кому-то отказались пожимать руку при встрече.  Но при этом нас самих, не пациентов, любят не из-за того, насколько у нас идеальная внешность, а потому, что могут разглядеть в нас человека, нашу душу. Так возникла идея сделат Читать далее>>

IX Всероссийский конгресс пациентов поднимет вопросы программы «7 нозологий»

22.11.2018

Ежегодный Всероссийский конгресс пациентов в девятый раз начнет свою работу 28 ноября 2018 года в Москве. На дискуссионной площадке для обсуждения наиболее актуальных и острых вопросов отечественного здравоохранения соберутся руководители пациентских общественных организаций и общественных советов, депутаты Государственной Думы, Министр здравоохранения России, руководитель Росздравнадзора, предста Читать далее>>

21.11.2018 «Конечная оценка работы здравоохранения — голос пациента»

21.11.2018

На вопросы народных авторов Редцеха и читателей Здрав.ФОМ отвечает Юрий Жулев, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов и президент Всероссийского общества гемофилии Надо защищать свои права 1. Спрашивает Андрей Осокин — На сайте Здрав.ФОМ постоянно идет сбор мнений о необходимости улучшений в медицине, ввода новых услуг и т.п. Используете ли вы для выявления пожел Читать далее>>

21.11.2018 Юрий Жулев принял участие во встрече Дмитрия Медведева с представителями общероссийских общественных организаций инвалидов.

21.11.2018

21 ноября 2018 года прошла встреча Премьер-министра РФ Дмитрия Медведева с представителями общероссийских общественных организаций инвалидов, в которой принял участие сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв.Премьер-министр обсудил с текущие проблемы общественных организаций инвалидов и задачи, которые они решают.Дмитрий Медведев: «Шесть лет назад Россия присоединилась к Конвенции Читать далее>>

20.11.2018 Когда понимаешь, прошло много лет, сколько нужно еще сделать…

20.11.2018

Когда мы начинали только коллективно взаимодействовать с врачами и властью, это были робкие шаги. Много раз слышали из уст родственников, друзей, что ничего не получиться, это система, не изменишь... И понадобилось время, чтобы увидеть результаты. Сегодня в регионах ведется продуктивная работа, построена целая сеть коммуникаций. Информационная доступность обеспечивает достаточно легкий и быстрый Читать далее>>

20.11.2018 Парламентский и экспертный контроль лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями

20.11.2018

Экспертный совет по редким (орфанным) заболеваниям Комитета Государственной Думы по охране здоровья занимается изучением обращения Председателя правления Общероссийской общественной организации «Всероссийское общество орфанных заболеваний» Ирины Мясниковой по вопросу включения в перечень жизнеугрожающих и хронических редких (орфанных) заболеваний «Болезнь Помпе» и «Дефицит лизосомной кислой липазы Читать далее>>

19.11.2018 Жулев: Предложения ОНФ позволят усовершенствовать систему лекарственного обеспечения в России

19.11.2018

Член регионального штаба Общероссийского народного фронта в Москве, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев заявил о том, что предложения Общероссийского народного фронта позволят усовершенствовать систему лекарственного обеспечения в России. Жулев принял участие в заседании Госсовета, на котором обсуждались проблемы доступности медикаментов для населения, механизмы контроля каче Читать далее>>

09.11.2018 Программа 7 нозологий: ВОГ СФО голосует ЗА!

09.11.2018

В ноябре этого года в Москве состоялся Всероссийский форум «10 лет программе 7 нозологий», который объединил представителей пациентских организаций, руководителей профильных министерств и ведомств, экспертов, высококвалифицированных специалистов медицинского сообщества, представителей фармацевтических компаний и многочисленных партнерских организаций. Цель, которую ставили перед собой организатор Читать далее>>

29.10.2018 Пресс-релиз. Всемирный день псориаза

29.10.2018

Псориаз – это хроническое прогрессирующее воспалительное аутоиммунное заболевание. Оно характеризуется поражением кожи в виде обезображивающих бляшек, покрытых серебристо-белыми чешуйками. Более того, псориаз является системным заболеванием и может затрагивать сердечно-сосудистую, дыхательную, нервную системы, желудочно-кишечный тракт, опорно-двигательный аппарат. Считается, что в мире этим заболе Читать далее>>

27.10.2018 Москва. Школа псориаза и псориатического артрита

27.10.2018

В преддверие Всемирного дня псориаза в Москве прошла школа псориаза и псориатического артрита. Школы для пациентов — это возможность оказаться в кругу людей, столкнувшихся с такими же проблемами, поделиться друг с другом опытом лечения, методами достижения ремиссий, борьбы с депрессией или просто получить дружескую поддержку и совет квалифицированного специалиста. Главным достоинством этих меропр Читать далее>>